Das Williams-Beuren-Syndrom
Eine Orientierungshilfe für Pädagogen

INHALTSVERZEICHNIS:


1. Die phänotypischen Merkmale des Williams-Beuren-Syndroms

2. Montessori-Therapie und Montessori-Pädagogik (L. Anderlik)
Grundsätze der Montessori-Pädagogik und der Montessori-Therapie
Einführung in das Montessori-Material
Darbietung
Die Drei-Stufen-Lektion
Die Kooperation zwischen Eltern und Montessori-Therapeutin

3. Hinweise für pädagogische Fachkräfte zur Förderung der sozialen Integration (K. Sarimski)
Selbständigkeitsförderung
Soziale Entwicklung
Zum Verständnis "herausfordernder" Verhaltensweisen
Allgemeine Kooperationsprobleme
Ängstlichkeit
Fixierte Ineressen, zwanghafte und stereotype Verhaltensformen
Wutanfälle und Stimmungsschwankungen
Entwicklungsperspektiven
Therapie als Weg?

4. Ansprechpartner, Leistungen und Therapiemöglichkeiten im Überblick

Die Orientierungshilfe kann bei der Geschäftsstelle bestellt werden.


Ein Auszüge aus der Pädagogenbroschüre

 

Montessori-Therapie und Montessori-Pädagogik
von Lore Anderlik

Gliederung:
Grundsätze der Montessori-Pädagogik und Montessori-Therapie
Einführung in das Montessori-Material
Darbietung
Die Drei-Stufen-Lektion
Die Kooperation zwischen Elternund Montessori-Therapeutin

Montessori-Pädagogik ist durch Montessori Kinderhäuser und Montessori-Schulen bestens bekannt. Der Leitsatz der Montessori-Pädagogik:"hilf mir, es selbst zu tun!" gilt für alle, ganz gleich, ob jemand behindert oder nicht behindert ist. Er gilt für das junge Kind mit einem Entwicklungsalter von etwa einem Jahr, das einen Ball in ein Loch steckt und beobachtet, für das Kindergartenkind, das sich die Welt über die Übungen des praktischen Lebens erobert oder "begreifend" das Dezimalsystem erarbeitet, für das Schulkind, das sinnentnehmendes Lesen übt oder "arbeitend" die Hierarchie der Zahlen begreift genauso wie für den Jugendlichen oder Erwachsenen, der sich für etwas interessiert, sich einen Bereich "erobern" will.

Weniger bekannt ist dagegen, dass aufbauend auf die Montessori-Pädagogik, die Montessori-Therapie, sehr effektiv für Menschen eingesetzt werden kann, deren Lebensalter und Entwicklungsalter nicht übereinstimmen, die besondere Stärken und auch Schwächen haben.

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Grundsätze der Montessori-Pädagogik und Montessori-Therapie

Die Montessori-Pädagogik ruht auf drei Eckpfeilern:
1. dem Verhalten der Pädagogen,
2. der "vorbereiteten Umgebung",
3. dem Montessori - Material.
Die Montessori-Therapie fügt als vierten Eckpfeiler die intensive Zusammenarbeit mit allen Bezugspersonen dazu.

Das Verhalten des Montessori - Pädagogen unterscheidet sich sehr von dem eines Erziehers, eines Lehrers im landläufigen Sinn, der als Führungskraft auftritt, von dem man Vorgaben erwartet, der darauf achtet, dass diese Vorgaben prompt erfüllt werden. Montessori-Pädagogen, Montessori-Pädagoginnen sind "Diener des Kindes", die die Bedürfnisse des Kindes feststellen und versuchen, durch Angebote in der "vorbereiteten Umgebung" und/oder einer "Darbietung", Neugierde und Interesse zu wecken.
Maria Montessori hat den Ausdruck "Diener" sehr bewusst gewählt: ein wirklicher Diener hält sich im Hintergrund und beachtet genau,wann und wo er gebraucht wird, wann und wo er stören würde. Er ist hilfsbereit und unterstützend, wenn dies nötig ist, zuverlässig und freundlich, aber niemals aufdringlich, bestimmend oder gar störend.

