Kurzdarstellung einer 21 jährigen Frau mit WBS

Das Kind, von dem wir berichten möchten, gibt es wirklich; aber aus Datenschutzgründen haben wir es uns vorbehalten, den Bericht zu anonymisieren. Es handelt sich um ein Mädchen, das Ende der 70er Jahre geboren wurde und zwar drei Wochen nach dem errechneten Termin, es wog um die 3300 Gramm und war ca. 50 cm groß. Die Geburt verlief relativ schnell und ohne Komplikationen. Auch die Erstuntersuchung ergab keine Auffälligkeiten. Während der Klinikzeit stellte sich aber dann Durchfall (Gastroenteritis) mit Gewichtsabnahme ein, worauf sie auf eine Neugeborenenstation überwiesen wurde. Sie erhielt durch Infusion Elektrolyte und kam nach etwa einer Woche nach Hause. Bei der Abschlussuntersuchung wurde ein Herzgeräusch festgestellt. Man riet den Eltern, sie in der Kinderkardiologie vorzustellen, was dann auch geschah, und im Alter von sieben Wochen wurde bei ihr ein Herzkatheter gelegt. Hiernach stand als Diagnose fest, dass sie das William - Beuren - Syndrom hat. Sie trank sehr schlecht und nahm nur langsam an Gewicht zu. Mit einem Vierteljahr bekam sie pürriertes Essen, lehnte allerdings weitgehend süße Milchbreie ab (Grießbrei u.a.) und bevorzugte herzhafte Nahrung. Bei den folgenden Untersuchungen ergab sich beim Neurologen, dass sie einen Schulterblock hat, und ihre Mutter ging mit ihr einmal pro Woche zur Krankengymnastik. Diese krankengymnastische Frühförderung erhielt sie bereits als sie ein halbes Jahr alt war. Erst hieß es, sie habe gewisse Retardierungen in der psychomotorischen und geistigen Entwicklung; durch die Krankengymnastik machte sie aber große Fortschritte, so dass die zunächst diagnostizierte Skelettmuskelhypertonie weitgehend verschwand. Ihre Wachstumskurven verliefen zudem im Normbereich. Die Diagnose des behandelnden Kardiologen lautet folgendermaßen: "Syndrom supravalvuläre Aortenstenose + multiple periphere Pulmonalstenosen bei typischer Facies und geistiger Retardierung". Eine operative Behandlung der supravalvulären Aortenstenose hielt er nicht für angezeigt. Die Mutter sah alles recht positiv, obwohl den Eltern sehr düster beschrieben wurde, wie sich das Kind entwickeln könne. Sie wollten der Prognose aber nicht uneingeschränkt glauben, stellten sich dieser Herausforderung und setzten sich das Ziel, das Kind so gut wie möglich fördern zu lassen. Im Alter von zwei Jahren erhielt es einmal in der Woche eine Therapie bei einer Logopädin zur Sprachverbesserung. Vorher speichelte sie sehr, was sich durch die logopädische Maßnahme langsam besserte. Zudem hatte sie Beschäftigungstherapie. Ein behandelnder Arzt äußert sich im April 1981 folgendermaßen: "Sowohl die motorische als auch die geistige Entwicklung dieses Kindes  ist verzögert verlaufen, ist jetzt aber doch recht erfreulich. Das Kind kann seit 2 Wochen laufen, es greift recht geschickt, sagt einzelne Worte mit 2 Silben, formt aber noch keine Sätze. Das Kind nimmt nachvollziehenden Anteil an seiner Umgebung, kann hören und sehen. Im Gegensatz zu diesen verzögerten Meilensteinen der psychomotorischen Entwicklung konnte ich einen  abnormen neurologischen Befund nicht erheben."  