Die Europäische Williams Syndrom Föderation (FEWS)
Begonnen hat es im April 1999 in Rom. Aus verschiedenen europäischen Staaten und den USA waren erstmals Vertreter der Selbsthilfegruppen zusammengekommen und dabei enstand die Idee, einen europäischen Dachverband zu gründen.
Auf dem Bundesverbandstreffen in Kirchheim wurde bei der Mitgliederversammlung am 7. Juni 2002 der Beschluss gefasst, daß der Bundesverband der FEWS beitritt. Als Repräsentant des Bundesverbandes in der FEWS wurde Horst Romm von den anwesenden Familien gewählt. Er hat erstmals bei dem Treffen der FEWS am 5. Oktober 2002 in Schweden teilgenommen.
Inzwischen gab es mehrere Treffen und seit 2005 ist die FEWS als gemeinütziger europäischer Verein von Brüssel anerkannt.
Die aktuellen Informationen zur FEWS sind auf der Homepage der FEWS zu erfahren.
Protokoll des Treffens vom 18. Oktober 2003 in Paris
Bericht der Vorsitzenden von der 7. FEWS-Sitzung in Rom
Bericht der FEWS Vorsitzenden von der 8. Sitzung in Dublin
Die erste Sitzung
Die erste Sitzung der FEWS fand dann im Juli 1999 in Stroke on Trent während dem Treffen der Englischen Williams Syndrome Foundation statt.
Angereist waren Ann Breen (Irland), Gabor Pogany (Ungarn), Massimo Rodriguez (Italien) und Susie Morgan (Großbritannien).
Susie Morgan:
"Wir waren enttäuscht, daß das internationale Interesse so gering war, aber das Wochenende war sehr fruchtbar. Ich denke, daß wir alle die Gruppe als sehr gegenseitig unterstützend empfanden und ich bin mir sicher, daß tiefe und dauerhafte Freundschaften enstanden. Ein wundervoller Anfang.
Ich kam persönlich mit dem Wissen um die Schwierigkeiten, die natürlich diese Art einer quer durch viele Kulturen gehenden Planung bedrohen, aber ich wurde auch mit viel Begeisterung und Absicht angefeuert, um es in Gang zu kriegen. Der mögliche Nutzen für alle Personen mit Williams Syndrom ist enorm.
Wir erarbeiteten ein grundlegendes Gerüst an Zielen, eine provisorische Satzung und eine Struktur für die Mitgliedschaft in der Föderation.
Die Ziele, auf die wir uns bis jetzt geeinigt haben, sind:
1. Die Verbreitung der Informationen
2. Das Organisieren von Treffen
3. Das Errichten eines Fonds
4. Das Beschließen von Forschungsprojekten
5. Der Fond soll z.B. verwendet werden für:
Praktische Workshops, Camps (Musik, Theater, usw..) Medizinische Forschung, Betreutes Wohnen, Ferienlager.
Die Einschätzung der einzelnen Anträge und Projekte der Mitgliedsstaaten, Unterstützung bei dem Einwerben von Zuwendungen für anerkannte Projekte, Reisekosten der Delegierten, Übersetzungen (Texte, Sitzungen, usw..)
Weitere Vorschläge von noch hinzukommenden Delegierten werden erwartet und begrüßt.
Es ist sehr wahrscheinlich, daß sich diese Ziele noch ein wenig ändern werden, wenn die Föderation wächst und neue Mitglieder ihre Punkte auf die Tagesordnung bringen. Jedoch muß ich zugeben, daß es für mich eine Entlastung war, dass wir vier Anwesende anscheinend sehr ähnliche Ideen hatten. Aber nichts ist in Stein geschlagen und neue Ideen werden begrüßt."
Die Europäische Williams Syndrom Föderation (FEWS)
Die zweite Sitzung
Die 2. Sitzung der FEWS fand am 5. Februar 2000 in London statt.
Zu dieser Sitzung waren Vertreter der Selbsthilfegruppen aus 8 Ländern angereist:
Belgien (Flamen)
Frankreich
Ungarn
Irland
Italien
Norwegen
Spanien
England
Hinsichtlich der finanziellen Austattung der FEWS durch die Mitgliedsländer konnte eine Einigung erzielt werden und es wurde einvernehmlich entschieden, dass die FEWS offiziell in Brüssel registriert werden wird.
In dem Komitee wird jedes Mitglied durch einen Repräsentanten vertreten sein. Die folgenden Mitglieder wurden für die kommenden 2 Jahre in das Komitee gewählt:
Paul Pyck (Belgien - Flamen)
Sabine Derrier (Frankreich)
Gabor Pogany (Ungarn)
Ann Breen (Irland)
Leopoldo Torlonia (Italien)
Lisen Julie Mohr (Norwegen)
Curry Sharon (Spanien)
Susie Morgan (Großbritannien)
Das Komitee ernannte die folgenden Vertreter für eine Amtsperiode von 2 Jahren:
Vorsitzende: Susie Morgan (Großbritannien)
Schatzmeister: Ann Breen (Irland)
Sekretär: Paul Pyck (Belgien -Flamen)
Man erhofft sich, bei der folgenden Sitzung einen Schutzherrn und einen Präsidenten wählen zu können.
Fortschritt wurde auch auf den folgenden Tagesordnungspunkten erzielt:
Offizieller Name und Firmenzeichen der Föderation
Zielsetzung
Beiträge der Mitglieder
Sprache, Übersetzungen, Internet und eigene Website
Errichtung eines Fonds
Weitere Informationen über alle diese Themen können von dem Sekretär, von der Vorsitzenden oder dem Büro der Williams Syndrome Foundation Großbritannien angefordert werden.
In 2001 hat eine Sitzung in Brüssel stattgefunden.
Es wird Unterstützung benötigt:
Die Föderation benötigt dringend die Fachkenntnis, wie eine Europäische Föderation (oder Vergleichbares) formell einzurichten und zu führen ist. Weiterhin benötigt sie dringendst einen Sponsor! Falls Sie weiterhelfen können, bitte wenden Sie sich an einen der oben genannten Repräsentanten.
Andere Europäische Williams Syndrom Gruppen
Es wird gehofft, daß alle anderen europäischen Williams Syndrom Gruppen dieser Föderation beitreten und Delegierte zu den kommenden Sitzung schicken.
Protokoll des Treffens vom 5. Oktober 2002 in Lund
Veranstaltungsort: Förderungszentrum Lund, Schweden
Die Leitung des Zentrums ermöglichte den Delegierten der FEWS das Förderungszentrum kennen zu lernen, gemeinsam mit dem schwedischen Sozialsystem (siehe Anhang).
Die Konferenz begann um 13.00 Uhr.
