Interessante Adressen

 

Informationen zum Syndrom

 

   

hier gehts zur Datenbank zur Recherche von seltenen Syndromen


hier gibt es wissenschaftliche Arbeiten zu WBS: OMIM

PubMed

 


 

WBS - Selbsthilfegruppen

In Deutschland informiert der Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom

In Bayern gibt es die Regionalgruppe Bayern-Nord und die Regionalgruppe Bayern-Süd


In Europa haben sind mehrere WBS Selbsthilfegruppen der FEWS beigetreten. In den USA gibt es die Elternselbsthilfe Williams-Syndrome Association, die zusammen mit der Stiftung Williams-Syndrome Foundation viele Informationen und Links zu anderen wichtigen Adressen bietet. Dort sind auch mehrere Kinder mit Bildern wiedergegeben.

Auch in Algerien, Argentinien (AASW), Australien (Melbourne,Victoria), Belgien (French und Flemish), Brasilien, Canada , Dänemark, England, Frankreich, Ost-Frankreich (Kommunikation auf Deutsch möglich), Holland, Irland, Italien, Japan, New Zealand , Rumänien, Russland, Schweden , Schweiz, Slowakei, Spanien  und Ungarn haben sich Familien organisiert und sind im Internet präsent.


Familien

Mehrere Familien (z.B. Familie Berchter (D), Familie Bursee (D), Familie Handrick (D), Familie von Mika (D),  Familie Vaccaro (D), Dr. Disk (HongKong), Pascal Hüsemann (D), Kabbie´s Kave (USA), The Lili Claire Foundation (USA), Loreen (D), Patricia Moylan (Irland), Famiglia Sanvito (Italien) Fam Kawalun (D), und die Traylor Familie (USA) haben eine eigene Homepages.


Malerei mit behinderten Kindern; Melanie Ahrens, Mutter von Louise und Loreen, und ihr Projekt Kunst-Werk www.setzezeichen.com


Die Sängerin Meghan Finn stellt ihre neue CD vor.


Literatur
Eine gute Zusammenfassung der bisherigen Forschungsergebnisse geben das Online Mendelian Inheritance in Man (OMIM), Dr. Colleen A. Morris.

Ältere Literatur zum Williams-Beuren-Syndrom bekommen Sie von Karen Scarpelli.

Zur Genetik gibt es bei Olivia und Tom Moylan gute Links.

Sie wollen selber nach wissenschaftlicher Literatur suchen?


Hier geht es weiter zu den Links, die indirekt mit dem Syndrom zu tun haben