Ein Jahr später untersuchte der gleiche Arzt das Kind erneut und stellte fest, dass er "gute Fortschritte konstatieren"  konnte: "Die motorische Entwicklung hat deutliche Fortschritte gemacht, sie ist wesentlich sicherer beim Laufen und Greifen, sie beginnt zu sprechen, aber nur wenige, wenn auch sehr deutliche Worte. Die übrige neurologische Untersuchung ergab hinsichtlich Muskeltonus und Reflexverhalten sowie Hirnnervenfunktion keinen abnormen Befund. (...) Wachstum und auch Kopfumfang liegen im unteren Bereich der Norm." Zwei Jahre später wurde sie erneut in der Kinderklinik untersucht, und man kam zur gleichen Diagnose. Zudem schrieb der Arzt: "Der Herzfehler bei ihr ist somit bei dem Gesamtsyndrom gegenwärtig nicht sehr stark ausgeprägt. Die Anstrengungen werden sich, wie bisher, auf die geistige Förderung richten müssen. Sie ist normal belastbar und kann ihre Leistungsgrenze selbst bestimmen". Eine Psychologin beschrieb das Kind folgendermaßen: "Das Mädchen zeigte ein überaus kontaktfreudiges, angepaßtes, interessiertes und kooperatives Allgemeinverhalten." . Mit zweieinhalb bis drei Jahren wurde sie übrigens trocken und benötigte nun keine Windeln mehr. Auch die Nächte über schlief sie  durch, allerdings blieb sie immer bis 22 Uhr wach und wollte noch Zuwendung und Beschäftigung, was sich aber mit etwa zwei Jahren gab.

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Bereits als kleines Kind schielte sie. Sie bekam im Alter von 4 Jahren eine Brille, und noch heute ist sie Brillenträgerin. Sie war schon immer stark weitsichtig und hat etwa 7,5 Dioptrin auf jedem Auge. Wegen des Schielens wurde ihr zunächst im Wechsel ein Auge verklebt, aber die Situation besserte sich leider nicht wesentlich, so dass schließlich mit 8 Jahren eine Schieloperation erfolgte. Die Operation überstand sie gut, erholte sich schnell und es zeigte es sich bald, dass der operative Eingriff sehr erfolgreich verlaufen war.

Bereits als Kleinkind und im Schulalter nahm sie an einem Zahnprophylaxe – Programm teil. Hier wurde den Eltern später geraten, dass es angebracht sei, die Zähne mittels einer Zahnklammer zu regulieren. Im Alter von etwa 10 bis 20 Jahren trug sie dann zuverlässig ihre Zahnklammer.

Als sie einen Kindergarten besuchen sollte, stellte sich die Frage, welche Einrichtung für sie am besten geeignet sei. Die Mutter hörte damals von einem Sprachheilkindergarten, und nach einem längeren Amtsweg wurde sie dort aufgenommen. Von nun an war sie jeden Werktag von 8 bis 15 Uhr in diesem Kindergarten und wurde täglich mit einem Schulbus abgeholt und zurückgebracht. Neben Frühstück, Mittagessen und normalem Kindergartenalltag fanden spezielle Therapien für sie statt (Logopädie, Ergotherapie und Krankengymnastik). Leider konnte sie nur etwa 10 Monate diese Einrichtung besuchen, da es sich offiziell um einen Kindergarten für Sprach- und nicht für Geistigbehinderte handelte; dennoch brachte ihr diese kurze Zeit wirklich große Fortschritte und bereitete ihr selbst auch Spaß. Zudem war sie in der Gruppe gut integriert. Die Eltern mussten sich nun um einen neuen Kindergartenplatz bemühen, und sie kam dann für etwa ein halbes Jahr in einen Kindergarten für geistigbehinderte Kinder.