1. Anwesenheit
Die folgenden Verbände waren bei der Konferenz vertreten:
Asociacion Sindrome Williams (Spanien), vertreten durch Jose M. Delgado, Associazione Italiana Sindromodi Williams (Italien), vertreten durch José-Luis Gator, Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom (Deutschland), vertreten durch Horst Romm, Magyar Williams Szindróma Társaság (Ungarn), vertreten durch Gábor Pogány, Norsk Forening for Williams Syndrom (Norwegen), vertreten durch Arne Fedje, The Williams Syndrom Foundation (UK), vertreten durch Susie Cooper Williams Syndrome Association of Ireland (Irland), vertreten durch Ann Breen, Williams Syndrom ForeningenI Sverige (Schweden), vertreten durch Nita Lorimer.
Entschuldigt abwesend:
Williams Beuren Syndroomvzw (Belgien), vertreten durch Paul Pyck, Spolocnosti Williamsovhosyndrómu (Slowakei), vertreten durch Katarina Jariabková
Die Delegierten aus Frankreich und der Schweiz fehlten unentschuldigt. Susie Cooper wird die Delegierten kontaktieren um zu erfahren, ob weiter Interesse an einer Zusammenarbeit mit der FEWS besteht.
2. Genehmigung des Protokolls der letzten Konferenz
Das Protokoll der letzten Konferenz wurde genehmigt.
3. Konstitution, gesetzlicher Status und Schirmherrschaft
In der letzten Konferenz wurde die Konstitution formell genehmigt, jedoch fehlt noch eine Unterschrift des UK Verbandes, gemäß der diskutierten Gründe. Die gesamte Akte wird mit den beglaubigten Informationen über die Gründungsmitglieder des Verbandes sowie der Konstitution sofort nach Erhalt der fehlenden Unterschrift an das belgische Ministerium gesandt. José-Luis Gotor bot an seinenEinfluss geltend zu machen um die Genehmigung bei den belgischen Behörden zu beschleunigen. Suzie Cooper wird als Dolmetscher zwischen José-Luis Gotor und Paul Pyck fungieren.
Nach Absendung der Konstitutionsakte zum Ministerium, wird der FEWS Sekretär erneut Prinzessin Mathilde kontaktieren und sie bitten, die Schirmherrschaft als Ehrenvorsitz der FEWS zu übernehmen. Wir müssen Prinzessin Mathilde weiterhin über unsere Aktivitäten informieren und sie überzeugen, dass wir unsere Ziele erreichen möchten. Leopoldo Torlonia wird sie sobald wie möglich kontaktieren. Aus diesem Grund können auch Berichte über wichtige Aktivitäten der nationalen Verbände direkt zu ihr geschickt werden.
Einstimmig wurde beschlossen, dass die Föderation nicht auf die offizielle Anerkennung warten kann. Die Teilnehmer der einzelnen Untergruppen müssen im Vorfeld aktiv Möglichkeiten finden um gemeinsame Projekte zur Verbesserung der Lebensbedingungen für Menschen mit WBS zu starten.
4. Forschung und wissenschaftliche Koordination
Nita Lorimer erläuterte das Problem, das Forscher im Allgemeinen WBS als Instrument für andere Ziele benutzen. Deshalb sollte ein Weg gefunden werden die Forscher zu motivieren hilfreiche Projekte für WBS Familien zu behandeln. Gábor Pogánys Vorschlag wurde angenommen. Somit ist es das Ziel, eine internationale Konferenz zu organisieren um größtmöglichen Nutzen aus der Forschung zu ziehen. Das Motto der Konferenz könnte zum Beispiel heißen "Brücken bauen zwischen Genetik, Verstand, Persönlichkeit und Verhalten - Wie können WBS Familien die neuesten Erkenntnisse der Wissenschaft nutzen?"
Zum ersten praktischen Schritt gehört der Aufbau einer Adressdatei von Forschern und deren Einteilung in Untergruppen gemäß ihrer Fachrichtung. Im Sinne der Wissenschaftler und der Eltern muss eine Lösung bezüglich der Sprachbarrieren gefunden werden. Es wurde entschieden, dass dieser Protokollpunkt auch in der nächsten Agenda fortgeführt wird.
5. Spendenaufrufe
Da es keine Ergebnisse in diesem Bereich gab, werden Spanien und Italien für die nächste Konferenz Vorschläge erarbeiten, die eine Formulierung der Strategie, eine Zielsetzung des Spendenaufrufes, sowie einen Aktionsplan beinhalten. Sie werden eine "Auflistung von hilfreichen Verbindungen" erstellen, die für Spendenaufrufe in Frage kommen wie z.B. die EU, internationale Firmen, Wohlfahrtsverbände. Alle FEWS Mitglieder werden gebeten, bei Erstellung der Auflistung aktiv mitzuwirken.
Gábor Pogány empfahl, mit den EU Programmen zu beginnen, die internationale Projekte für Jugendliche, inklusive behinderter Kinder, unterstützen. Jedoch bedarf es hier eines detaillierten und bürokratischen Projektantrages. Alle Mitglieder erklärten sich bereit, die Internetseite der EU: http://europa.eu.int/comm/education/youth/youthprogram.html
nach Möglichkeiten für transnationale Partnerschaften und Netzwerke, sowie Möglichkeiten für Gruppenaustausch zu prüfen.
6. Öffentlichkeitsarbeit und Bewußtsein
Suzy Cooper hat eine kurze digitale Präsentation vorbereitet, die einen globalen Überblick über das WBS und die Ziele der FEWS gibt. Die Präsentation beinhaltet wenige geschriebene Wörter, so dass jedes FEWS Mitglied eine Kopie nach seinen eigenen Vorstellungen, gemäß der Zielgruppe an die die Präsentation gerichtet ist (z.B. Lehrer, Eltern, Wohltätigkeitsverbände, Wissenschaftler) nutzen und gestalten kann.
Suzie definierte folgende Hauptziele der Öffentlichkeitsarbeit:
1. Beantragung von Zuschüssen
2. Bewusstsein bei Wissenschaft und Forschung schaffen
3. zum Nutzen der Verbandsmitglieder
4. Medienpräsenz
5. zur Unterstützung bei Spenden aufrufen
6. für internationale Präsentationen und Konferenzen
Eine Kopie der allgemeinen Version wird jedes Mitglied via e-mail als Power Point Präsentation erhalten.
Horst Romm machte einige hilfreiche Vorschläge und zeigte mit Folien einige Beispiele auf.
