Datenschutzerklärung des Bundesverbandes Williams-Beuren-Syndrom e.V.

Die Nutzung dieser Webseite ist in der Regel ohne Angabe personenbezogener Daten möglich. Eine Erhebung von personenbezogenen Daten erfolgt freiwillig über das Kontaktformular. Diese Daten dienen nur dazu Ihr Anliegen zu bearbeiten (Beantworten von Fragen, Versand von Informationsmaterial) und werden nach Ablauf der gesetzlichen Rechenschaftspflichten wieder gelöscht.
Wir weisen darauf hin, dass die Datenübertragung im Internet (z.B. bei der Kommunikation per E-Mail) Sicherheitslücken aufweisen kann. Ein lückenloser Schutz der Daten vor dem Zugriff durch Dritte ist nicht möglich.
Die Daten werden nicht an Dritte weitergegeben aber ggf. von Kontrollbehörden (hier Kassenprüfer) im Beisein eines Verantwortlichen (hier Kassenwart) eingesehen.

Erhebung von Mitgliederdaten:

Mit Anerkennung der Satzung stimmen Mitglieder der Datenschutzvereinbarung des Vereins zu. Auszug aus der Satzung in seiner derzeit gültigen Fassung:


§ 15

Datenschutz, Persönlichkeitsrechte

(1)     Der Verein erhebt, verarbeitet und nutzt personenbezogene Daten seiner Mitglieder (Einzelangaben über persönliche und sachliche Verhältnisse) unter Einsatz von Datenverarbeitungsanlagen (EDV) zur Erfüllung der gemäß dieser Satzung zulässigen Zwecke und Aufgaben, beispielsweise im Rahmen der Mitglieder-verwaltung.

(2)    Hierbei handelt es sich insbesondere um die auf der Beitrittserklärung erhobenen Mitgliederdaten.

(3)    Der Verein hat Versicherungen abgeschlossen oder schließt solche ab, aus denen er und/oder seine Mitglieder Leistungen beziehen können. Soweit dies zur Begründung, Durchführung oder Beendigung dieser Verträge erforderlich ist, übermittelt der Verein personenbezogene Daten seiner Mitglieder [Name, Adresse, Geburtsdatum oder Alter, Funktion(en) im Verein etc.] an das zuständige
Versicherungsunternehmen. Der Verein stellt hierbei vertraglich sicher, dass der Empfänger die Daten ausschließlich dem Übermittlungszweck gemäß verwendet. 

(4)   Im Zusammenhang mit seinen satzungsgemäßen Veranstaltungen veröffentlicht der Verein personenbezogene Daten und Fotos seiner Mitglieder in seiner Vereinszeitung sowie auf seiner Homepage und übermittelt Daten und Fotos zur Veröffentlichung an Print- und Telemedien sowie elektronische Medien.

(5)    Ein Mitglied kann jederzeit gegenüber dem Vorstand der Veröffentlichung von Einzelfotos seiner Person widersprechen. Ab Zugang des Widerspruchs unterbleibt die Veröffentlichung/ Übermittlung und der Verein entfernt vorhandene Fotos von seiner Homepage. 

(6)    Mitgliederlisten werden als Datei oder in gedruckter Form soweit an Vorstandsmitglieder und den erweiterten Vorstand herausgegeben, wenn deren Funktion oder besondere Aufgabenstellung im Verein die Kenntnis erfordern.

(7)    Durch ihre Mitgliedschaft und die damit verbundene Anerkennung dieser Satzung stimmen die Mitglieder der Erhebung, Verarbeitung (Speicherung, Veränderung, Übermittlung) und Nutzung ihrer personenbezogenen Daten in dem vorgenannten Ausmaß und Umfang zu. Eine anderweitige, über die Erfüllung seiner satzungsgemäßen Aufgaben und Zwecke hinausgehende Datenverwendung ist dem Verein nur erlaubt, sofern er aus gesetzlichen Gründen hierzu verpflichtet ist.
Ein Datenverkauf ist nicht statthaft.

(8)    Jedes Mitglied hat im Rahmen der gesetzlichen Vorschriften des Bundesdatenschutzgesetzes das Recht auf Auskunft über die zu seiner Person gespeicherten Daten, deren Empfänger und den Zweck der Speicherung sowie auf Berichtigung, Löschung oder Sperrung seiner Daten.