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Nach der Kindergartenzeit kam sie anschließend in eine Sonderschule für Geistigbehinderte. Kurz nach der Einschulung wurde erwogen, sie in eine Grundschulklasse umzuschulen, da sie nach Angaben der Lehrerin sonst nicht mehr ihren Fähigkeiten entsprechend gefördert werden könne. Sie wurde psychologisch begutachtet. Es ergab sich, dass sie nicht in der Lage war, Aufgaben selbständig zu bearbeiten. Zudem hatte sie Defizite in der Sprachverarbeitung, in der visuellen Wahrnehmungsfähigkeit und in der logischen Abstraktionsfähigkeit. Es wurde überlegt, für sie speziell einen Sonderpädagogen stundenweise an die Grundschule zu deligieren. Die behandelnden Psychologen hielten es allerdings für effektiver, sie in einer Kleingruppe zu beschulen, da sie trotz ihrer Leistungswilligkeit intensive Zuwendung und Betreuung benötige. Somit blieb sie dann doch in der Sonderschule für Geistigbehinderte, was auch im Sinne der Eltern war. Die Klasse, eine Kleingruppe aus sechs Kindern, wurde von einer Lehrerin, einer Heilerzieherin und einem Zivildienstleistenden  geführt und beinhaltete eine Tagesstätte. Somit war eine Betreuung der Kinder mittags nach der Schulzeit bis zum Nachmittag gewährleistet. Zudem waren in dieser Schule verschiedene Therapeuten und Krankengymnasten tätig, so dass die Kinder u.a. durch Logopädie, Ergotherapie, Krankengymnastik und Reittherapie gefördert wurden, was das Kind auch wahrnahm. Das Therapiereiten, das außerhalb des Schulgeländes stattfand, war ihr allerdings unheimlich. Schon damals als Baby in der Therapie mochte sie Schaukelbrett und Ball nicht und alles, was über Kopf ging (wie Rolle und Handstand). In ihrer gesamten Schulzeit fanden hin und wieder Lehrer- und Erzieherwechsel statt, was sie aber nicht beeinträchtigte. Sie kam mit jedem Lehrer gut zurecht und war stets beliebt, da sie relativ unkompliziert und stets gut gelaunt war. Sie ist vom Gemüt her ein Sonnenschein und machte alles mit, was ihr in der Schule angeboten wurde. Sie verweigerte sich nie, auch wenn sie einmal nicht so viel Lust und Spaß an bestimmten Dingen hatte. Besonderes Vergnügen bereitete ihr das Schwimmen und sie erwarb das Seepferdchen. Zum Freischwimmer reichte es leider nicht. Lesen und Schreiben kann sie wie ein Kind in der zweiten bis dritten Klasse. In der Regel schreibt sie in Druckschrift, ab und zu auch ein Gemisch aus Schreib- und Druckschrift. Sie liest noch heute gerne und ist stets über das aktuelle TV-Programm besser informiert, als die übrigen Familienmitglieder. Gern erzählt sie anderen Menschen detailgenau Passagen aus verschiedenen Geschichten nach oder erzählt, was sie im Fernsehen beschäftigte. Beim Schreiben beherrscht sie die Grundwörter von der Orthographie her perfekt, hat allerdings bei der Zeichensetzung und bei selteneren und fremden Wörtern Probleme. Mit viel Freude schreibt sie anderen Menschen Briefe und  erledigt dies oft ohne fremde Hilfe und von sich aus. Zudem schreibt sie