Was bedeutet dies für Kinder, Jugendliche und auch Erwachsene mit dem Williams-Beuren-Syndrom?
Sehr häufig genannte Probleme sind schlechte Konzentration und Hyperaktivität. Es liegt auf der Hand, dass beides besser zu steuern ist, wenn die Aufgabe, die Gegenstände interessant sind, Neugierde wecken und zum "Tun" verführen und auch noch selbst ausgesucht werden. Trotzdem sind Regeln nötig, die von allen eingehalten werden, bei welchen es keine Ausnahmen gibt:
1. jede Übung wird zu Ende gebracht,
2. jedes Material wird nach der Arbeit ordentlich an seinen Platz zurückgestellt,
3. keiner darf den anderen stören.

Diese Regeln sind von allen einzuhalten, auch wenn dies für ein Kind mit Verhaltensauffälligkeiten, vielleicht Hyperaktivität, sehr schwer ist. Es wird anfangs mehr Hilfe brauchen, klarere Strukturen, mehr Konsequenz des Pädagogen. Er muss die Übungen so gestalten, dass sie auch durchgeführt werden können, muss dabei bleiben, das Abtriften verhindern und so zum Erfolg führen. Jedes Kind, jederJugendliche und auch jeder Erwachsene ist stolz, vielleicht sogar glücklich,wenn eine Aufgabe bewältigt ist, die gefordert, aber nicht überfordert hat. Die an der oberen Leistungsgrenze angesiedelt war. So bauen sich langsam Konzentration und Ausdauer, echte Interessen, Selbstwertgefühl und Selbstbewusstsein auf.

Maria Montessori gibt klare Anweisungen, wie ein Material dargeboten(eingeführt) wird, wie mit einem Kind zu sprechen ist, welche Konsequenzen zu ziehen sind. Alle Montessori-Pädagogen halten sich an diese Regeln. Erwachsene werden durch dieses einheitliche und beständige Verhalten besser durchschaubar, ihr Verhalten kann eingeordnet werden. Das hilft jedem Kind, sich in seiner Umgebung besser zu orientieren und dadurch Sicherheit zu finden, seine Grenzen zu suchen (und zu finden) oder sich einzufügen.

Montessori-Pädagogen stören (nach Möglichkeit) nicht. Sie zeigen, z.B. durch eine Darbietung, einen Weg auf und respektieren dann die eigenen Versuche, solange sie "materialgerecht" sind. Dieser Ausdruck wird oft missverstanden: materialgerecht heißt: die einzelnen Gegenstände ihrem Sinn entsprechend zu verwenden. Ein Beispiel: mit einer Glaskanne kann man gießen und schütten (der Zweck der Kanne) oder man kann durch sie durchschauen und beobachten, dass die Umwelt verändert aussieht, wenn die Kanne leer oder gefüllt ist (eine Eigenschaft des Glases wird hier genutzt). Man kann aber mit der Glaskanne nicht auf unterschiedliche Gegenstände schlagen "um die Töne zu erkunden", die Glaskanne würde es nicht überstehen und wäre damit eine Gefahr. Wesentlich wichtiger ist aber die Beobachtung: das Kind hat Spaß an seiner Bewegung und am Krach (an Tönen) und sollte deshalb viele wohlklingende Angebote erhalten, die nicht nur seine Bewegung, sondern auch sein Gehör schulen.
Die Montessori-Pädagogin wird dann z.B. Klanghölzer oderTrommel und Schlägel anbieten. Die Montessori-Therapeutin wird zusätzlich darauf achten, dass sie zwei sehr unterschiedliche Klänge zur Verfügung stellt: z.B. helle und dunklere Töne durch unterschiedliche Klanghölzer oder laut und leise durch Filz- oder Holzschlägel für die Trommel. Sie wird auf diese Töne aufmerksam machen und sie benennen und damit neben der Freude an der Bewegung die akustische Aufmerksamkeit schulen, das Sprachverständnis anregen und somit helfen, diese Töne einzuordnen- sie zu kennen.

Nicht stören heißt also keinesfalls Laisser-faire! - Regeln werden eingehalten, in diesem Fall: reiner Krach würde andere stören. Die Freiheit jedes einzelnen, auch des Kindes mit Williams-Beuren-Syndrom, endet an dem Punkt, an dem es die Freiheit eines anderen (Kindes und auch Erwachsenen) beeinträchtigt.
Trotzdem lässt man dem Kind soviel Freiheit wie irgend möglich.

