Wir bringen Mitgliedsfamilien zum gegenseitigen Erfahrungsaustausch und zur gegenseitigen Hilfe zusammen und vermitteln bei medizinischen, sozialrechtlichen und psychologischen Fragen.
Der Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V. wurde 1989 gegründet. Seit über 30 Jahren wird er ehrenamtlich von betroffenen Eltern geführt. Seit der Gründung wuchs die Anzahl betroffener Mitgliedsfamilien von 24 auf über 730 an.
Der Vorstand wird in seiner Ausübung durch die Regionalvertreter, dem wissenschaftlichen Beirat und die speziellen Ansprechpartner unterstützt. Die enge Zusammenarbeit zwischen Professionellen und betroffenen Familien ermöglicht es uns, umfangreiches Informationsmaterial zu erstellen und das Wissen und die Bekanntheit dieser seltenen Erkrankung weiterzuverbreiten.
Wir sind Mitglied in verschiedenen Vereinen, gleicher Fragestellungen auf nationaler sowie internationaler Ebene. Diese Verbindungen ermöglichen uns ein großes Netzwerk zu knüpfen, um die Versorgung und Integration unserer Betroffenen bestmöglich zu fördern.
Wir bringen Mitgliedsfamilien zum gegenseitigen Erfahrungsaustausch und zur gegenseitigen Hilfe zusammen und vermitteln bei medizinischen, sozialrechtlichen und psychologischen Fragen.
In der geschlossenen Facebookgruppe Williams-Beuren-Syndrom haben sich mehrere Hundert Interessierte vernetzt, sie wird von Mitgliedern des Bundesverbandes gepflegt. Kontakt über Rolf Bursee oder Angelika Henke.
Weitere Ausführungen entnehmen Sie bitte unserem Leitbild und der Philosophie des Bundesverbandes Williams-Beuren-Syndrom sowie unserer aktuellen Satzung. Wenn Sie an unserer Entstehung und Geschichte interessiert sind, lesen Sie hier unsere Chronik.
Einfache Rechtsfragen können kostenfrei an Herrn Mohr gerichtet werden. Für den Fall umfangreicherer Inanspruchnahme von Rechtsanwalt Nikolaus Mohr durch Mitglieder des Bundesverbandes oder andere Betroffene sind anfallende anwaltliche Kosten unter Berücksichtigung einer gegebenenfalls im Einzelfall bestehenden Rechtsschutzversicherung direkt mit Herrn Mohr zu vereinbaren. Der Bundesverband bietet keine kostenlose Rechtsberatung an.
Der Wissenschaftliche Beirat und der WBS-Bundesverband arbeiten gemeinsam an der Erforschung des Syndroms. Der Beirat berät den Bundesverband in fachlichen Fragen.