sich aus Büchern und Schriften gelegentlich Textpassagen ab oder stellt gar aus einzelnen abgeschriebenen Wörtern einen sinnvollen Brief zusammen. In der Regel schreibt sie in Druckschrift, ab und zu auch ein Gemisch aus Schreib- und Druckschrift. Rechnen ist eher eine Schwäche von ihr; sie beherrscht zwar einfache Grundaufgaben, rät aber auch viel und kann mit Geld leider gar nicht umgehen. Werteinschätzungen kann sie überhaupt nicht leisten. Sprachlich und verbal gesehen ist sie relativ  begabt und wendet sogar den Genitiv an, was selbst vielen Nichtbehinderten schwer fällt. Zudem setzt sie gerne außergewöhnliche Redewendungen oder Fremdwörter im sprachlichen Gebrauch ein, ist sich aber nicht immer über deren genaue Bedeutung bewusst oder sicher. Sie hält gerne Reden vor größerem Publikum und Gästen. Eine Zeit lang war sie sogar Schulsprecherin und ist jetzt in der Behindertenwerkstatt bereits nach einem Jahr Arbeitstrainingsprogramm im Beirat und nimmt interessiert regelmäßig an den Sitzungen teil. Sie ist sehr kontaktfreudig, legt Wert auf Höflichkeit und gutes Benehmen, ist aber auch relativ sensibel, kann Beschimpfungen und schlechte Manieren ebenso wie zweifelhafte Scherze nicht leiden. Bei Scherzen oder Witzen kann sie oft nicht unterscheiden, ob etwas ernst gemeint ist oder nicht und hält für wahr, was gesagt wird. Setzt man sie zu stark unter Leistungsdruck, reagiert sie teilweise ablehnend. Sie ist nicht in der Lage, selbständig mit dem Stadtbus zu fahren und wird daher immer mit dem Schulbus transportiert. Defizite machen sich bei ihrer Merkfähigkeit und dem Kurzzeitgedächtnis bemerkbar. Sie kann sich also kurzfristig nur wenige Anweisungen merken. Dafür ist ihr Langzeitgedächtnis besser ausgeprägt. Besonders Namen anderer Menschen hat sie nach Jahren, auch wenn diese schon längst verzogen sind, noch im Gedächtnis. Sie erkennt selbst Jahre später Personen sofort wieder. Adressen und Telefonnummer weiß sie teilweise auch auswendig, und sie kann sich Orte gut merken. Besonders gut merkt sie sich Daten von Geburtstagen. Zudem beherrscht sie ein paar englische Worte, die ihr ihre ältere Schwester beibrachte.

Wie eben schon angedeutet, ist sie jetzt in eine Behindertenwerkstatt beschäftigt. Nach 13 Schuljahren kam sie hier  im September 1999 unter. Sie nimmt zunächst für zwei Jahre an einem Arbeitstrainingsprogramm teil. Zweimal wöchentlich besucht sie die Berufsschule mit ihrer Gruppe in den Bereichen Hauswirtschaft und Gartenbau. Seit sie in der Werkstatt ist, lebte sie noch viel mehr auf, und ihr Selbstbewusstsein steigerte sich weiter. Sie wird von allen nett behandelt und fühlt sich akzeptiert. In der Berufsschule gilt sie als Vorzeigeschülerin und Motor für die restlichen Schüler, die teilweise unmotivert sind. Ihre Arbeit, Aufgaben und Pflichten nimmt sie sehr ernst, was bereits zu Schulzeiten der Fall war, und sie gilt als sehr zuverlässig. Aufgrund von Hypertonie und leichten Haltungsschäden bekommt sie einmal die Woche Krankengymnastik.