Montessori-Pädagogik bietet die freie Wahl:

des Materials - das einladend in offenen Regalen aufgebaut ist, der Zeit - wann und wie lange ein Kind mit etwas arbeiten/spielen möchte, des Platzes - es stehen verschiedene Tische und Stühle zur Verfügung, Arbeitsteppiche können überall ausgelegt werden - wo sie nicht stören! der Entscheidung, ob es alleine oder mit anderen spielen/arbeiten möchte,der Entscheidung ob und von wem es Hilfe annehmen möchte oder seine Versuche lieber alleine fortsetzt, und ob es heute selbst arbeiten oder lieber andere beobachten möchte.

Dieses große Angebot an Entscheidungsmöglichkeiten setzt Entscheidungsfähigkeit voraus - die sehr oft erst gelernt werden muss. Sich selbst bewusst (selbstbewusst!) für etwas zu entscheiden, ist eine hohe geistige Leistung, die bereits beim jungen Kind angeregt und eingefordert werden muss.
Fast alle Eltern wollen für ihr Kind das Beste, viele handeln trotzdem über den Kopf des Kindes hinweg, ohne nachzudenken und bemerken dabei nicht, dass sie mit ihrem Kind wie mit einer Sache umgehen, die keinen Willen und auch keine Gefühle hat.

Zwei negative aber alltägliche Beobachtungen aus meiner Praxis:
Der Mutter ist heiß, wortlos zieht sie dem Kind den Pullover aus und beachtet nicht, dass sie ihm dabei den Würfel aus der Hand zieht, den das Kind eben mühsam gegriffen hat.

Das erkältete Kind konzentriert sich auf eine Schüttübung, die Nase läuft, das Kind lässt sich dadurch nicht beirren. Wohl aber der Vater, der geräuschvoll nach einem Taschentuch sucht (und bereits dadurch die Konzentration erschwert) und dann wortlos die Nase des Kindes abwischt.

Beides, der Temperatur angemessen angezogen zu sein und Nase putzen, ist notwendig und wichtig - es könnte ein erster Schritt zur Selbstverantwortung und damit zum Selbstbewusstsein werden:
Die Mutter wartet, bis das Interesse am Würfel abgeklungen ist. Spricht dann das Kind an: "mir ist so warm - ich denke dir ist auch zu warm - ich ziehe dir den Pullover aus, dann kannst du weiter spielen." Was bedeutet dies für das Kind?

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Die Mutter respektiert die "Arbeit", das Interesse des Kindes und wartet ab. Sie fördert damit den Aufbau von Konzentration, dann fragt sie nicht, sondern stellt fest, gibt eine klare Richtung an, das Kind wird angesprochen, es erfährt dabei: es ist wichtig hinzuhören und baut Sozialkontakt zur Mama auf, dann stellt die Mutter die Beziehung zwischen "warm" und "Pullover ausziehen" her, sie arbeitet damit am Sprachverständnis, an einer Folgerung, vielleicht nennt sie das Wort "Pullover " mehrmals, wenn sie ihn geradeauszieht, das Kind kann damit den Namen dieses Gegenstandes speichern, vielleicht bald abrufen (auch wenn es noch lange nicht sprechen kann!) die Mutter wird, nach dem Ausziehen des Pullovers, unbewusst die Beziehung zum Geschehen vorher wieder aufbauen, dem Kind vermutlich den Würfel vor Augen halten oder in die Hand geben. Vielleicht nutzt sie diese Gelegenheit und benennt ihn dabei, eine weitere Chance zum Aufbau des Sprachverständnisses, sie gibt ihm damit die Möglichkeit der Wiederholung (einer Grundvoraussetzungfür das Lernen).

Die Beweggründe des Vaters kann ich nicht genau beurteilen. Es kann der Respekt vor der Therapeutin sein, der er diesen Anblick ersparen möchte - es kann aber auch die Macht der Gewohnheit sein. Taschentücher sollten, besonders bei Erkältungen, ständig griffbereit sein, möglichst in der Hosentasche des Kindes. Auch den Vater möchte ich bitten abzuwarten, bis der Schüttvorgang abgeschlossen und damit eine Unterbrechung möglich ist. Dann kann er sich verbal an das Kind wenden "deine Nase läuft- spürst du es?" Bei Bedarf geht die Anweisung weiter: "hole deinTaschentuch aus deiner Hosentasche - falte es auf - darf ich helfen?"Was bedeutet dies für das Kind?

