LIEBE BESUCHER

COVID-19 ist eine ernst zu nehmende Bedrohung wir sind keine Wissenschaftler und können hier daher keine eigenen Forschungsergebnisse veröffentlichen.
Vielleicht sind Sie verunsichert und wissen nicht wie Sie sich derzeit verhalten sollen. Vielleicht fragen Sie sich zählt ein WBS Betroffener zur "Risikogruppe"
Gerade jetzt ist es wichtig mit den richtigen Informationen versorgt zu werden.

Wir beschränken uns an dieser Stelle Sie auf die richtigen Seiten umzuleiten.
Geben Sie auf sich und Ihre Lieben acht!

Die wichtigste Frage stellt sich derzeit zur anstehenden COVID-19 Impfung.

Der Wissenschaftliche Beirat nimmt hierzu Stellung:

Der überwiegende Teil der Menschen, die an COVID-19 erkranken hat eine gute Prognose. Das heißt, diese Menschen erkranken nur leicht und werden auch wieder ganz gesund. Es gibt aber eine ganze Reihe von individuellen Risikofaktoren, die sich ungünstig auf die Schwere der Erkrankung auswirken können. Das Alter ist dabei der sogenannte unabhängige Faktor. Das bedeutet, ab einem Alter von 60, je älter man wird, umso größer wird das Risiko schwerer zu erkranken. Neben dem höheren Alter kennt man eine Reihe von Erkrankungen, die das Risiko schwer zu erkranken oder sogar daran zu versterben erhöhen. Dazu zählen beispielhaft:
Herz/ Kreislauferkrankungen, insbesondere Bluthochdruck
Zuckerkrankheit
Übergewicht/Adipositas
Nierenerkrankungen
psychische Erkrankungen

Für Menschen mit seltenen Erkrankungen liegen außer für das Down-Syndrom (Trisomie 21 ) keine Schätzdaten in Bezug auf das Risiko vor. Man schätzt, dass Menschen mit Down-Syndrom aufgrund zahlreicher risikobehafteter Begleiterkrankungen ein erhöhtes Risiko für einen schweren oder gar tödlichen Verlauf haben. Das Risiko ist im Vergleich zur sogenannten Normalbevölkerung  um das 10-fache erhöht schwer zu erkranken oder sogar an der COVID-19 Erkrankung zu versterben. Das Risiko, wegen einer COVID-19 Erkrankung stationär behandelt werden zu müssen, ist um das 5-fache erhöht. Daher wurden Menschen mit dem Down-Syndrom, in Bezug auf die Dringlichkeit, einer COVID-19 Impfung der Stufe 2 zugeordnet.

Zur Zeit werden Personen geimpft, die der Stufe 1 zugeordnet wurden. Das sind vorwiegend Personen, die älter als 80 Jahre sind oder Personen, die in Pflegeeinrichtungen betreut werden. Sind alle diese Personen geimpft, werden als nächste Gruppe alle jene Menschen geimpft, die in Bezug auf ihr Risiko der Stufe 2 zugeordnet wurden. Da Menschen mit WBS insbesondere im Erwachsenenalter zusätzliche Erkrankungen aufweisen, wird auch diese Personengruppe der Stufe 2 zugeordnet werden. Auch wenn  in Bezug auf mögliche Spätschäden bisher keine Erkenntnisse vorliegen können, empfehlen wir grundsätzlich die Impfung für alle Patienten mit WBS über 16 Jahre.

Prof. Pankau

Elke Reutershahn (Vorsitzende des wissenschaftlichen Beirats)

Informationen der STIKO (ständigen Impfkommission) zur Covid-19 Impfung

Verordnung zum Anspruch auf Schutzimpfung gegen das SARS-CoV-2

 

Da unsere Kinder eine geistige Behinderung haben und meist Einrichtungen der Behindertenhilfe besuchen werden sie in Stufe 2 der Impfstrategie eingestuft. Somit haben auch 2 enge Kontaktpersonen die Impfzulassung der Priorisierungsstufe 2 wenn der Betroffene nicht in einer Einrichtung lebt. BITTE REGISTRIEREN SIE SICH UND IHREN BETROFFENEN JETZT! Dies gilt auch für Eltern deren Kinder selbst noch nicht geimpft werden können! Bitte erkundigen Sie sich ob die Impfuzulassung an eine Pflegestufe gekoppelt ist. In Einzelfällen kann der Betroffene auch in Priorisierungsgruppe 1 eingestuft werden (hierfür wäre z.B. eine schwere Herzinsuffizienz angezeigt) Wenden Sie sich hierfür bitte an die Clearingstelle Ihres Bundeslandes. https://www.achse-online.de/de/Aktuelles/2021/Impfclearingstellen.php  