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Vom Charakter her ist sie sehr offen, stets gut gelaunt und sie ist bei vielen Mitmenschen sehr beliebt. Ist die Familie mit ihr in der Stadt, staunt sie immer, wen das Mädchen alles kennt. Selbst Geschäftsleute und Stadtprominenz sind ihr bekannt, und sie nimmt auch gern auf Veranstaltungen mit solchen Persönlichkeiten Kontakt auf. Besonders gern duzt sie ihre Gesprächspartner und bietet oft von sich aus, auch wenn die Personen älter sind, das Du an; diese gehen in der Regel darauf ein. Nimmt sie jemand nicht ernst, merkt sie das schnell und wird abweisend gegenüber diesen Menschen, teilweise sogar barsch. Geht es jemandem einmal nicht gut, merkt sie dieses und kann gut trösten. Geheimnisse kann man nur schwer vor ihr verbergen, und sie ahnt etwas. Besonderen Wert legt sie auf Kontakte zu Nichtbehinderten. Es kann sogar vorkommen, dass sie Behinderte in der Stadt schneidet und ihnen aus dem Weg geht, besonders wenn diese Menschen einen eher unintelligenten Eindruck machen. Da sie Mitglied bei einer integrativen Gruppe ist, baut sie hier zu vielen Nichtbehinderten Kontakt auf und ist bei ihnen beliebt. Zum Geburtstag lädt sie stets ein Großteil von ihnen zu uns zum Kaffeetrinken ein und oft sind es 30 bis 40 Personen, unter denen nur zwei behindert sind. Zudem bittet sie außerhalb des Geburtstages gelegentlich Gruppenmitglieder und Zivildienstleistende zu sich nach Hause; meist aber hat sie nachmittags keinen Besuch und schaut sich im Fernsehen dann wissenschaftliche Sendungen, Quiz – Shows oder Krimis an. Zudem bevorzugt sie das Programm N 3 sowie "Hallo Spencer" und "Die Sendung mit der Maus". Den Fernseher und Videorekorder kann sie selbst bedienen genauso wie Kassettenrekorder und Stereoanlagen, nur wenn es um das Aufnehmen von Bändern geht, hat sie Probleme. In ihrem Umfeld kennt sie zwar viele Menschen, wird akzeptiert und ernstgenommen und geht sie spazieren, unterhalten sie sich gern mit ihr, aber echte Freunde und Bekannte, zu denen sie regelmäßig geht, hat sie im Grunde nicht. Dies macht ihr selbst aber nicht viel aus, da sie früher nach der Schule und heute nach der Werkstatt oft müde ist und dann Entspannung vor dem Fernseher sucht. Trifft sie Leute, die bei ihr sehr beliebt sind, kann sie sehr laut und überemotional vor Freude reagieren. Mehrfach sprach die Familie schon mit ihr deswegen, und inzwischen reagiert sie nicht mehr so extrem über. Auch wenn sie manche Behinderten schneidet, so ist es wiederum verwunderlich, dass sie sich besonders um eher hilflose und im Rollstuhl sitzende, mehrfachbehinderte Kinder und Erwachsene sehr fürsorglich kümmert. Sie spricht mit ihnen und streichelt sie gerne. Zudem hat sie für Menschen, die Herzerkrankungen haben, großes Verständnis und mag diese besonders. Mit älteren und jüngeren Menschen kommt sie besonders gut aus, bei Gleichaltrigen ergibt sich ab und zu das Problem, dass sie sich von diesen nicht genügend akzeptiert fühlt. Fotos von Freunden und Bekannten bedeuten ihr sehr viel, und sie führt begeistert Selbstgespräche mit den abgelichteten Personen, wenn sie allein und ungestört in ihrem Zimmer ist. Oft ist sie sehr von sich selbst überzeugt und kann Kritik an der eigenen Person nicht vertragen und eingestehen; dann kann sie sehr uneinsichtig, barsch und wütend reagieren, allerdings nur vor der eigenen Familie; sie ist aber nicht vergrellt und bereits nach kurzer Zeit wieder zu ganz normalen Gesprächen bereit. Auf Applaus und Lob legt sie großen Wert, und dies kann nicht oft genug geschehen. Bei musikalischen Darbietungen applaudiert sie sogar für sich selbst, jubelt laut mit und genießt den Ruhm und Jubel um ihre Person. In bestimmten Dingen ist sie trotz pädagogischen Vorgehens nicht zu überzeugen: Sie knippelt gerne an den Fingern, kaut Nägel, kratzt Pickel und Narben permanent auf. Es wurde schon mehrfach mit ihr darüber gesprochen. Jedes Mal gibt sie Einsicht zu erkennen und tut so, als habe sie verstanden, warum dieses Verhalten für den eigenen Körper nicht günstig ist. Sie neigt zu Heimlichkeiten, verschweigt Missgeschicke und versucht, diese auf raffinierte Art und Weise zu vertuschen. Auf Ausstellungen und in der Stadt rafft sie Prospekte und Zettel und hortet diese heimlich in ihrem Zimmer im Schrank oder in Kisten. Zudem ist sie schnell durch andere beeinflussbar. Ihr Selbstbewusstsein nimmt seit dem Besuch der Werkstatt immer mehr zu, dennoch lässt sie sich auch schnell durch andere einschüchtern und nimmt es sehr ernst, wenn man sie ärgert. Bei gerechter Behandlung ist sie allerdings nie nachtragend. Sie ist ein herzlicher und zuwendungsbedürftiger Mensch, der gerne schmust und küsst, besonders die eigene Familie. Mit fremden Leuten würde sie nie schmusen oder diese küssen, allerdings umarmt und drückt sie gerne nichtbehinderte Freunde, vor allem aber Freundinnen, von der integrativen Gruppe. Sie liebt Tiere sehr und mag auch Kuscheltiere gern.