7. Veröffentlichungen
Jeder Delegierte präsentierte die Veröffentlichungen seines Verbandes des letzten Jahres. In Italien und Ungarn erfolgten Presseveröffentlichungen über die FEWS. Gábor Pogány zeigte Beispiele der Zusammenarbeit einiger Mitgliedsländer (z.B. Der WBS Film des englischen Verband wurde von dem ungarischen Verband ins Ungarische als VHS, Video CD und CD-Rom Version synchronisiert. Weiterhin wurden neue ungarische Leitfaden als Ergebnis einer Zusammenarbeit des englischen, deutschen und amerikanischen Verbandes mit dem ungarischen Verbandveröffentlicht).
Ein Entwurf eines FEWS Posterswurde mit graphischen Elementen der FEWS Homepage neu gestaltet. Diese Elemente sind für alle Mitglieder frei zugänglich. José-Luis Gotor wird die FEWS im Rahmen der "Conference of World Organisation of FamilyDoctors; WONCA" vorstellen.
Ein Faltblatt über die FEWS sollte in jeder Sprache der Mitgliedsverbände veröffentlicht werden. Suzy Cooper und Horst Romm werden gemeinsam Informationen für das Faltblatt zusammenstellen und bei der nächsten Konferenz präsentieren.
8. Kommunikation / Homepage
Dank der HWSA kann die Homepage der FEWS vollständig genutzt werden. Ein eigenes Bild kann man sich davon am besten selbst unter http://www.eurowilliams.org machen. Weitere Informationen (z.Zt. gibt es hauptsächlich Links zu Photos in den Homepages der Mitgliedsverbände) über Aktivitäten der Mitgliedsverbände sollen an Gábor Pogány geschickt werden, damit eine Zusammenfassung über wichtige Aktionen der nationalen Verbände erstellt werden kann. Vorschläge zur Verbesserung der offiziellen Homepage der FEWS werden begrüßt.
9. Zeltlager und Ferien
Informationen zu Ferienveranstaltungen, die für Menschen mit WBS geeignet sind, sind bitte an die FEWS weiterzuleiten, damit über deren Homepage die Kenntnis über bestehende Ferienmöglichkeiten an die nationalen Verbände weiter gegeben werden kann.
10. Mitgliedschaft und Finanzstatus
Die folgenden Verbände haben für 2002 ihren Mitgliedsbeitrag gezahlt:
Williams Syndrome Associantion of Ireland (Irland) Associazione Italiana Sindromodi Williams (Italien) Williams Beuren Syndroomvzw (Belgien)
Die folgenden Verbände haben während der Konferenz Ihren Beitrag gezahlt:
Williams Syndrom ForeningenI Sverige (Schweden) The Williams Syndrom Foundation (UK) Magyar Williams Szindróma Társaság (Ungarn)
Der spanische und der norwegische Verband beabsichtigen noch den Mitgliedsbeitrag für dieses Jahr zuzahlen.
Eine Übereinkunft wurde zwischen der FEWS und der HWSA zur Vereinfachung des Geldtransfers getroffen. Der ungarische Mitgliedsbeitrag wird nach Rechnungslegung mit den Kosten zur Erstellung der FEWS Homepage verrechnet.
Finanzielle Unterstützung an Delegierte erfolgt nach Darlegung der Sachlage und nach individueller Prüfung jedes Falles nur durch Genehmigung des Vorstandes.
Ann Breen berichtete über den Finanzstatus der FEWS. Insgesamt 2650 Euro befinden sich auf dem Bankkonto. Der Mitgliedsbeitrag für das nächste Jahr beträgt weiterhin 150 Euro. Der Beitrag für 2003 soll erst nach Erhalt einer Rechnung gezahlt werden. Zur Vereinfachung des Zahlungsweges und zur Vermeidung von Banktransferkosten sind das Geld per Einschreibebrief zu senden.
11. Verschiedenes
Es erfolgte eine kurze Vorstellung der Delegierten aus Norwegen und Deutschland. Deutschland wurde als neues Mitglied der FEWS begrüßt. Horst Romm gab einen kurzen Überblick über den deutschen Verband. Er bot an, eine Sammlung von internationaler Fachliteratur über WBS anzulegen.
Es wurde vereinbart, dass jedes Mitglied zur Überarbeitung und Weiterleitung einer vollständigen FEWS Adressdatei, die korrekten Kontaktadressen seines Verbandes an PaulPyck sendet.
José-Luis Gotor empfahl eine Kontaktaufnahme mit der EU Einrichtung "Community Research & Development Information Service (http://www.cordis.lu)" um Adressen von Forschern in Europa im Hinblick auf WBS zu erhalten.
Nita Lorimer bat um Informationen zur Definition der Verbandsmitglieder in den nationalen Verbänden und den Wohn- und Lebensmöglichkeiten für Erwachsene mit WBS in den verschiedenen Ländern. Die Ergebnisse werden an alle Mitglieder weitergeleitet.
Das Versenden von e-mails wurde diskutiert und entschieden nicht mehr alles an alle zu senden, da dies zu überfüllten Briefkästen führt. Nur der Rundschreibebrief darf weiterhin an die gesamte Yahoo WBS Gruppe geschickt werden. Der Erhalt sollte jedoch nur an den Absender und nicht an die ganze Gruppe bestätigt werden. Jeder wird gebeten die e-mail Kommunikation zu verbessern. Der gewählte Landesvertreter ist für das Lesen und Beantworten von FEWS Briefen verantwortlich. Sollte dies ihm nicht möglich sein, muss ein Stellvertreter zum Führen der FEWS Kommunikation ernannt werden.
Auf Gábor Pogánys Vorschlag hin wurde eine Rohversion über die Aktivitäten von HWSA als mögliches Beispiel eines Filmes über Programme der FEWS gezeigt.
12. Datum und Ort der nächsten Konferenz
Es wurde entschieden, dass -so lange jeder seine eigenen Reisekosten tragen muss - nur eine Konferenz im Jahr stattfinden wird. Die nächste Konferenz wird am 4. November2003 in Budapest stattfinden, damit nicht jedes Jahr der selbe Verband die Belastung der Konferenzorganisation trägt. Deswegen wird Leopoldo Torlonias freundliche Einladung gerne auf 2004 verschoben und die Konferenz dann in Rom gehalten.
Die Konferenz wurde um 17.15 Uhr beendet.
Gábor Pogány
Ein Foto von dem Treffen in Lund
Anhang
Das schwedische System hat sich als sein Model erwiesen, das sich für andere europäische Länder zur Nachahmung anbietet. Ein Netz von Förderungszentren ist über das ganze Land verteilt. Alleine in der Region Skáne befinden sich 11 Zentren. Die Förderungszentren und der fachliche Hilfsdienst sind verantwortlich für die meiste Hilfestellung für Menschen mit jeglicher Art von Behinderung, einschließlich geistiger und körperlicher Behinderung, sowohl angeborener als auch später zugezogener Behinderungen.
