Aktuelles

Aktuelles

Auf dieser Seite finden Sie immer die neuesten Aktivitäten und Projekte des Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom. Hier finden Sie auch die Termine für regionale und bundesweite Veranstaltungen.

Wir üBer unS – Zeitschrift
09i social media kampagne

Wir üBer unS (Mitgliederzeitschrift)

In regelmäßigen Abständen bringt der Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom eine Mitgliederzeitung heraus.

In der „Wir üBer unS“ berichten wir von den Aktivitäten des Vereins und seiner Mitglieder sowie unserer Partnerverbände. Berichte über aktuelle gesetzliche und sozialrechtliche Entwicklungen fehlen ebenso wenig, wie neueste Erkenntnisse aus Forschung und Medizin.
Mitglieder und Förderer des Vereins erhalten die Zeitung kostenfrei. Die aktuelle Ausgabe und vorherige Ausgaben können in der Geschäftsstelle angefordert werden.

Aktuelle Termine

Hier finden Sie aktuelle Termine zu Aktionen, Workshops und Treffen. Die Regionaltreffen sind nicht auf einzelne Bundesländer beschränkt, „Grenzgänger“ sind herzlich willkommen.

Bitte melden Sie sich beim zuständigen Ansprechpartner an.

Bundesverbandstag 2026 in Willingen 8.–10.5.2026

Wir sind bereits mit der Organisation des nächsten Bundesverbandstages beschäftigt. Dieser findet vom 8.5. bis 10.5.2026 in Willingen (Sauerland) statt. Das Programm und alle Informationen zur Veranstaltung finden Sie auf der Webseite: bvt.w-b-s.de

Sollten Sie Ideen und Vorschläge zur Programmgestaltung haben schreiben Sie uns bitte JETZT eine Email.

Mitglieder erhalten bei Anmeldung unsere Sonderkonditionen. Jetzt schon im Kalender vormerken, es erwartet Sie ein umfangreiches und informatives Programm.

Mit Führung im Gustav-Weisskopf-Museum/Pioniere der Luftfahrt.
Beginn 10.30 Uhr im Evangelischen Gemeindehaus, Kirchenplatz 8.

Anmeldung und nähere INFOS bei Renate Böhmländer.

Katholisches Gemeindezentrum Eppelheim Info und Anmeldung folgen

Info und Anmeldung folgen

Info und Anmeldung folgen

Nähere Informationen folgen Anmeldung bei Diana Schmeiser.

11.00 bis 17.00 Uhr in Bremen Nähere Informationen folgen Anmeldung bei Doris Buchholz.

Aktuelle Themen

Projekt Krümelkiste

Können Apps WBS-Betroffene fördern?

Sicher sind wir uns einig, dass die sogenannten „Neuen Medien“ zu unserem Leben gehören, wie Wasser und Brot. Auch Menschen mit geistiger Behinderung begeistern sich für das Internet, Soziale Medien und Computer, Handys bzw. Tablets. Was liegt näher, als sich Gedanken um die Förderung durch diese Medien zu machen? Herr Dubiel ist Vater eines Kindes mit Williams-Beuren-Syndrom (WBS) und beruflich seit langem in der Informationstechnik beschäftigt.

Er möchte gern Hilfestellungen für Menschen mit WBS entwickeln und bereitstellen und hat daher die Initiative „Krümelkiste-App“ ins Leben gerufen. Auf den Internetseiten Krümelkiste-App wird diese Initiative, die im engen Austausch mit dem Bundesverband steht, näher beschrieben. 

Im dazugehörigen Blog werden viele Tipps gegeben und Themen im täglichen Umgang mit dem Internet, die in diesem Zusammenhang stehen, erläutert. 

Die Initiative Krümelkiste-App versteht sich als ein Netzwerk aus Personen mit WBS und deren Angehörigen, Betreuern und Wissenschaftlern, die sich mit Fragen und Antworten rund um das Thema „WBS, Internet, Smartphone & Co.“ beschäftigen. Helfen Sie mit, dieses Netzwerk zu erweitern und mit Ihren Fragen, Vorschlägen und Wünschen weiter auszubauen.

Aus diesem Netzwerk sind bereits erste Erfolge zu vermelden. Zum WBS-Bundesverbandstreffen 2021 wurde die erste Lern-App, speziell für Kinder mit WBS und anderen Lernbeeinträchtigungen veröffentlicht. Krümel-Würfel richtet sich an Kinder, die das erste Zahlenverständnis entwickeln. Auf spielerische Art wird ihnen der Zahlenraum von 1 bis 6 vermittelt.

Aufbauend auf den Erkenntnissen dieser App ist bereits eine zweite Lern-App in Arbeit. Sie soll Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen dabei helfen, sich in bestimmten Situationen (z. B. gegenüber Fremden im Supermarkt oder im Internet) sozial angemessen zu verhalten. Die App Krümel-Helden wird zusammen mit Prof. Dr. Ingolf Prosetzky und dem WBS-Bundesverband entwickelt und basiert auf Studien zur Förderung des Sozialverhaltens von Menschen mit WBS. Sie schaffen Bewusstsein für potentiell gefährliche Situationen und ermöglichen es, ein sicheres Sozialverhalten einzuüben. Zudem gibt es Ideen für weitere Lern-Apps.

Projekt Podcast

WBS – Mehr als Freundlich?!