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Sie ist sehr musikalisch und hat ein gutes Takt- und Rhythmusgefühl. Sie ist zwar nicht in der Lage, Noten zu lernen, kann dafür aber auf ihrem Keyboard Musik nach absolutem Gehör nachspielen. Es reicht schon, wenn sie das Lied einmal oder teilweise gehört hat. Ab und zu verspielt sie sich auch, findet aber immer wieder in die Melodie hinein. Das Musizieren brachte sie sich selbst bei. Damals bekam ein Geschwisterchen ein kleines Keyboard geschenkt. Irgendwann bekam es das Mädchen zufällig in die Hände, und sie konnte dann darauf einfach nach Gehör spielen. Die Familie erwog schon, sie zum Musikunterricht anzumelden, aber das wollte sie nicht. Sie besserte sich zunehmend, daher bekam sie inzwischen ein großes Keyboard geschenkt. Damals in der Schule widmete sich ein Zivildienstleistender ihren musikalischen Fähigkeiten, der selbst sehr gut mehrere Instrumente beherrscht. Er trat mit ihr zusammen am Klavier bei einem Schulfest auf, und es wurde vierhändig "Eine Kleine Nachtmusik" von Mozart gespielt. Das versetzte viele in Erstaunen. Auch jetzt musiziert sie noch gern. Ab und zu begleitet sie in der Werkstatt ihre Gruppe beim Singen oder spielt auf Freizeiten. Wenn sie aus der Werkstatt kommt, zieht sie sich oft in ihr Zimmer zurück, stellt den Kassettenrekorder an und begleitet Lieder mit dem Keyboard. Besonders Nena und Volksmusik sind bei ihr favorisiert, teils aber auch klassische Werke und sie verfügt über ein großes Kontingent an Kassetten und CDs. Bei Musiksendungen im Fernsehen holt sie gerne ihr kleines Keyboard hervor und spielt mit. Ihr gutes Gehör hat leider den Nachteil, dass sie bei bestimmten schrillen Tönen schnell Angstzustände bekommen kann und es ihr unheimlich wird. Mundharmonikatöne, wie sie beispielsweise bei Aufnahmen aus "Spiel mir das Lied vom Tod" vorkommen sowie Staubsaugergezische, Luftballongequitsche und Sirenengeheul schrecken sie auf. Bei Gewitter, besonders in der Nacht, ruft sie aufgeschreckt nach den Eltern und ist ungerne alleine. Die Familie versuchte schon, diese Ängste abzubauen und sprach mit ihr darüber; durchschlagenden Erfolg hatten sie nicht, die Aversionen verringerten sich aber. Gummi, Leder, Luftballons, allgemein viele glatte Sachen, lehnt das Kind vollkommen ab, vor allem auch Windeln. Steile Treppen und Leitern können bei ihr Unbehagen und Angst auslösen, aber nicht immer, und wenn, dann nur, wenn es um das Hinuntersteigen geht. Das Aufsteigen bereitet ihr eigentlich nie Probleme. Oft benutzt sie fremde und unbekannte Treppen beim Absteigen vorsichtig und hält sich am Geländer fest. Bei Menschen mit kleinen oder schwerstbehinderten Kindern erkundigt sie sich häufig gern, ob diese Windeln tragen. In der Schule wurde früher bereits über Sexualität und Regelblutung gesprochen. Diese Themen sind für sie unangenehm. Die Blutung, die sie übrigens mit 11 Jahren bekam, ist für sie stets eine Belastung, weil sie dann Binden tragen muss und es auch schmerzhaft sein kann, und am liebsten würde sie das alles "abstellen" lassen, wie sie immer wieder betont. Dass es für sie schwierig sein wird, einmal Kinder zu bekommen, ist ihr voll bewusst. Daher möchte sie so schnell wie möglich durch die Geschwister zur Tante werden und würde sich gern um deren Kinder kümmern wollen. Sie bedauert zudem immer wieder, dass sie leider keinen Autoführerschein erwerben und kein Abitur ablegen könne, denn sie hätte gerne Medizin studiert.