Es erlebt den Vater als einen mit ihm sprechenden Partner, es wird sensibel für die eigene Körperwahrnehmung. Ein Blick in den Spiegel bestätigt und vertieft das taktile Empfinden oder gibt erst den Anstoß zu besonderer Beachtung genau dieser Stelle, es erlebt bewusst Gegenstand und Handhabung: Taschentuch, es wird an Ordnung gewöhnt und dadurch auf weite Sicht unabhängig, der Wortschatz wird erweitert und "begriffen", es erfährt Anerkennung, wenn es gelingt, oder Hilfe zur Selbsthilfe, es erlebt eine Folgehandlung: die Nase läuft, sie muss geputzt werden, dazu braucht man ein Taschentuch. Diese vielen positiven Punkte fördern Konzentration und Ausdauer, sie geben das Vorbild, das aufgenommen und irgendwann nachgeahmt wird.

Die freie Wahl des Materials (s. Abb. 1) - das einladend in offenen Regalen aufgebaut ist - ist für Kinder mit Williams-Beuren-Syndrom eine große Herausforderung. Sie müssen lernen, sich zu entscheiden. Ohne Hilfe würden viele Kinder zunächst schmetterlingshaft von einer Übung zur anderen "fliegen", hier und dort einen Gegenstand mitnehmen, diesen betasten, befühlen, sich aber nicht mit der eigentlichen Übung auseinander setzen.

Die Aufgabe der Montessori-Therapeutin ist es hier, die Regel einzuschleifen:

ich schaue, was es alles gibt, ich überlege was mir gefällt, ich entscheide mich, ich trage das Material zu meinem Arbeitsplatz, ich arbeite - spiele - experimentiere - bastle - was auch immer, ich beende meine Arbeit, mein Spiel, mein Experiment, meine Bastelei, ich stelle alles auf das Tablett zurück und räume es so an seinen Platz zurück, dass der nächste damit arbeiten kann.

Sie wird das Kind zunächst bei seiner Wahl begleiten, wird genau beobachten, wo ein kleiner Funke an echtem Interesse überspringt und dieses Material so anbieten, dass das Kind es nun wirklich möchte.

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Sie wird die freie Wahl des Platzes zunächst einschränken: Kind und Material an einen neutralen Platz leiten, der möglichst wenig Ablenkungen bietet: ein freier Tisch, ein fester Stuhl, der möglichst nicht kippt, die Blickrichtung möglichst neutral, vielleicht sogar von akustischen Störungen etwas abgeschirmt.
Dann gibt sie, bei bisher unbekanntem Material, eine Darbietung, das heißt, sie zeigt mit (fast) übertrieben klaren und sparsamen Bewegungen die Handhabung des Materials.
Die Aufmerksamkeitsspanne von Kindern mit Williams-Beuren-Syndrom ist oft recht kurz - sie wollen sofort hantieren, es fällt schwer, zunächst zuzuschauen. Hier liegt eine ideale Chance, die Konzentrationsspanne zu erweitern, die Frustrationsschwelle auszudehnen. Die Montessori-Therapeutin beobachtet während ihrer Darbietung den Zeitpunkt, an dem das Kind das Interesse verlieren würde, abtriften würde und fordert genau dann zur Weiterarbeit auf. Das Interesse erwacht wieder, steigert sichzur aktiven Mitarbeit.
Bei der Darbietung erhält die Montessori-Therapeutin einen genauen Überblick über die Belastbarkeit des Kindes. Sie passt ihre Hilfe so an, dass die Übung keinesfalls abgebrochen wird, sondern das Kind den letzten Handgriff selbst ausführt und dadurch erlebt: "ich hab´s geschafft! - ich kann es!". Dieses Erleben ist der goldene Schlüssel zum großen Tor in das Selbstbewusstsein.
Wir alle lernen durch Wiederholung. Wiederholung macht nur dann Spaß, wenn Aussicht auf Erfolg besteht. Die Montessori-Therapeutin wird die Übung für die nächste Wiederholung so gestalten, dass sie, mit etwas Anstrengung, vom Kind alleine bewältigt werden könnte (z.B. durch Verringerung der Menge). Trotzdem muss sie über längere Zeit hinweg den äußeren Rahmen schaffen: die klaren Strukturen vorgeben, abtriften verhindern, wenn nötig durch Hilfestellung zum erfolgreichen Ende führen.