Das gesamte Angebot istfürFamilien kostenlos. Das Förderungszentrum umfasst alleMaßnahmenund Initiativen zu Unterstützung jeder einzelnen Person um diebestmögliche funktionale Fähigkeit sowie körperliches undpsychischesWohlergehen zu erreichen. Diese Maßnahmen beinhalten Behandlung,Schulungund Hilfe um die Behinderung zu kompensieren. Dieser hohe Grad anDienstleistungwird unabhängig vom Wohnort gewährt. Alle Initiativen sollenmitdem Einverständnis des behinderten Menschen oder dessen Vertretergeplantund entschieden werden. Die soziale Fürsorge ist Teil dieserDienstleistung.
Das Förderungszentrum für Kinder arbeitet interdisziplinär in einem Team von Fachpersonal mit medizinischer, psychologischer, pädagogischer und sozialer Ausbildung. Gemeinsam mit dem Kind und seiner Familie werden Behandlungspläne für Kinder und Jugendliche im Alter von 0 bis 20 Jahre erstellt. Die Spezialistentreffen das Kind entweder im häuslichen Umfeld, in der Schule oder im Kindergarten. Im Zentrum gibt es drei verschiedene Gruppen:
Alpha: Kinder mit Autismus oder ähnlichen Schwierigkeiten Beta: Kinder mit geistiger Behinderung Gamma: Kinder mit körperlicher Behinderung, mit oder ohne geistige Behinderung
Das Gesetz zur Unterstützung und Hilfe von Menschen mit funktioneller Beeinträchtigung wurde 1994 verfasst und umfasst 10 Hauptrechte:
Beratung und persönliche Dienstleistung persönliche Unterstützung Begleitservice Kontaktperson Entlastung im familiären Bereich Kurzzeitunterbringung außerhalb der eigenen Familie Kurzzeitbeaufsichtigung von Schülern über 12 Jahren Unterbringung mit Sonderbetreuung und Pflegestellen für Kinder und Jugendliche Unterbringung mit Sonderbetreuung für Erwachsene Tägliche Angebote für Erwachsene.
Protokoll des Treffens vom 18. Oktober 2003 in Paris
Tagungsort: Hotel Mercure Evry Cathédrale, 91000 Evry, Frankreich
Die Sitzung wurde um 12:00 Uhr eröffnet.
1. Anwesenheit
Die folgenden Vereinigungen waren bei der Sitzung anwesend:
Asociacion Sindrome Williams de España (Spanien), vertreten durch Jose M. Delgado, Associazione Italiana Sindromo di Williams (Italien), vertreten durch Marco Moneta, Bundesverband William-Beuren Syndrom (Deutschland), vertreten durch Horst Romm, Magyar Williams Szindróma Társaság (Ungarn), vertreten durch Gábor Pogány Norsk Forening für Syndrom Williams (Norwegen), vertreten durch Arne Fedje, The Williams Syndrom Foundation (Großbritannien) vertreten durch Susie Cooper, Williams Syndrome Association of Ireland (Irland), vertreten von Ann Breen, Williams Syndrom Foreningen I Sverige (Schweden), vertreten durch Nita Lorimer, Spolo?nosti Williamsovho syndrómu (Slowakei), vertreten durch Katarína Jariabková, Williams BeurenSyndroom vzw (Belgien), vertreten von Paul Pyck
Es lagen keine Entschuldigungen wegen Abwesenheit vor.
2.Genehmigung des Protokolls der letzten Konferenz
Das Protokoll des letzten Treffens wurde ohne Anmerkungen verabschiedet.
3. Satzung, gesetzlicher Status und Schirmherrschaft
Die Delegierten aller Mitgliedsverbände der FEWS unterzeichneten die letzte Version der Satzung.
Sobald die letzte Satzung offiziell dem Ministerium für Veröffentlichung als königliche Entscheidung geschickt worden ist, wird der Sekretär der FEWS wieder mit Prinzessin Mathilde in Vereinigung treten, um ihr die Ehrenpräsidentschaft der FEWS anzutragen. Wir müssen Ihre Hoheit über unsere Tätigkeiten informieren und zeigen, dass wir unsere Ziele erreichen möchten.
Jeder Delegierte ist für die Zusendung aller möglichen Änderungen in den Satzungen der nationalen oder regionalen Vereinigungen an den Sekretär der FEWS verantwortlich, wie in der Satzung beschrieben. Dieses umfasst auch Änderungen in der Zusammensetzung des Vorstandes und Adressenänderungen.
4. Forschung und wissenschaftliche Koordination
Nita Lorimer erläuterte das Problem, das Forscher im Allgemeinen WBS als Instrument für andere Ziele benutzen. Deshalb sollte ein Weg gefunden werden die Forscher zu motivieren hilfreiche Projekte für WBS Familien zu behandeln. Gábor Pogánys Vorschlag wurde angenommen. Somit ist es das Ziel, eine internationale Konferenz zu organisieren um größtmöglichen Nutzen aus der Forschung zu ziehen. Das Motto der Konferenz könnte zum Beispiel heißen "Brücken bauen zwischen Genetik, Verstand, Persönlichkeit und Verhalten - Wie können WBS Familien die neuesten Erkenntnisse der Wissenschaft nutzen?"
Zum ersten praktischen Schritt gehört der Aufbau einer Adressdatei von Forschern und deren Einteilung in Untergruppen gemäß ihrer Fachrichtung. Im Sinne der Wissenschaftler und der Eltern muss eine Lösung bezüglich der Sprachbarrieren gefunden werden. Es wurde entschieden, dass dieser Protokollpunkt auch in der nächsten Agenda fortgeführt wird.
5. Spendenaufrufe
Susie hat bei der Eurordis Konferenz mit einem irischen Vertreter vom Rett Syndrom gesprochen. Seine Vereinigung hat letztes Jahr 600, 000 £ an Spenden eingesammelt. Er sagt, die einzige Weise erfolgreich zu sein ist, einen Fachmann zu haben, der das Kapital für die Vereinigung aufbringt. In Großbritannien gibt es einige Leute, die beruflich Kapitaleinsammeln. Sie werden mit einem Prozentsatz des aufgebrachten Kapitals bezahlt. Susie wird mehr Informationen hierüber einholen, wie es funktioniert und ob es mit Kapital der Industrie und der EU- oder nationalen Organisationen machbar ist. Nita und Horst erwähnten, dass wir, um erfolgreich zu sein, sehrd eutlich klar machen müssen, wofür wir das Geld haben möchten. Auch muss die FEWS die Kontrolle über seine Tätigkeiten behalten.
6. Öffentlichkeitsarbeit und Bewußtsein
Horst hatte ein FEWS Flugblatt vorbereitet, das per E-mail verteilt und nach Rückmeldungen von mehreren Mitgliedern bereits aktualisiert wurde. Horst hat 120 Exemplare einer temporären Version ausgedruckt und sie bei der Eurordis Konferenz diese Woche in Evry verteilt.
