Das Williams-Beuren-Syndrom in den Medien

 

Diagnostik und Therapie beim Williams-Beuren-Syndrom (WBS) - Leitlinien des wissenschaftlichen Beirats des Bundesverbands WBS

R. Pankau, A. Gosch, P. Meinecke, K. Sarimski,R. Schneppenheim, J. Weissenborn, A. Wessel undC.-J. Partsch
Monatsschrift Kinderheilkunde 2005, Band 153, Nummer 3: 273 - 280
 

 


American Academy of Pediatrics Committee on Genetics 2001 Health caresupervision for children with Williams syndrome. Pediatrics107:1192–1204 (mehr....) , Der amerikanische Leitfaden für den Kinderarzt (mit Wachstumskurven) (mehr........)

 

 


Der 29. Februar ist ein besonderer Tag für seltene Krankheiten: The rare disease day!

Die Stimme von 12.000 Patienten (The Voice of 12 000 patients)
Erschienen zum Tag des seltenen Syndroms.
Es basiert auf den Erfahrungen von 12.000 Patienten aus verschiedenen Ländern und mit verschiedenen seltenen Krankheiten.
Es haben 390 WBS Familien aus 9 Ländern mitgewirkt.
Das Buch ist als pdf Datei online zugänglich:
und man kann auch darin Blättern


Viel Sprache findet wenig Gehör
WDR > Bericht aus Brüssel > Sendung vom 04. März 2009
Autorin: Cornelia Kolden


Kobold und Elfenkind
Von Wiebke Schönbohm-Wilke
In: DIE ZEIT, 12.02.2009 Nr. 08 Der Artikel ist frei und direkt zugänglich bei:

 


Lenhoff, Howard et al.:
Williams-Beuren-Syndrom und Hirnfunktionen
In: Spektrum der Wissenschaft,
Februar 1998, S. 62 - 68 Der Artikel ist frei und direkt zugänglich bei:

 


Hackenbroch, Veronika: Ich denke Musik, In: Der Spiegel, 34/1999,S. 174 - 176 Sie können den Text bei abrufen.
Menschen, die an dem Williams-Beuren-Syndrom leiden, sind geistig behindert, aber gleichzeitig sprachmächtig und oft sehr musikalisch. Durch Erforschung der seltenen Erbkrankheit wollen Wissenschaftler den Zusammenhang von Denken, Sprache und Genen entschlüsseln.

 


Christine Brasch: So viel Freundlichkeitist nicht normal, In: FAZ , 18.07.2005 Sie können denText im FAZ.NET abrufen.
Ein„Kobold"- oder „Elfen"-Gesichtglaubte man früher an Kindern zu erkennen, die vom Williams-Beuren-Syndrom betroffen sind. Die seltene Krankheit soll jetzt Neurologen helfen, den Einfluß der Gene auf das Sozialverhalten zu entschlüsseln

 


aktuelle Information zu WBS bei Simmformation:http://www.simmformation.de/html/body_williams-syndrom.html

 


Information zu WBS bei Wikipedia: http://de.wikipedia.org/wiki/Williams-Beuren-Syndrom

 


Leitlinien Pädiatrie Williams-Beuren Syndrom

 


Nach Bildern zu WBS suchen                  das selbe, aber International

 


NEU: In Büchern mit Google nach WBS suchen      das selbe, aber International

 


aktuelle Fachliteratur suchen: Pubmed Entrez Suchbegriff: Williams syndrome

 


OMIM, Online Mendelian Inheritance in Man. Eine aktuelle Datenbank von Dr. Victor A. McKusick

 


freie Journale: Pubmed Central     Link out Journal Lists

 


eine Elektronische Zeitschriftenbibliothek

 


einige Fachartikel zu WBS sind freizugänglich