Die freie Wahl der Zeit bezieht sich üblicher Weise auf die Tageseinteilung, in der Montessori-Therapie besonders auf die Wiederholung. Alle Übungen sind so angelegt, dass sie wiederholt werden können. Dies unterscheidet Montessori-Pädagogik ganz wesentlich von anderen pädagogischen Richtungen: Arbeitsblätter sind ausgefüllt und damit fertig. Ein Heft mit Lückentexten ist uninteressant, wenn alle Lücken gefüllt sind.
Montessori-Material ist so angelegt, dass es klar zeigt wann eine Übung zu Ende ist, und, wenn die übliche Ordnung wieder hergestellt ist, zur Wiederholung einlädt.

Ein Beispiel für Kinder im Entwicklungsalter von knapp einem Jahr:

Die Übung besteht aus zwei kegelförmigen Flaschen ("Campari-Soda"), eine davon ist zu 2/3 mit Weizengrieß (bei Allergikern mit Maisgrieß) gefüllt, einem Trichter, der so groß ist, dass die ganze Menge Grieß auf einmal durchgegossen werden kann, einem Tablett.

Ziele dieser Übung sind: das Training der Auge-Handkoordination, der Zielsicherheit beim Aufstecken des Trichters, der Beidhandkoordination beim Schütten,

die Erkenntnisse: der in den Trichter geschüttete Grieß flutscht durch und: in jeweils einer der beiden Flaschen ist der Grieß, die andere ist leer.

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Diese Übung ist an sich beendet, sobald der Grieß einmal umgeschüttet ist. Das Kind könnte nachsehen, ob kein Körnchen daneben gefallen ist und aufräumen. Ich habe aber noch kein Kind erlebt, das damit zufrieden wäre - diese Übung fordert Wiederholung geradezu heraus. Ich erlebte schon bis zu fünfzigmalige Wiederholung, ehe einKind "gesättigt" und zufrieden war und sich ausgeglichen einer anderen Beschäftigung widmen konnte.

Ein Beispiel für Schulkinder:

Der Clown lustige traurige
Der Tisch gedeckte abgeräumte
Der Bleistift gespitzte stumpfe
Die Rose aufgeblühte verwelkte
Die Gans schlafende schnatternde
Die Flasche volle leere
Das Kätzchen schnurrende schlafende
Das Glas benützte saubere
Das Handtuch trockene nasse

Zur Übung des Adjektivs gibt es Kartensätze, bei welchen jeweils ein passendes Adjektiv ergänzt wird.

Das Kind liest zunächst Artikel und Substantiv und überlegt dann, welches Adjektiv dazu passen könnte. Die Karte des Adjektivs passt in die Lücke der ersten Karte. Wenn jede Karte ergänzt ist, kann es mit der Kontrollkarte selbst nachsehen, ob es richtig gearbeitet hat oder nicht.

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Nun kann es entscheiden, wie und ob es weiter arbeiten will:

es kann den Text in ein Heft abschreiben, es kann das jeweils passende Bild zeichnen, es kann schreiben und zeichnen, es kann sich die übriggebliebene Serie der Adjektive vornehmen und zuordnen, es kann die gleiche Serie der Adjektive noch einmal vornehmen und nocheinmal zuordnen, es kann Unsinnsätze bilden, es kann sich einen Freund holen und das Ergebnis laut vorlesen und es kann seine Arbeit beenden (Material wieder ordnen) und aufräumen.

Diese vielen Möglichkeiten regen zur Weiterarbeit an. Der Schwierigkeitsgrad wird dabei vom Kind selbst bestimmt. Das ist für viele unsichere Kinder wichtig, sie können völlig zwanglos und ohne ihr Gesicht zu verlieren die gleiche Aufgabe mehrmals lösen und bemerken dabei selbst, wie sie sicherer und schneller werden.