Der Gesprächs-Podcast richtet sich an alle, die mehr über das Williams-Beuren-Syndrom (WBS) wissen wollen: Familien, freundliche Begleiter aus der Praxis, wissenschaftlich Interessierte und nicht zuletzt Erwachsene, die mit dem WBS leben. Um die Themen abwechslungsreich, informativ und unterhaltsam zu gestalten, lade ich Gäste mit ganz unterschiedlichen Blickwinkeln auf das Syndrom ein: Eltern, Aktive aus dem WBS-Verband, Erwachsene, die mit dem WBS leben, Forschende und Praxisvertreter, die therapeutisch oder pädagogisch tätig sind, von der Eingliederungs- und Behindertenhilfe bis zur psychosozialen und medizinischen Unterstützung. Die neuen Folgen erscheinen immer am 29. jeden Monats.

Aktuelle Episode abspielen

Podcast abonnieren

Prof. Dr. Ingolf Prosetzky
Hochschule Zittau/Görlitz
Fakultät Sozialwissenschaften
Professur Heilpädagogik/Inclusion Studies
Telefon +49 3581 3744287
E-Mail prosetzky@w-b-s.de

Weitere Infos unter Hochschule Zittau/Görlitz

Projekt Gemeinsam stark:

Datenschutzfreundliche Apps für Menschen mit Seltenen Krankheiten und Selbshilfegruppen

Soziale Medien sind fester Bestandteil des Alltags, bringen jedoch Datenschutzrisiken mit sich. Plattformen wie Facebook und Instagram analysieren das Nutzerverhalten, um personalisierte Werbung zu schalten und Daten an Dritte weiterzugeben. Gerade bei sensiblen Themen wie Gesundheit und Selbsthilfe steigt daher die Skepsis gegenüber großen Tech-Konzernen.

Ein großes Problem ist der Schutz persönlicher Daten. Im Moment ist unklar, wie der Digital Services Act (DSA) für die Meta Anwendungen (Facebook, Instagram und WhatsApp) sowie X (ehemals Twitter) umgesetzt werden. Beide Konzerne haben nach dem Amtsantritt von Donald Trump mehr „freie Rede“ angekündigt, was im Endeffekt zu mehr Fake News und Hassrede führt. Zudem werden Beiträge und Daten auf diesen Plattformen häufig für die Schulung von Künstlicher Intelligenz genutzt.

Ebenso werden gesammelte Informationen für die Profilbildung der Nutzer verwendet und an Datenhändler verkauft. Die genaue Nutzung der Daten auf Meta-Plattformen und X bleibt undurchsichtig. Besonders kritisch ist dies, da in Facebook-Gruppen häufig gesundheitsrelevante Themen diskutiert werden. Gesundheitsdaten unterliegen laut DSGVO einem besonderen Schutz, doch die Umsetzung dieser Vorschriften durch Meta und X ist unzureichend.

Auch der Umgang mit Fake News und Faktenchecks verändert sich. Facebook und X verringern ihre Aktivitäten in diesem Bereich, was die Verbreitung von Fehlinformationen erleichtert und insbesondere für Gesundheitsgruppen problematisch sein kann.

Als Alternativen gibt es nun speziell entwickelte Apps wie unrare.me und Likewise, die geschützte Räume für den Austausch zu seltenen Krankheiten und Selbsthilfe bieten. Beide Apps versprechen einen datensparsamen Ansatz ohne kommerzielle Nutzung der Nutzerdaten.

Unrare.me: Vernetzung durch Matching

Unrare.me richtet sich an Menschen mit seltenen oder chronischen Erkrankungen sowie an deren Angehörige. Nutzer erstellen ein Profil mit Diagnose und Symptomen, die nach Intensität gewichtet werden. Auf dieser Basis werden passende Kontakte vorgeschlagen.

Die Kommunikation erfolgt über Direktnachrichten, Gruppenchats oder öffentliche Themenräume. Private Gespräche bleiben vertraulich, während Gruppenchats offene oder geschlossene Diskussionen ermöglichen. Eine Suchfunktion für Inhalte fehlt bislang, was die Übersicht erschweren kann.

Likewise: Fokus auf Selbsthilfegruppen

Likewise unterstützt die Organisation von Selbsthilfegruppen und bietet drei Hauptbereiche: Wissensbereich (mit Videos zu Gesundheitsthemen), Kommunikationsbereich (offene und geschlossene Gruppen) und Profilverwaltung.

Ein zentrales Merkmal ist die automatische Löschung von Beiträgen nach 30 Tagen, um Datenmengen zu minimieren. Moderation erfolgt durch Gruppenleiter, eine Sperrfunktion für einzelne Beiträge gibt es jedoch nicht. Verstößt ein Nutzer gegen Regeln, kann er ausgeschlossen werden.

Datenschutz und Sicherheit

Beide Apps legen Wert auf Datenschutz. Likewise verzichtet auf Tracking und speichert keine personenbezogenen Daten außerhalb der Plattform. Unrare.me verwendet Google Firebase Cloud Messaging, was eine Datenverarbeitung außerhalb der EU bedeutet, jedoch laut Anbietern den Datenschutzrichtlinien entspricht.

Fazit

Unrare.me eignet sich für Nutzer, die gezielt Kontakte auf Basis von Diagnosen oder Symptomen suchen. Likewise punktet mit einer klaren Struktur, einfacher Bedienung und hoher Datensparsamkeit. Beide Apps bieten eine sichere Alternative zu klassischen sozialen Netzwerken und unterstützen den geschützten Austausch in sensiblen Gesundheitsfragen.