Der Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V. ist Mitglied in verschiedenen Verbänden. Als Mitglied dieser Dachverbände vertreten wir die Interessen unserer Mitglieder und nehmen Einfluss auf Politik und übergeordnete Gremien.
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. – kurz ACHSE – wurde 2004 gegründet. Sie ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland. Mit ihren mehr als 130 Patientenorganisationen bündelt die ACHSE Expertise und Wissen im Bereich Seltene Erkrankungen und vertritt die Interessen betroffener Menschen.
ACHSE ist Mitglied von EURORDIS – Rare Diseases Europe sowie von Rare Diseases International und der BAG SELBSTHILFE.
Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.
Seit über 30 Jahren engagiert sich der BVHK für Menschen mit angeborenem Herzfehler. Er bietet ein hilfreiches Netzwerk für herzkranke Kinder, Jugendliche, junge Erwachsene und deren Familien zum Austausch und zur Information, das stetig ausgebaut wird.
Er informiert regelmäßig über aktuelle Neuigkeiten, hilfreiche Veranstaltungen sowie die Arbeit und den Fortschritt seiner Aktionen. Gemeinsam sind wir stark und können in der Gesundheitspolitik sowie vor Ort in den Kliniken und Praxen viel bewegen. Die Mitglieder des Bundesverbandes Williams-Beuren-Syndrom können auf die Angebote des BVHK zugreifen.
EURORDIS ist eine nicht-staatliche, patientengeführte Allianz von Patientenorganisationen und Personen, die sich in Europa und darüber hinaus im Bereich seltener Krankheiten aktiv einsetzen.
EURORDIS‘ Ziel ist der Aufbau einer starken gesamteuropäischen Gemeinschaft von Patientenorganisationen und Menschen mit seltenen Krankheiten, um ihnen mit einer gemeinsamen Stimme Gehör auf europäischer Ebene zu verschaffen.
Unsere Vision ist es, die Bewegung von Patientenorganisationen und Patientensprechern für seltene Krankheiten weltweit zu vereinen, zu erweitern und zu verstärken.
Die Europäische Föderation für das Williams-Syndrom (FEWS) ist der offizielle Zusammenschluss nationaler Organisationen in ganz Europa, die sich aktiv für Menschen mit der seltenen genetischen Erkrankung Williams-Syndrom (WS) einsetzen.
Derzeit sind 20 Verbände in der FEWS organisiert und tauschen in regelmäßigen Treffen und Konferenzen Wissen und Erfahrungen aus. Durch die enge Zusammenarbeit konnten schon viele Projekt und Übersetzungen von wichtigen Fachbeiträgen durchgeführt werden. Die FEWS ist Mitglied bei EURORDIS.
Das Kindernetzwerk verbindet Menschen, bündelt Wissen und Themen und hilft weiter.
Eltern mit einem chronisch kranken, behinderten, pflegebedürftigen oder entwicklungs-verzögerten Kind sind ständig auf der Suche nach einer möglichst optimalen Behandlung und Betreuung. Und da fehlt es häufig an vielem, vor allen an Information und Transparenz über qualifizierte Versorgungsangebote. Vernetzung lautet daher das Motto, das sich das Kindernetzwerk seit der Gründung im Jahr 1992 zu eigen macht: Vernetzung des Wissens, der betroffenen Eltern und der Eltern-Selbsthilfegruppen, der Kinder- und Jugendmediziner und anderer Fachgruppen sowie der für Kinderfragen verantwortlichen Politiker und Leistungsträger.
Seit 1993 bietet die bundesweite Organisation „Kindernetzwerk e.V. – für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen“ Eltern von Kindern und Jugendlichen mit Erkrankungen/Behinderungen aber auch Fachleuten unterschiedlicher Art weiterführende Hilfen an.
Darüber hinaus setzt sich das Kindernetzwerk auch zunehmend für die (vernetzten) Anliegen von rund 150 Mitgliedsorganisationen (Eltern-Selbsthilfe-Initiativen, Beratungsstellen, Bundesverbänden) mit rund 150.000 angeschlossenen Mitgliedern ein.
Die LAG SELBSTHILFE BAYERN e.V. ist die Dachorganisation von Behindertenselbsthilfeverbänden in Bayern. Sie ist mit 106 landesweit tätigen Verbänden die Spitzenorganisation der Selbsthilfe behinderter und chronisch kranker Menschen. Ihre Basis bilden die von betroffenen Menschen oder ihren Angehörigen gegründeten fachspezifischen Selbsthilfeverbände behinderter und chronisch kranker Menschen.
Aufgrund der Kompetenz ihrer betroffenen Mitglieder richtet sich die LAG SELBSTHILFE BAYERN e.V. an den tatsächlichen Bedürfnissen von behinderten Menschen aus. Mit diesem Potential ist die LAG SELBSTHILFE BAYERN e.V. die zuständige Ansprechpartnerin für Behindertenfragen und Vertreterin behinderter Menschen gegenüber Staat, Verwaltung, Wirtschaft und Öffentlichkeit. Die LAG SELBSTHILFE BAYERN e.V. bündelt die unterschiedlichen und speziellen Interessen ihrer Mitglieder und bietet auch kleinen Selbsthilfeverbänden die Chance, ihre sozialpolitischen Ziele durchzusetzen.
Sie vertritt die Interessen von chronisch kranken und behinderten Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik sowie der Politik für Menschen mit Behinderung. Eines der wichtigsten Ziele ist die Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention.