Weitere Vorschläge zur gegenwärtigen Version des Flugblattes können an Horst geschickt werden. Es bestand Einvernehmen, dass die abschließende Version des Flugblattes einige Zeit verwendbar sein sollte (mindestens für einige Jahre). Ann und Susie werden einen Kostenvoranschlag von einer Druckerei für 1000 Exemplare einholen.
Horst schlug vor, eine MS Powerpoint Präsentation über WBS und FEWS zu erstellen. Diese Darstellung ist sehr allgemein gehalten (keine spezifische Zielgruppe). Sie wird als alleinstehende Webseite für Anmerkungen zugänglich sein. Horst schlug auch vor, eine andere Darstellung zu erstellen, die einen Überblick gibt, was in den unterschiedlichen Ländern vorhanden ist, wie z.B. Publikationen, Rundschreiben, Fotos, Tätigkeiten?
7. Kommunikation / Homepage
Gábor erklärte, dass die Eurordis Homepage automatisch Daten sammelt. Es erhält eine Seite pro seltenes Syndrom.
Gábor versucht, eine Förderung zu erhalten, um die FEWS Homepage dynamisch (interaktiv) zu gestalten.
Horst bat, alle Informationen über Ferienlager für 2004 sobald wie möglich an Gábor zu schicken damit sie bald auf der FEWS Homepage veröffentlicht sind.
8. Zeltlager und Ferien
Arne gab eine Darstellung über die Möglichkeiten des „Jugend für Europa". Hierbei handelt es sich um ein europäisches Gruppen Austauschprogramm. Hierfür existiert ein Etat von 520 Millionen €uro, um Projekte fördern, die die unterschiedlichen Nationen zusammenbringt. Das Hauptgewicht liegt auf der Integration der Jugend in der Gesellschaft, der Entwicklung von Kompetenz auf unterschiedlichen Gebieten, dem Erlernen Initiative zu ergreifen, der Anregung von lokaler Jugendarbeit, Solidarität und Gleichheit zwischen Menschen in Europa, dem Kampf gegen Rassismus und Angst vor Fremden, und zur Förderung von Jugendlichen, die weniger Gelegenheit haben an nationalen Aktivitäten teilzunehmen. Neue Initiativen haben Vorrang. Jugend für Europa hat ein Büro pro Land. Arne verteilte an die Anwesenden eine Diskette mit dem Kontaktinformationen.
Er gab ein Beispiel, wie man eine Förderung beantragt. Mögliche Parameter innerhalb eines Antrags auf Förderung umfassen Reisekosten, vorbereiten der Planungsbesuch, Vorbereitung, Tätigkeitsunkosten und außergewöhnliche Kosten. Die Förderung wird der organisierenden Vereinigung gegeben, die den Etat verwaltet.
Ann wird versuchen, eine Förderung für das nächste Musiklager in Irland zu beantragen.
9. Mitgliedschaft und Finanzstatus
Ann gab einen Überblick über die Mitgliedschaft für 2003:
Die Gebühren von Deutschland, Ungarn, Irland, Norwegen, Schweden, Großbritannien sind eingegangen. Nur 107 € wurden von Italien empfangen (die Bank subtrahierte Übergangs- und Umwandlungskosten von der ursprünglichen Geldmenge). Italien wird die Differenz mit der für folgende Jahr überweisen. Der Beitrag von Belgien ist unterwegs. Spanien wird noch seinen Beitrag von 2003 bezahlen. Die Slowakei beabsichtigt, im Jahre 2004 Mitglied zu werden.
Insgesamt sind 4189.25€ auf dem Bankkonto. Susie wird für die Teilnahme an der Eurordis Konferenz im Namen FEWS 50 € erstattet (1 Tag Teilnahmegebühr). Die Sitzung entschied, die Gebühr für 2004 mit 150 € pro Jahr beizubehalten.
10. Offizielle Mitgliedschaft für Länder mit mehreren Vereinigungen
Vor einigen Monaten hat ein Repräsentant der spanischen Vereinigung der Region Valencia die Position von José als Delegierter für alle 5 spanischen Vereinigungen diskutiert und ihn lediglich als Delegierter der Madrider Vereinigung betrachtet. Folglich wurde dieses Thema auf die Tagesordnung gesetzt. Die FEWS Mitglieder entschieden, nur einen stimmberechtigten Repräsentanten pro Nation aufzunehmen. Jede Nation kann mit mehreren Delegierten an der Sitzung teilnehmen, aber nur einen stimmberechtigten Delegierten haben. Entsprechend der Satzung bedeutet dies, dass das FEWS AGM nur eine Vereinigung pro Nation als Mitglied akzeptiert. Länder mit mehreren Vereinigungen wird empfohlen, mit einander zusammenzuarbeiten und hinsichtlich eines Delegierten Einvernehmen zu erzielen.
11. Wahl eines neuen Vorsitzenden
Susie bat um die Wahl eines neuen Vorsitzenden auf dieser Sitzung. Die anderen Mitglieder fragten sie, Vorsitzende zu bleiben und sie akzeptierte es. 2004 wird einneuer Vorstand für die folgenden 4 Jahre gewählt.
12. Verschiedenes
Es sollte einen ständigen italienischen Repräsentanten geben. Marco wurde gebeten, einen Namen für einen italienischen Repräsentanten zu nennen. Diese Person sollte auch die E-mails beantworten. Bis eine andere Person gefunden ist, bleibt Marco der Delegierte.
Susie fragte, ob FEWS ein Mitglied von Eurordis werden sollte. Es wurde entschieden, in 2004 Mitglied zu werden.
Susie appellierte an alle, an mögliche Projekte zu denken, die förderungsfähig sind und dies mit den anderen zu kommunizieren.
Ann regte ein Angebot für die Geschwisterkinder an. Nita berichtete über solche Angebote für Geschwister und die Familien in Schweden.
Nita betonte, FEWS sollte nicht nur in kurzfristigen Zielen denken, sondern auch langfristig Planen/Träumen.
Nita schlug ein Austauschprogramm für die Personen mit WBS zwischen den Familien mit einer WBS-Person in den unterschiedlichen Ländern vor.
Nita fragte, ob die italienische CD-ROM in andere Sprachen übersetzt werden kann? Marco wird diese Frage formal beantworten.
Gábor erwähnte, dass Eurordis ein Programm hat, um allgemeine Richtlinien zu erstellen, wie ein Serviceangebot für seltene Krankheiten zu entwickeln ist.