Für Sie als Eltern/Betreuer stellt sich nun die Frage, ob Sie einer Impfung  zustimmen. Hierzu möchten wir Ihnen folgende Empfehlungen weitergeben:

Wie schon in unserem Brief vom Dezember geschrieben wird eine Impfung für Menschen mit angeborenen Herzfehlern empfohlen. Diese Empfehlung teilen die Fachgesellschaften für Kardiologie und auch unser wissenschaftlicher Beirat. In den Links finden Sie viele Erklärungen warum eine Impfung als sicher gilt, wer in welche Prioritäten eingeteilt wird etc. Viele Fragen werden in folgendem Videochat der Hauptstadtherzen erklärt. Auch wenn der Chat fast eine Stunde lang läuft klärt er viele Fragen und das Papier der STIKO (ständigen Impfkommission) wird verständlicher.  Das Papier der STIKO ist sehr umfangreich enthält aber auch viele anschauliche Zahlen, auf die sich die Empfehlungen stützen. Derzeit gibt es noch keinen zugelassenen Impfstoff der für Kinder bis 16 Jahren zugelassen ist. Ein weiterer Impfstoff für Kinder ab 12 Jahren befindet sich in der Studienphase, eine Zulassung müssen wir abwarten. 

https://youtu.be/hscyY-klCKw

Informationen in leichter Sprache finden Sie hier:

https://www.lebenshilfe.de/corona-impfung-leichte-sprache

Allgemeine Informationen zur Impfung hier:

https://www.zusammengegencorona.de

Hier finden Sie die Impfclearingstellen der Bundesländer und die Formulare für pflegende Angehörige bzw. pflegende Eltern:
https://www.achse-online.de/de/Aktuelles/2021/Impfclearingstellen.php

WICHTIG Vor der Impfung gibt es ein Informationsblatt, dann füllt man einen Anamnesebogen aus, bei Bedarf gibt es ein Aufklärungsgespräch, hier können sie Fragen stellen. Wenn Sie sich für eine Impfung entscheiden: Nach der Impfung verbleibt der Patient zur Beobachtung unter Aufsicht, bei Allergikern ist diese Beobachtungszeit verlängert. Derzeit wird eine eingeschränkte Impfung/Abraten einer Impfung nur bei schwer allergischen Patienten (das sind in der Regel diejenigen Patienten, die schon einmal einen anaphylaktischen Schock hatten bzw. Erleiden könnten) erwogen. 

                                              

Anamnesebogen        Covid-19 Aufklärung        Coronaimfung und Betreuung

Zum Nachweis der Priorisierungsgruppe genügt ein einfaches Attest vom Arzt:

https://www.kbv.de/html/1150_50250.php

Sollten Sie nach all diesen Informationen Bedenken haben suchen Sie das Gespräch mit ihrem behandelnden Kardiologen/EMAH Kardiologen. Letztendlich haben unsere Kinder verschiedenen Ausprägungen und medizinische Schwerpunkte, so dass man im Zweifel eine Einzelfallentscheidung treffen muss. Unsere Meinung hierzu: eine Covid-19 Erkrankung mit Ihren Nebenwirkungen und möglichen schweren Verläufen wiegt schwerer als die bisher bekannten (bei mittlerweile zigtausenden geimpften Patienten) vergleichsweise harmlosen Nebenwirkungen. 

Risikobewertung zu Lockerungen bei Covid-19 Maßnahmen
Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie und Angeborener Herzfehler e.V.


Hier finden Sie unter anderem folgende Informationen:
- Vorübergehende Regelungen zur Krankschreibung
- Stellungnahme Kompetenznetz Angeborener Herzfehler
- Stellungnahme Deutsche Gesellschaft Pädiatrische Kardiologie
- Ärztlicher Bereitschaftsdienst
- Leistungen für berufstätige Eltern

CORONA wie kann ich mich als Herzpatient schützen?

CORONA bin ich Risikopatient?

Gehöre ich zur Hochrisikogruppe?

„Obwohl eine Infektion mit Coronaviren sehr wahrscheinlich keine schwerwiegende Erkrankung hervorrufen wird, sollten auch unsere Patienten mit angeborenen Herzfehlern versuchen, sich vor einer Infektion zu schützen. Dies dient insbesondere auch dazu, die Verbreitung des Virus zu verlangsamen(…) Wahrscheinlich ist das Risikoprofil der Coronavirusinfektion für die Gruppe der Kinder und Jugendlichen mit angeborenen Herzfehlern mit dem von RS Viren vergleichbar (Synagis Impfung). Hierzu gehören Säuglinge mit noch unkorrigierten Herzfehlern oder Kinder mit bedeutsam vermehrten oder vermindertem Lungenblutfluss oder Kinder mit chronischer Herzinsuffizienz, pulmonaler Hypertonie und schließlich Patienten mit einer Immunschwäche (transplantierte Patienten, Di George Syndrom, etc).“