Ziel dieser Übung ist:

das sinnentnehmende Lesen zu üben auf verschiedene Wortarten aufmerksam zu werden vor allem aber die Sicherheit zu geben: "ich kann es! - ich bin gut!"

Für diese vielen Angebote zur Selbsterfahrung ist ein besonderer Rahmen nötig:

Die vorbereitete Umgebung
In der vorbereiteten Umgebung hat der Montessori-Pädagoge dieMöglichkeit all das zu berücksichtigen, von dem er sich eine positive Wirkung auf die Kinder verspricht. Das kann anregend und auch vermeidend sein. Anregend durch die vielen Angebote, die zum Tun, zum Handeln "verführen". Es kann vermeidend sein, z.B. durch die Aufteilung inbestimmte Bereiche, die Sicherheit oder wenig Ablenkung bieten.
Das Angebot wirkt auf alle Kinder anregend, sie "arbeiten" gerne und meist ausdauernd, dadurch ist insgesamt der Lärmpegel einer Montessori-Gruppe niedriger als einer normalen Kindergartengruppe.
Trotzdem kann es sinnvoll sein, einem Kind mit Williams-Beuren-Syndrom einen bestimmten Platz anzuweisen: "dies ist dein Arbeitsplatz", auf denes stolz sein wird, den es dann selbst aufsucht, wenn es "arbeiten", also sich ernsthaft mit einer Sache beschäftigen will. Niemand wird bemerken, wie gezielt dieser Platz ausgesucht wurde: möglichst abgeschirmt von störenden und dadurch ablenkenden Einflüssen, Sicherheit bietend durch Beständigkeit.

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Hinweise für pädagogische Fachkräfte zur Förderung der sozialen Integration
von Klaus Sarimski

Gliederung:
Selbstständigkeitsförderung
Soziale Entwicklung
Zum Verständnis "herausfordernder" Verhaltensweisen
Allgemeine Kooperationsprobleme
Ängstlichkeit
Fixierte Interessen, zwanghafte und stereotype Verhaltensformen
Wutanfälle und Stimmungsschwankungen
Entwicklungsperspektiven
Therapiemobilisierung als Weg ?

Selbstständigkeitsförderung

Viele Kinder und Jugendliche mit WBS sind sehr begierig, sich an praktischenTätigkeiten des täglichen Lebens zu beteiligen und eignen sich dabei beträchtliche Kompetenzen an. Putzen, Mithilfe beim Kochen, Wäschepflege, Aufräumen, Bedienung von Haushaltsgeräten, Waschen, Blumengießen u.v.a. kann systematisch mit ihnen geübt und dann von ihnen verantwortlich übernommen werden. In diesen Bereichen sind sie oft selbstständiger, als es von ihren Fähigkeiten zukognitiv-abstrakten Denkprozessen, wie sie in Intelligenztests geprüft werden, zu erwarten wäre.

Durch systematisch strukturierte Demonstration der nötigen Handlungsschritte und häufiges Einüben in der natürlichen Umgebung erreichen sie oft auch soziale Kompetenzen wie die Benutzung öffentlicher Verkehrsmittel oder des Telefons, die ihnen ein gewisses Maß an Unabhängigkeit und Selbstbestimmung im Alltag erlauben. Beim Umgang mit Geld bleibt allerdings meist auch im Jugend- und Erwachsenenalter eine Begleitung erforderlich. Die Planung der Assistenz zu einem möglichst selbstbestimmten Leben muss personenzentriert und auf die Fähigkeiten und Bedürfnisse des Heranwachsenden mit Williams-Beuren-Syndrom abgestimmt sein.

Neben praktischen Alltagskompetenzen gilt es bei älteren Kindern und Jugendlichen, dazu systematisch Fähigkeiten zur Freizeitgestaltung zu fördern. Dazu können Bewegungsaktivitäten wie Fahrradfahren, Schwimmen, Skifahren, Tischtennis, Badminton, und spezielle Hobbys, z.B.Fotografieren, Theaterspielen, Instrumentspielen oder die Pflege eines Haustiers, gehören. Sie sollten möglichst auf besonderen Fähigkeiten (sprachliche Ausdrucksfähigkeit, gutes Gedächtnis, Rhythmusgefühl und musikalische Begabung) aufbauen und so das Selbstwertgefühl stärken. Die Freizeitgestaltung sollte Spaß machen, so gewählt werden, dass viele soziale Begegnungen entstehen, und auf lange Sicht möglichst wenig Assistenz durch einen Erwachsenen erforderlich ist. Freizeitangebote für junge Menschen mit Behinderung (z.B. "Offene Behinderten-Arbeit") sind regional sehr unterschiedlich.

