Wir bitten um Ihre Mithilfe

Umfrage:  „Narkosen und Sedierungen beim Williams-Beuren-Syndrom“


Liebe Familien,
 
wir bitten um Ihre Mithilfe.
 
In der internationalen Literatur wurden in Zusammenhang mit medizinischen Eingriffen und Narkosen wiederholt Todesfälle bei Patienten mit WBS beschrieben. Aus diesem Anlass möchten wir dieses Phänomen in unserem Land untersuchen, um Rückschlüsse auf die Häufigkeit und den möglichen Zusammenhang mit Faktoren wie die gleichzeitige Existenz von angeborenen Herzfehlern oder der Verabreichung bestimmter Medikamente zur Narkose und/oder Sedierung zu ziehen.
 
Im Anhang finden Sie einen Fragebogen. Wir wären sehr dankbar, wenn Sie diesen ausgefüllt an uns zurücksenden oder mailen würden.  Um die Narkoseprotokolle von den entsprechenden Kliniken anfordern zu dürfen, bräuchten wir zusätzlich eine Schweigepflichtentbindung von Ihnen. Diese befindet sich ebenfalls im Anhang. Für deren Unterschreibung und Zusendung gerne auch per E—mail bedanken wir uns im Voraus.
Viele Familien wurden bereits von uns persönlich angeschrieben und wir hatten einen erfreulichen Rücklauf. Auf diesem Weg versuchen wir auch die Familien zu erreichen, deren Adressen uns nicht vorliegen.
 
Für Fragen stehen wir Ihnen gerne zur Verfügung.
Mit freundlichen Grüßen
 
Dr. Peter Seiffert          Dr. Elke Reutershahn          Stavroula Stamou
Chefarzt                      Oberärztin                          Assistenzärztin
 
 
E-Mail:   stavroula.stamou@helios-kliniken.de
CC:        elke.reutershahn@helios-kliniken.de
 
Postadresse:       Helios St. Johannes Klinik Duisburg
                          z. Hd Frau Stavroula Stamou/Pädiatrie
                          An der Abtei 7- 11
                          47166 Duisburg

Sollten Sie Schwierigkeiten beim Herunterladen der Dateien haben schicken wir sie Ihnen gerne per email: info@w-b-s.de

hier finden Sie den Fragebogen
hier finden Sie die Schweigepflichtsentbindung


Der Bundesverband unterstützt die Wissenschaftler des wissenschaftlichen Beirats
bei folgenden Studien:

Prof. Dr. Julia Siegmüller: Studie zum Spracherwerb bei Kindern mit dem Williams-Beuren-Syndrom