13. Datum und Ort der nächsten Sitzung
Die Englische Gruppe wird ein Treffen anlässlich ihres 25 jährigen Bestehens von 2. bis 4. Juli 2004 in Preston nahe Manchester veranstalten. Marco erwähnte, dass 2004 ein internationales WBS-Treffen in Rom stattfinden wird, aber noch kein Datum fest steht. Es wurde vorläufig entschieden, die folgende Sitzung in Preston am 04. Juli 2004 zu veranstalten. Sobald es ausführliche Informationen aus Italien von der Sitzung in Rom gibt, wird die Entscheidung überdacht.
Die Sitzung wurde um 17:10 Uhr geschlossen.
Paul Pyck
Ein Foto von der Sitzung
Anmerkung
Die Sitzung der FEWS fand im Anschluß an die "European Conferenceon rare disorders and disabilities" statt. An der vom 16.-17. Oktober dauernden Tagung nahmen einige Mitglieder der FEWS teil. Die FEWS war mit einem Poster und Flugbättern vertreten. Die Tagung war sehr informativ und gut organisiert. Es bestand öfters Gelegenheit zum Erfahrungs-und Informationsaustauch mit mehreren der rund 500 Teilnehmer (Betroffene, Selbshilfegruppen und Fachleute).
Im Internet gibt es einige interessante Webseiten der Veranstalter:
EURORDIS, European Organization for Rare Disorders
Alliance Maladies Rare
Orphan Netzwerk
Bericht der Vorsitzenden von der 7. FEWS-Sitzung am 20. November 2004 in Rom
1. Anwesend
Suzy Cooper Morgan (UK) [Vorsitzende]
PaulPyck (Belgien) [Sekretär]
AnnBreen (Irland) [Schatzmeister]
Marco Moneta (Italien)
GáborPogány (Ungarn)
Horst Romm (Deutschland)
Katarina Jariabkova (Slowakei)
Abwesend
Nita Lorimer (Schweden)
Jose Maria Delgado (Spanien)
Die 7.Sitzung der europäischen Vereinigung für Williams Syndrom (FEWS) wurde in Rom gehalten, im Anschluss an eine internationale Konferenz zu WBS, die von der italienischen Selbsthilfegruppe [AISW] veranstaltet wurde. Während wir versuchen, jede Sitzung in einem anderen Land zu veranstalten, um allen unseren Mitgliedern die gleichen Gelegenheiten hinsichtlich Anreise und Planung zu geben, haben wir jetzt insgesamt drei Sitzungen in Italien abgehalten. Und wieder einmal waren die Organisation und die Gastfreundschaft hervorragend. Danke an unsere italienischen Gastgeber, die soviel Engagement zeigen.
Wie bei allen Sitzungen gab es viele administrative Punkte auf der Tagesordnung. Jedoch gab es vier besondere Punkte, denen besondere Aufmerksamkeit zukommt, da sie ein Hinweis auf die wachsende Kraft de rFEWS sind.
1. Satzung
Der wichtigste Punkt ist, dass die FEWS jetzt offiziell von der EU als gemeinnützige Vereinigung anerkannt ist.
Unsere Satzung ist angenommen worden und entsprechend können wir jetzt allen unseren Zielen und Zielsetzungen mit dem Segen der EU entgegengehen, auch mit der Möglichkeit hierfür Spenden einzuwerben [siehe auch Punkt 5 zu diesem Thema].
Wir haben unserem Sekretär Paul für dieses Gelingen zu danken, wie er - mit erstaunlicher Ruhe und Leistungsfähigkeit - alle bürokratischen Details angefasst hat. Die exakten und ausführlichen Anforderungen der Behörden betreffend der Organisation und dem Inhalt der Satzung sind schwierig zu meistern.
Danke Paul.
2. Mitgliedschaft
An dieser Sitzung hat zum ersten Mal mit Jonata Levy ein Repräsentant von Israel teilgenommen. Jonata Levy ist Professorin für Psychologie und Präsidentin der israelischen Vereinigung der seltenen Syndrome, Vorsitzende der wissenschaftlichen Beratungskommission, Herausgeber eines Williams-Syndrom-Rundschreibens. Sie hat in Israel eine Klinik speziell für Personen mit WBS gegründet.
Sie stieg intensiv in unsere Diskussionen ein und machte wertvolle Beiträge. Jonata berichtet jetzt der israelischen Gruppe von unserer Sitzung, und sie werden eine Entscheidung treffen,ob sie förmlich der FEWS beitreten. Wir werden zweifellos die Teilnahme Israels in unserer europäischen Vereinigung begrüßen.
Hinsichtlich der Mitgliedschaft hat sich Cintia Torlonia dankenswerterweise freiwillig angeboten, dauerhaft FEWS-Repräsentantin für Italien zu sein.
In der Vergangenheit haben wir abwechselnd die Begleitung von Massimo Rodriguez, Marco Moneta und Jose Luis Gotor genossen. Sie sind alle mutig eingesprungen, um ihre Vereinigung [AISW] bei den unterschiedlichen Sitzungen zu vertreten, aber wegen ihrer vielen anderen Verpflichtungen und Aufgaben, war es ihnen nicht möglich, regelmäßig an den Sitzung teilzunehmen. Unser herzlicher Dank an sie für die Hilfe, die sie uns bis jetzt gegeben haben, in der kritischen Phase der Etablierung der FEWS.
Cintia wird herzlich in der Runde begrüßt, und wir sind alle sicher, dass ihre Begeisterung und Verpflichtung einen grundlegend vorteilhaften Effekt auf die Gruppe haben wird.
3. Fragebogen
Marco Moneta hat einen Fragebogen entworfen, der von der AISW begleitet worden ist, und er gab eine Präsentation der Ergebnisse während der internationalen Konferenz. Der Zweck der Umfrage ist, statistische Informationen über die Bedürfnisse des Williams Syndroms zuerfassen und umfasst Angelegenheiten wie medizinische Eigenschaften, Fähigkeiten und Freizeitgestaltung usw. Wir besprachen die Möglichkeit der Anpassung dieses Fragebogens für die ganze Europäische Gemeinschaft, besonders angesichts der Tatsache, dass frühere (nationale) Umfragen nicht in der Lage waren, Informationen von mehr als 100-200 Personen auf einmal zu erheben. Es ist eine sehr herausfordernde Aufgabe – wie ich vor kurzem bei einem ähnlichen Projekt in meinem eigenen Land [Großbritannien] miterlebt habe.
Sobald wir damit einverstanden sind, fortzufahren und dann über eventuelle Änderungen [soweit an Marcos ursprünglichen Entwurf erforderlich] entschieden haben, können wir bei der EU Mittel für die Finanzierung beantragen, hinsichtlich der notwendigen Datenerhebung, der statistischen Analyse, der Übersetzung und des Verschickens usw..