Benjamin, 11 Jahre

Soziale Entwicklung

Besondere Aufmerksamkeit verdient die Förderung der sozialen Kompetenzen. Kinder mit WBS zeichnen sich durch eine hohe Motivation und Initiative zur Kontaktaufnahme aus, tun sich aber oft schwer im sozialen Spiel mit anderen Kindern und entwickeln selten feste Freundschaften. Wenn man sie beobachtet, stellt man häufig fest, dass sie zwar sehr offen und kommunikativ auf andere Kinder zugehen, aber dann nicht wissen, wie sie soziale Beziehungen gestalten können. Sie brauchen Anleitung, wie sie sich am Spiel mit anderen Kindern beteiligen, sich in Alltagssituationen angemessen behaupten und auftretende Konflikte lösen können. Bei jüngeren Kindern ist dabei die Integration in eine Gruppe nicht-behinderter Kinder besonders wertvoll, denn so können sie sich an deren Modell orientieren.

Lydia, 9 Jahre; Julia, 4 Jahre Übungen zur Wahrnehmung eigener und fremder Gefühle, spielerisches Erarbeiten von Lösungsvorschlägen für häufige Konflikte und Schulen kommunikativer Fähigkeiten lassen sie an Selbstsicherheit gewinnen. Dazu eignen sich Rollenspiele, die videografiert und dann besprochen werden können, sowie "Sozialgeschichten", die der Lehrer entwerfen kann zu wiederkehrenden kritischen Situationen. Das Kind lernt, die Situation besser einzuschätzen, sich verschiedene Handlungsmöglichkeiten und ihre sozialen Folgen Bewusst zumachen und dann die günstigste Lösung auszuwählen. Auf diese Weise kann es eine Art inneres "Drehbuch" für bestimmte soziale Situationen erwerben, das ihm bei der Bewältigung des Alltags hilft. Natürlich hat eine solche Anleitung ihre Grenzen dort, wo komplexe Fähigkeiten erforderlich sind. Freundschaften gehorchen keinen festen Regeln und können nicht "geübt" werden. Kinder mit Williams-Beuren-Syndrom bleiben auf die Bereitschaft des anderen angewiesen, sich auf seine Besonderheiten einzustellen, damit soziale Beziehungen gelingen können.

Viele Eltern machen sich mit Recht sorgen, dass die besondere Kontaktfreude von Kindern mit Williams-Beuren-Syndrom, ihre sorglose Annäherung (Distanzlosigkeit) und das besondere Bemühen, dem Gegenüber zu gefallen, von böswilligen Erwachsenen ausgenutzt werden könnte. Sie haben das Gefühl, sie ständig beaufsichtigen zu müssen- was natürlich keine Lösung sein kann und dem Ziel eines möglichst unabhängigen, selbstbestimmten Lebens entgegensteht. Es ist daher wichtig, das Kind von den ersten Lebensjahren an an feste Regeln zu gewöhnen, welche Formen der Kontaktaufnahme angemessen sind. Küssen oder Umarmen von Personen, die nicht zur engsten Familie gehören, müssen Tabu sein, ein Ansprechen fremder Personen im Zug, im Restaurant etc. muss unterbunden werden - auch wenn es bei jüngeren Kindern charmant wirkt und in der Regel positiv beantwortet wird. Es ist wichtig, dass sich alle Bezugspersonen zu Hause und in der Schule auf diese Regeln verständigen.

Ein anderer Aspekt der geringen sozialen Hemmung ist, dass Kinder und Jugendliche mit WBS manchmal Dinge sagen, die dem Gegenüber unangenehm sind. Die Eltern und Lehrer sollten wissen, dass sie sich nicht immer bewusst sind, worüber "man nicht spricht"; sie haben sicherlich nicht die Absicht, jemanden bloßzustellen.

 

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