LIEBE BESUCHER

COVID-19 ist eine ernst zu nehmende Bedrohung wir sind keine Wissenschaftler und können hier daher keine eigenen Forschungsergebnisse veröffentlichen.
Vielleicht sind Sie verunsichert und wissen nicht wie Sie sich derzeit verhalten sollen. Vielleicht fragen Sie sich zählt ein WBS Betroffener zur "Risikogruppe"
Gerade jetzt ist es wichtig mit den richtigen Informationen versorgt zu werden.

Wir beschränken uns an dieser Stelle Sie auf die richtigen Seiten umzuleiten.
Geben Sie auf sich und Ihre Lieben acht!
Bleibt zu Haus und macht was draus - das Gewinnspiel zum Mitmachen!

Risikobewertung zu Lockerungen bei Covid-19 Maßnahmen
Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie und Angeborener Herzfehler e.V.

Hier finden Sie unter anderem folgende Informationen:
- Vorübergehende Regelungen zur Krankschreibung
- Stellungnahme Kompetenznetz Angeborener Herzfehler
- Stellungnahme Deutsche Gesellschaft Pädiatrische Kardiologie
- Ärztlicher Bereitschaftsdienst
- Leistungen für berufstätige Eltern

CORONA wie kann ich mich als Herzpatient schützen?

CORONA bin ich Risikopatient?

Gehöre ich zur Hochrisikogruppe?

„Obwohl eine Infektion mit Coronaviren sehr wahrscheinlich keine schwerwiegende Erkrankung hervorrufen wird, sollten auch unsere Patienten mit angeborenen Herzfehlern versuchen, sich vor einer Infektion zu schützen. Dies dient insbesondere auch dazu, die Verbreitung des Virus zu verlangsamen(…) Wahrscheinlich ist das Risikoprofil der Coronavirusinfektion für die Gruppe der Kinder und Jugendlichen mit angeborenen Herzfehlern mit dem von RS Viren vergleichbar (Synagis Impfung). Hierzu gehören Säuglinge mit noch unkorrigierten Herzfehlern oder Kinder mit bedeutsam vermehrten oder vermindertem Lungenblutfluss oder Kinder mit chronischer Herzinsuffizienz, pulmonaler Hypertonie und schließlich Patienten mit einer Immunschwäche (transplantierte Patienten, Di George Syndrom, etc).“

Allgemeine Informationen zu CORONA stellt das Robert Koch Institut zur Verfügung

auch das Bundesministerium für Gesundheit versorgt Sie mit verlässlichen Informationen

Tägliches Coronavirus updat mit Christian Drosten

Angst in einer ungewissen Zeit: Williams-Beuren-Syndrom und Covid-19

Einführung
Wir wissen, dass viele Menschen (Kinder, Jugendliche und Erwachsene) mit Williams-Beuren-Syndrom unter vermehrter Angst leiden können. Wir wissen auch, dass für viele dieser Personen Unsicherheit oder Änderungen der Routine besonders angstauslösend sein können (zusätzlich zum Grundniveau der Angst). Daher ist es möglich, dass einige Menschen mit Williams-Beuren-Syndrom (und ihre erweiterte Familie) während der gegenwärtigen beispiellosen und unvorhersehbaren Covid-19-Situation eine Zunahme der Angst erleben. Wir möchten daher die Familien an einige der Techniken erinnern, die in dieser Zeit zum positiven Wohlbefinden beitragen können.

   Händewaschen
   Sprechen Sie über Händewaschen und sehen Sie sich YouTube- / Online-Beispiele an.
   Singen Sie beim Waschen mindestens 20 Sekunden lang Lieblingslieder.  
   Diese konkrete Aktivität dient sowohl der Konzentration als auch der Verringerung des Risikos.
   Hat Ihr Sohn / Ihre Tochter ein Lieblingslied, mit dem sie normalerweise die Angst dämpfen?
   Verwenden Sie dieses auch beim Händewaschen.

Routine
Selbst wenn Sie im Haus festsitzen, ist es möglich eine Art Routine in den Tagesablauf zu integrieren. Überlegen Sie, was Sie unter den gegebenen Umständen tun können - zum Beispiel feste Zeiten für Snacks oder Mittagessen, versuchen Sie etwas Bewegung einzubeziehen, legen Sie Zeiten für Internet  / Fernsehen fest … wäre es nützlich, einen visuellen Zeitplan für den Tag / die Woche zu verwenden ?


   Sozialer Kontakt / Kommunikation
   Viele Menschen mit Williams-Beuren-Syndrom leben von sozialen Interaktionen und Engagement.
   Können Sie andere Kontaktmöglichkeiten wie Face Time, Telefonanrufe, Skype-Chats mit Freunden
   und Verwandten nutzen, um in Verbindung zu bleiben?


Musik
Viele Menschen mit William-Beuren-Syndrom verwenden Musik, wenn sie Angst haben. Dies kann besonders beruhigend sein. Kann Musik helfen, wenn Sie eine Zunahme der Angst bemerken oder wenn Sie wissen, dass es einen Angstauslöser gibt? Wenn sie eine Wiedergabeliste mit beruhigender Musik haben, halten Sie diese bereit.

   Über Gefühle sprechen
   Für einige jüngere Menschen mit Williams-Beuren-Syndrom kann es schwierig sein, ihre Gefühle zu verstehen.
   Die Verwendung emotionaler Kompetenz, das Sprechen über Gefühle und Emotionen sowie die Verwendung von    
   Emotionsbildern (online verfügbar) können jedoch hilfreich sein, um über Ängste zu sprechen.
   Ebenso kann es nützlich sein zu verstehen, dass es in Ordnung ist, Angst zu empfinden.

 


Entspannung
Entspannungstechniken helfen vielen Menschen, wenn sie sich ängstlich fühlen, nicht nur Menschen mit Williams-Beuren-Syndrom. Apps für tiefes Atmen, Yoga, Meditation und Achtsamkeit können verwendet werden. Atemübungen können für Kinder nützlich sein, die noch nicht in der Lage sind, über Emotionen und Gefühle zu sprechen.


Zusammenfassung
Dies ist eine kleine Zusammenstellung einiger Strategien und Techniken, die in Bezug auf Angstzustände in dieser unvorhersehbaren Zeit hilfreich sein könnten. Ich möchte auch die Eltern daran erinnern, sich derzeit um ihr eigenes Wohlergehen zu kümmern. Einige dieser Strategien könnten für alle Familienmitglieder hilfreich sein, nicht nur für diejenigen mit Williams-Beuren-Syndrom. Nicht jede Technik ist für jeden geeignet. Probieren Sie es aus und sehen Sie, was für Sie funktioniert.

Mit freundlicher Genehmigung © Prof Debbie Riby Durham University

Verfasser: Christina Leber     Zuletzt aktualisiert: Mai 2020