4. Öffentlichkeitsarbeit
Horst Romm [Deutschland] hat ein Faltblatt entworfen und arbeitet auch an einer 'Power Point Präsentation' für die FEWS. Beides soll helfen, in der Öffentlichkeit die Kenntnis über die FEWS zu verbreiten.
5. Freizeitlager
Schließlich; unser erstes offizielles FEWS-Projekt, nun da wir eine offiziell anerkannte gemeinnützige Vereinigung sind. Arne Fedje [Norwegen] hat - im Rahmen der Mitgliedschaft in der FEWS - einProjekt erarbeitet, das von der EU finanziell unterstützt wird und das unsere Jugendlichen mit Williams Syndrom enorm fördern könnte. "Jugend für Europa"' ist ein Programm, das entworfen wurde, um den Austausch von kulturellen und praktischen Lebenserfahrungen zwischen jungen Leuten mit Behinderung, im Alter von 15-25 Jahren, anzuregen. Um ein 'Europa des Wissens' zu fördern, wird ein Freizeitlager von den einzelnen Organisationen innerhalb der EU etabliert. Dieses Freizeitlager soll benachteiligten Jugendlichen Gelegenheit geben, miteinander etwas zu unternehmen, neue Initiativen kennen zu lernen und kreative Beschäftigungen zu genießen. Die lobenswerte Zielsetzung ist der Erwerb von Wissen, Erfahrung und Fähigkeiten, die sie benötigen um in der Gesellschaft zu leben, zu arbeiten und teilzunehmen. Der Etat der EU liegt bei rund 4-5 Million € und die Finanzierung für einzelne Projekte kann bei 70-100% liegen.
Arne hat ein wundervolles Sommerlager auf einer Insel nahe bei Tromsø, innerhalb des arktischen Kreises, in Norwegen vorbereitet. Jedes unserer Mitgliedsländer war eingeladen worden, zwei Jugendliche mit Williams Syndrom zu entsenden -Mädchen und Jungen. Das Lager konzentriert sich auf die Natur und Aktivitäten im Freien, und die Teilnehmer habenGelegenheit, die Mitternachtssonne von einem Berggipfel zu sehen, fischen zu gehen, Lagerfeuer zu machen, in die Sauna zu gehen und vielleicht sogar bei einer Walsafari mitzumachen!
Jedes Paar mit Williams Syndrom wird begleitet von einem Leiter aus ihrem eigenen Land. Vor dem Sommerlager werden diese Leiter an einem Wochenende zur Vorbereitung des Lagers und zum gegenseitigen Kennenlernen zusammen kommen.
Falls Sie eine norwegische Präsentation des Veranstaltungsortes von dem Lager sehen möchten, dann gehen Sie zur Webseite: http://www.sommaroy.no . (Arne´spresentation can be found here: http://www.euwilliams.org/fews/english/arne.ppt.)
Dieses Projekt hat Arne ein ganze Menge an Organisation und Zeit gekostet, und es gab sehr knappe Abgabetermine zubeachten. [Nicht umsonst ist Arne ein Offizier in der norwegischen Armee!]]. Seine harte Arbeit hat sich jetzt gelohnt, da wir gerade gehört haben, dass der Ausschuss von 'Jugend für Europa' die amtliche Zustimmung gegeben hat und damit das Projekt definitiv voran gehen kann. Dieses ist einErfolg für Arne und ein großer Schritt vorwärts für die FEWS.
Wir sind alle aufgeregt wegen dem Lager, und ich bin völlig überzeugt, dass es eine wundervolle Erfahrung für die glücklichen Teilnehmer sein wird. Eine Erfahrung für das ganze Leben.
Es würde eine wundervolle Sache sein, wenn wir alle etwas ähnliches für unsere Mitglieder planen könnten, auf einer jährlichen oder zweijährlichen Basis. Angebote in jedem Land, mit unterschiedlichen Schwerpunkten und Möglichkeiten.
6. Unsere Sitzung endete mit einer Anmerkung der Erwartung und der Begeisterung.
Wir haben jetzt über das Datum und den Ort der nächsten Sitzung zu entscheiden. Es wird mitgeteilt, wenn eine Entscheidung getroffen ist.
Suzy Cooper, März 2005
Bericht der FEWS Vorsitzenden von der 8. FEWS Sitzung
15. Oktober 2005 in Dublin.
Das FEWS hatte ihre jährliche Sitzung letzten Oktober in Dublin, als Gäste der irischen Selbsthilfegruppe. Die Vorsitzende, Ann Breen, hatte unsere Unterbringung in einem reizenden Hotel organisiert, das in die wunderschön ländlich außerhalb der Stadt gelegen war, und die Gastfreundschaft von unseren Gastgebern und auch vom Hotelpersonal war wundervoll.
Gleichzeitig fand die jährliche Versammlung der irischen Vereinigung statt und es war positiv geschäftige Atmosphäre. Lächelnde Gesichter überall. Jeder war in Partystimmung.
Unsere Sitzung fand am Samstag statt, und dann am Abend hatte Ann ein Galaabendessen in der Hotelgaststätte organisiert. Danach wurden wir alle zu einem beeindruckenden Konzert von einigen der Williams Leuten eingeladen, die im Sommer an dem irischen Musik-Lager teilgenommen hatten. Das Niveau der Musik und Unterhaltung war erstaunlich, und es war besonders bewegend, weil wir alle Zeuge wurden, wieviel musikalisches und schauspielerisches Talent Menschen mit Williams haben.
Es war ein wirklich froher, magischer Abend. Die irischen Musik-Lager (organisiert von Ann Breen) haben zweifellos einen außerordentlichen Standard an Qualität und Genuss erzielt. Die meisten Personen, die einmal dabei waren, hatten eine so gute Zeit, daß sie jährlicher Besucher wurden. Diese Lager sind offen für jedermann in der Williams Gemeinschaft. Falls Sie, wenn Sie dieses lesen, teilnehmen möchten, dann treten bitte mit Ann in Verbindung, deren Adresse auf dieser Webseite (z.B. Termine) ist.
Die Ausschußsitzung:
Anwesend waren Irland, Belgien, Deutschland [Bayern], Norwegen, Spanien, Schweden, Italien, Ungarn, Großbritannien.
Mitgliedschaft
Inzwischen haben wir jetzt eine Mitgliedschaft von 10 europäischen Ländern, und ich berichte gerne, dass die Slowakei, die Schweiz und 2 unabhängige französische Verbindungen beschlossen haben, 2006 der FEWS beizutreten. Finnland hat auch Interesse an einer Mitgliedschaft gezeigt, obgleich, da sie nicht Mitglieder der EWG sind, und die Richtlinien der Mitgliedschaft ziemlich streng sind, wir nach einer Form der besonderen Zugehörigkeit suchen müssen. Aber die großen Nachrichten sind, daß die FEWS wächst.