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Körperlich ist sie kleinwüchsig. Sie ist 1,50 m groß und wiegt 46 kg. Aufgrund dieser Größe wird sie oft für 14- oder 15-jährig gehalten, ist aber bereits 21 Jahre alt. Ihre Haare sind lockig. Da sie einen kurzen Haarschnitt hat, wird sie häufig für einen Jungen gehalten, legt aber sehr viel Wert darauf, dass sie ein Mädchen ist. Viele allgemeine Berufsbezeichnungen werden bei ihr feminisiert. Sie mag gerne handwerkliche Arbeiten, hat im Keller eine Werkstatt mit einer Unmenge Werkzeug, und sie zerlegt mit Eifer alte elektrische Geräte. Sie ernannte sich zum "Hausmeister" in der elterlichen Wohnung. Sagt man zu ihr Hausmeister, wird man sofort korrigiert, dass sie aber "Hausmeisterin" sei. Neben Werkzeug, Kupferspulen, Unterlegscheiben, Nägeln, Aufklebern, Briefmarken und Stundenplänen sammelt sie Tabakpfeifen, und ihr behagt es, wenn Männer rauchen und einen Bart haben. Männer mit Glatzen haben es ihr zudem angetan. Bei der Auswahl ihrer Kleidung ist sie sehr kritisch und zieht nicht alles an, was man ihr anbietet. Auf bestimmte Marken legt sie besonderen Wert. Zudem mag sie nur schicke Garderobe, da sie sich gern fein kleidet. Alles muss ihr gefallen. Bei der Auswahl des Essens ist sie ein ebenso kritischer Mensch, denn sie bevorzugt, wie schon als Baby, ein eher herzhaftes Essen. Sie isst am liebsten Obst und Gemüse (besonders Äpfel), Nüsse (insbesondere Pistazien), Knäckebrot und nur bestimmte Schokoladensorten von bestimmten Firmen. Sie ist besonders geschmacksempfindlich und erkennt bereits früh, ob die Milch schon einen "Stich" hat.

Routineuntersuchungen werden im Abstand von zwei Jahren durchgeführt. Glücklicherweise ist bei ihr keine Dauermedikation erforderlich. Zuletzt wurde das Mädchen am Blinddarm operiert, und kurz vor Operationsbeginn sagte sie aufmunternd zu den Ärzten: "So, nun macht 'mal schnell, der Blinddarm muss endlich 'raus!". Wie sich zeigte, war der Blinddarm gedeckt perforiert. Auch von dieser Operation erholte sie sich erstaunlich schnell. Bei Arztbesuchen, Untersuchungen und Eingriffen verhält sie sich allgemein sehr tapfer und gefasst.

Noch lebt sie mit 21 Jahren bei ihrer Familie, es wird aber überlegt, ob sie ab Mitte 20 in ein betreutes Wohnprojekt integriert werden kann. Von diesen Überlegungen möchte sie selbst aber nichts wissen, wird energisch, weicht aus und verdrängt das Thema, denn sie würde am liebsten auf Dauer zu Hause bei den Eltern wohnen. 

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