Allgemeine Informationen zu CORONA stellt das Robert Koch Institut zur Verfügung

auch das Bundesministerium für Gesundheit versorgt Sie mit verlässlichen Informationen

Tägliches Coronavirus updat mit Christian Drosten

Angst in einer ungewissen Zeit: Williams-Beuren-Syndrom und Covid-19

Einführung
Wir wissen, dass viele Menschen (Kinder, Jugendliche und Erwachsene) mit Williams-Beuren-Syndrom unter vermehrter Angst leiden können. Wir wissen auch, dass für viele dieser Personen Unsicherheit oder Änderungen der Routine besonders angstauslösend sein können (zusätzlich zum Grundniveau der Angst). Daher ist es möglich, dass einige Menschen mit Williams-Beuren-Syndrom (und ihre erweiterte Familie) während der gegenwärtigen beispiellosen und unvorhersehbaren Covid-19-Situation eine Zunahme der Angst erleben. Wir möchten daher die Familien an einige der Techniken erinnern, die in dieser Zeit zum positiven Wohlbefinden beitragen können.

   Händewaschen
   Sprechen Sie über Händewaschen und sehen Sie sich YouTube- / Online-Beispiele an.
   Singen Sie beim Waschen mindestens 20 Sekunden lang Lieblingslieder.  
   Diese konkrete Aktivität dient sowohl der Konzentration als auch der Verringerung des Risikos.
   Hat Ihr Sohn / Ihre Tochter ein Lieblingslied, mit dem sie normalerweise die Angst dämpfen?
   Verwenden Sie dieses auch beim Händewaschen.

Routine
Selbst wenn Sie im Haus festsitzen, ist es möglich eine Art Routine in den Tagesablauf zu integrieren. Überlegen Sie, was Sie unter den gegebenen Umständen tun können - zum Beispiel feste Zeiten für Snacks oder Mittagessen, versuchen Sie etwas Bewegung einzubeziehen, legen Sie Zeiten für Internet  / Fernsehen fest … wäre es nützlich, einen visuellen Zeitplan für den Tag / die Woche zu verwenden ?


   Sozialer Kontakt / Kommunikation
   Viele Menschen mit Williams-Beuren-Syndrom leben von sozialen Interaktionen und Engagement.
   Können Sie andere Kontaktmöglichkeiten wie Face Time, Telefonanrufe, Skype-Chats mit Freunden
   und Verwandten nutzen, um in Verbindung zu bleiben?


Musik
Viele Menschen mit William-Beuren-Syndrom verwenden Musik, wenn sie Angst haben. Dies kann besonders beruhigend sein. Kann Musik helfen, wenn Sie eine Zunahme der Angst bemerken oder wenn Sie wissen, dass es einen Angstauslöser gibt? Wenn sie eine Wiedergabeliste mit beruhigender Musik haben, halten Sie diese bereit.

   Über Gefühle sprechen
   Für einige jüngere Menschen mit Williams-Beuren-Syndrom kann es schwierig sein, ihre Gefühle zu verstehen.
   Die Verwendung emotionaler Kompetenz, das Sprechen über Gefühle und Emotionen sowie die Verwendung von    
   Emotionsbildern (online verfügbar) können jedoch hilfreich sein, um über Ängste zu sprechen.
   Ebenso kann es nützlich sein zu verstehen, dass es in Ordnung ist, Angst zu empfinden.

 


Entspannung
Entspannungstechniken helfen vielen Menschen, wenn sie sich ängstlich fühlen, nicht nur Menschen mit Williams-Beuren-Syndrom. Apps für tiefes Atmen, Yoga, Meditation und Achtsamkeit können verwendet werden. Atemübungen können für Kinder nützlich sein, die noch nicht in der Lage sind, über Emotionen und Gefühle zu sprechen.


Zusammenfassung
Dies ist eine kleine Zusammenstellung einiger Strategien und Techniken, die in Bezug auf Angstzustände in dieser unvorhersehbaren Zeit hilfreich sein könnten. Ich möchte auch die Eltern daran erinnern, sich derzeit um ihr eigenes Wohlergehen zu kümmern. Einige dieser Strategien könnten für alle Familienmitglieder hilfreich sein, nicht nur für diejenigen mit Williams-Beuren-Syndrom. Nicht jede Technik ist für jeden geeignet. Probieren Sie es aus und sehen Sie, was für Sie funktioniert.

Mit freundlicher Genehmigung © Prof Debbie Riby Durham University

Verfasser: Christina Leber     Zuletzt aktualisiert: März 2021