Wir über uns

Vor rund 20 Jahren, nachdem Herr Lego die ersten Familientreffen organisiert hatte, wurde Anfang Juli 1989 von Herrn Wandschneider der Bundesverband gegründet. Bei diesem Treffen traten 24 Familien und Herr Prof. Pankau dem Verband bei. Seitdem ist der Verband auf fast 500 Familien angewachsen und hat inzwischen einen Wissenschaftlichen Beirat mit 10 Mitgliedern. Durch das vielseitige Engagement auf verschiedenen Ebenen ist viel erreicht worden. Durch die enge und vertrauensvolle Zusammenarbeit zwischen den betroffenen Familien und den Fachleuten konnten viele wichtige Informationen über die Ursachen und die Auswirkungen des Syndroms gesammelt und publiziert werden.
Für die Informationsgewinnung und -verbreitung haben die vielen Familientreffen auf regionaler und nationaler Ebene eine wichtige Funktion, hier werden viele Kontakte geknüpft und Erfahrungen ausgetauscht, hier nehmen die Fachleute teil und entwerfen ihre Studien. An dieser Stelle sei das große Engagement der Familien und Experten gewürdigt, die sich z.T. über viele Jahre aktiv, kreativ und unterstützend einbringen und die Treffen erst ermöglichen. Ein weiterer Dank gebührt Allen, die uns an ihren Erfahrungen durch Beiträge in der Verbandszeitung haben teilnehmen lassen. In den 20 Jahren haben wir viele Familien kennengelernt, sind längere Wege gemeinsam gegangen, haben gelernt, uns gemeinsam den Herausforderungen des Alltags zu stellen. Inzwischen ist so einiges an Informationsmaterial zusammengekommen und vor kurzem war der 100.000 Besucher auf unserer Webseite. Das Syndrom ist inzwischen deutlich bekannter als vor 20 Jahren, und die Diagnosen werden im Schnitt öffensichtlich früher gestellt. Die Bundesverbandstage werden professioneller und umfangreicher, bei dem letzten Treffen haben rund 150 Familien (insgesamt ca. 600 Personen) teilgenommen. Junge Familien können inzwischen von den Erfahrungen der älteren Familien profitieren. Aber es gibt auch noch viele offene Herausforderungen. Die medizinische Versorgung könnte noch wesentlich verbessert werden. Unnötige- und Doppeluntersuchungen ließen sich vermeiden. Der Bedarf für eine breit gefächert angelegte interdisziplinäre Spezialambulanz, wo die Grundanamnese erfolgt, kurzfristige Ziele zur Verbesserung der individuellen Situation (Förderbedarf) definiert werden, die Entwicklung langfristig begutachtet wird und neben Forschung auch Lehre angesiedelt besteht nach wie vor. Das Kompetenzzentrum WBS des Heliosklinkums in Duisburg ist ein Schritt in die richtige Richtung. Es besteht Bedarf für eine syndromspezifische medizinische Versorgung und Förderung der Erwachsenen mit WBS.

Christina Leber

Vorsitzende des Bundesverbandes Williams-Beuren-Syndrom e.V.