Versorgungsnetzwerk Williams-Beuren-Syndrom

„Langzeitberatung und -betreuung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit dem
Williams-Beuren-Syndromund deren Familien in der ambulanten und stationären Versorgung“

Seit 1989 kooperieren der Bundesverband Williams-Beuren-Syndron e.V. und eine Gruppe von Medizinern, hier sei vor allem Prof. Dr. med. Rainer Pankau genannt, und die Psychologin Prof. Dr. phil. Angela Gosch. In der Regel nehmen Familien mit Kindern mit Williams-Beuren-Syndrom nach der Diagnoseeröffnung zunächst die Beratungsgespräche mit Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartnern des Bundesverbandes Williams-Beuren-Syndrom e.V. wahr. In diesen Gesprächen werden sie auch auf die Möglichkeit ambulanter, aber auch stationärer Termine zur medizinischen und psychologischen Diagnostik, Beratung und gegebenenfalls Therapieeinleitung hingewiesen. Diese zum Teil regelmäßigen Untersuchungen der Patienten erlauben eine komplexe Dokumentation der Befunde und darauf basierend eine differenzierte Beratung hinsichtlich einzuleitender Therapien, Fördermaßnahmen und Teilhabemöglichkeiten (Inklusion in Schule und Beruf), aber auch zum Grad der Behinderung und der Pflegebedürftigkeit sowie der Langzeitprognose.

Nachdem Professor Pankau 2014 in den wohlverdienten Ruhestand entlassen wurde verlagert sich das Zentrum für Diagnostik und Langzeitberatung an die Kinderklinik des Helios Klinikums nach Duisburg. Das Team um Frau Dr. Reutershahn und Herrn Dr. Seiffert wurde von Herrn Prof. Pankau entsprechend eingearbeitet und die ersten Untersuchungen von Patienten mit dem Williams-Beuren-Syndrom haben bereits stattgefunden.

Wir danken Frau Prof. Gosch und Herrn Prof. Pankau für ihre jahrelange Unterstützung bei der Erforschung und Versorgung unserer Betroffenen und wünschen Ihnen für die Zukunft weiterhin alles Gute.

Interessierte Familien wenden sich dazu bitte an:

   Dr. Elke Reutershahn
   HELIOS Klinikum Duisburg
   An der Abtei 11
   47166 Duisburg
   Telefon +49 203 546-2631
   E-Mail Elke.Reutershahn@helios-kliniken.de

   Dr. Peter Seiffert
   HELIOS Klinikum Duisburg
   An der Abtei 11
   47166 Duisburg
   Telefon +49 203 546-2631
   E-Mail Peter.Seiffert@helios-kliniken.de

 

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„Narkosen und Sedierungen beim Williams-Beuren-Syndrom“

 
Verfasser: Christina Leber     Zuletzt aktualisiert: März 2018