Forschung
Die italienische Vereinigung hat einen sehr komplexen Fragebogen für die Untersuchung der WBS-Gemeinschaft entworfen, der alle Aspekte des Lebens erforscht, sowie den Einfluss auf das Leben der Familien. Die Italiener haben bereits viel Erfolg mit den Rückmeldungen ihrer nationalen Mitglieder und bei unserer Dublin Ausschußsitzung der FEWS wurde entschieden, den Fragebogen möglichst vielen Williams Personen zu schicken, da wir aus ganz Europa Informationen bekommen können.
Wir planen, es als internationales Forschungsprojekt durchzuführen. Dieser Fragebogen umfaßt viele wichtige Aspekte wie Gesundheitspflege, Ausbildung, Beschäftigung, Sozialfürsorge und staatliche Hilfe, sowie die persönlichen Verhältnisse. Wenn alle wir eine gute Resonanz von der Mitgliedern in den einzelnen Ländern erhalten, dann ist eines der wichtigsten Stücke von Forschung für WBS überhaupt durchgeführt, und zwar auf einer sehr großen Skala. Es könnte lebenswichtige Informationen über das Syndrom zur Verfügung stellen - für viele Formen der zukünftigen Forschung und der praktischen Leitfäden.
Auf einem ähnlichen Thema, sind wir jetzt Mitglied bei dem internationalen Dachverband EURORDIS (europäische Organisation für seltene Erkrankungen) und werden in der Lage sein, Nutzen aus dem Zugang zu neuesten Ergebnissen aus wissenschaftlicher Forschung und Vernetzung zu ziehen.
Das Sommer-Lager in Norwegen
Eine weiteres sehr großes Ereignis dieses Jahr war das Sommerlager, mit dem Motto "Entdecke die Natur zur Mitsommernacht", das in Tromsø stattgefunden hat und von Arne Fedje - unserem norwegischen Repräsentanten organisiert wurde.
Norwegen war ein Pilotprojekt und Arne hatte von dieser Form der Arbeitbisher keine Erfahrung. Er hatte eigenständig herausgefunden,welche Fonds der EU zur Verfügung stehen und welche kompliziertenund schwierigen Regeln zu beachten waren und dann das Treffenorganisiert.
Es war eine enorme Herausforderung, aber Arne hat aussergewöhnliche organisatorische Fähigkeiten und eine wundervolle Persönlichkeit, und so wurde das Lager ein absoluter Triumph! Jeweils 2 Personen mit Williams wurden aus jedem Land eingeladen, gemeinsam mit einem Helfer. Bei der Ausschußsitzung zeigte Arne uns allen einen Film, der von einer professionellen Kameramannschaft gedreht wurde, die den Teilnehmern des Lagers während der Woche gefolgt war. In dem Film war die Begeisterung und der Spaß der Teilnehmer eingefangen. Es ist ein sehr positiver und bewegender Film, und hat Ähnlichkeiten zum irischen Sommer-Lager.
Es ist spannend, zu sehen, wieviel Menschen mit Williams erreichen können. Und auch, wie ihre wundervollen sonnigen Seiten bei allem, was sie tun, durchscheinen.
Dieser wundervolle Film über das Camp wurde von "Brüdern und Schwestern" gedreht. Gerade die richtige Länge und gerade der richtige Inhalt - und ich denke, daß er eine Menge an Beachtung verdient (nicht nur von WBS - Familien).
Sie können die webangepasste Version des Filmes hier sehen (16 Minuten, optimiert für DSL, 54 MB).
Das folgende Sommerlager wird im Juli 2006 in Ungarn stattfinden, und ein weiteres ist geplant für 2007 in Schweden.
Das ungarische Lager ist wieder ein anderer Schritt des Wachstums, finanziert durch die EU "Jugend für Europa", erfolgreich beantragt von Gabor und der HWSA.
Dieses mal werden jeweils pro Nation drei Personen mit Williams von einem Helfer begleitet und insgesamt mindestens 10 Länder teilnehmen. Auch diesmal werden die Helfer sich vorher an einem Wochenende in Ungarn treffen und die Ankunft und den Aufenthalt der jungen Menschen vorbereiten. Das internationale Jugendlager wird parallel zu der "üblichen" ungarischen Familienfreizeit organisiert, und deren Instrumente und Erfahrungen nutzen. Ungefähr 180 Personen werden dann ein Hotel vollständig übernehmen.
Der Schwerpunkt des Lager liegt auf "Aktionen für gleiche Gelegenheiten - als internationales Entwicklungs- und Abenteuer-Lager für Jugendliche mit Williams Syndrom".
Die Ziele dieses internationalen Lagers sind:
Ein integriertes Entwicklungsprogramm, um die Chancen der behinderten Jugendlichen für eine Gleichberechtigung zu steigern. Die 10 Tage der konzentrierten Therapie, welche die körperliche und seelische Verfassung dieser Leute mit mehreren Beeinträchtigungen stärkt, fördert ihre soziale Wiedereingliederung. Erweiterung der realen oder "eingebildeten" Begrenzungen der Fähigkeiten dieser Jugend, mit der Überraschung des "Ich kann es tun!" Gefühls, eine Menge Spaß und Freude haben. Durchführen von internationalen, nicht-formalpädagogischen Tätigkeiten, um ein besseres Verständnis der Verschiedenartigkeit unserer allgemeinen europäischen Kultur und geteilten Erbes zu fördern, sowie unserer allgemeinen grundlegenden Werte. Es gibt Gelegenheiten zum freien Ausdruck ihrer Vorstellung von Solidarität und es hilft, alle Formen der Diskriminierung zu beseitigen und ihre sozialen Nachteile auszugleichen. Ausserdem haben die Teilnehmer die Gelegenheit, das berühmte 950 Jahre alte Benedictiner Kloster zu besuchen und die Stadt der ungarischen Königinnen, die voll von kulturellen Schätzen ist. Sie werden ein Lagerfeuer haben, die Sauna besuchen und zum Strand von Balaton See gehen! Das ausführliche vorläufige Programm kann hier eingesehen werden.
Die Lager sind offen für jedermann innerhalb der Europäischen Gemeinschaft, also falls Sie mehr wissen möchten, nehmen Sie Kontakt zu Ihrer nationalen Gruppe auf.
Es werden im Laufe der Zeit noch mehr Informationen auf der Website der FEWS (euwilliams.org) bekannt gegeben, wenn die Planung konkreter wird. Aber jetzt ist es an der Zeit, damit zu beginnen sich für Schweden anzumelden!
Unsere folgende Sitzung ist im Oktober 2006, ausgerichtet durch die spanische Vereinigung in Madrid. Ich kann es nicht erwarten!
Suzy Cooper