 

Regionalvertreter erhalten zur Wahrung ihrer Aufgaben regelmäßig Kommuni-kationslisten der aktuellen Mitglieder. Diese enthalten Name, Anschrift, Telefon, Email und Geburtsdatum der Mitglieder. Die Daten werden als passwortgeschützte Liste auf einem Datenträger übergeben. Eine Weitergabe erfolgt nicht.

Alle für den Verein tätigen Personen, die mit personenbezogen Daten arbeiten, haben dem Verein gegenüber eine Erklärung unterschrieben, die den Umgang mit den diesen Daten regelt. Die Verschwiegenheitserklärung gilt auch über das Beschäftigungsverhältnis hinaus. Das Merkblatt hierzu kann hier heruntergeladen werden.

Die Seiten des Bundesverbandes Williams-Beuren-Syndrom Verband e.V. verwenden Cookies, die funktionstechnisch notwendig sind. Statistiken werden nur zur Optimierung der Funktionalität und Informationen verwendet und nicht an Dritte weitergegeben.

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Verantwortlich für Inhalt und Weitergabe von Daten ist der Vorstand. Anfragen und Reklamationen sind an die Geschäftsstelle zu richten.
Geschäftsstelle Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V.
Urselbachstraße 17, 61440 Oberursel
Telefon 06171/78740, Fax: 06171/982245, Email: info@w-b-s.de

Der Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom ist ein gemeinnützig anerkannter Verein, der im Vereinsregister München unter der Nummer VR 19073 geführt ist.

Die Gemeinnützigkeit ist beim Finanzamt Bad Homburg unter der Nummer 0325061787 anerkannt. Unsere Zwecke sind:

  • Beratung, Information und ggf. Unterstützung der betroffenen Menschen und ihrer Angehörigen, von Sorgeberechtigten, Freunden und Förderern in allen Lebensphasen.
  • Förderung von Wissenschaft und Forschung auf dem Gebiet des Williams-Beuren-Syndroms durch die Unterstützung und Zusammenarbeit mit dem Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V..
  • Förderung und Verbesserung der medizinischen Versorgung der vom WBS Betroffenen durch Mitarbeit in den dafür zuständigen Arbeitsgruppen und Gremien.
  • allgemeine und finanzielle Förderung und Unterstützung der vom WBS betroffenen Personen und ihrer Familien.
  • Durchführung von Treffen auf Bundes- und Regionalebene.
  • Erstellung und Unterstützung von Publikationen auf dem Gebiet WBS.
  • Vermittlung von Kontakten zwischen Betroffenen.
  • Öffentlichkeitsarbeit zur Steigerung des Bekanntheitsgrades des Syndroms.
  • Durchführung von Aus- und Fortbildungsveranstaltungen.
  • Beteiligung an Kongressen, Tagungen und Symposien.
  • Unterstützung der Regionalgruppen.
  • Zusammenarbeit mit überregionalen Organisationen und Einrichtungen mit gleicher Zielsetzung im In- und Ausland,

 

Auskunftsrecht

Wir weisen Sie darauf hin, dass Sie das Recht haben, eine Auskunft von uns über die von Ihnen gespeicherten Daten zu verlangen und im Fall der Unrichtigkeit der Daten eine Sperrung, Löschung oder Berichtigung zu veranlassen. Die Auskunftserteilung erfolgt nur nach schriftlicher Anfrage (Postweg/Fax).

Datenübermittlung

Bei einem Zugriff Ihrerseits auf unsere Webseiten erfolgt eine automatische Datenübermittlung von Ihrem Browser an unseren Webserver. Gegenstand dieser Übermittlung sind anonymisierte Zugriffsdaten ohne Personenbezug, wie etwa Datum und Uhrzeit, Browsertyp, Menge und Art der abgerufenen Daten sowie Ihre IP-Adresse. Die Speicherung dieser Daten geschieht getrennt von etwaigen anderen, im Rahmen der Nutzung unserer Webseiten durch Sie, erhobenen Daten. Diese Daten können nicht dazu verwendet werden eine konkrete Person zu bestimmen. Die Erhebung dieser Daten findet lediglich zur Protokollierung des Benutzerverhaltens und zu statistischen Zwecken statt. Nach einer entsprechenden Auswertung wird eine Löschung der Daten veranlasst.

Cookies

Die Internetseiten des Bundesverbandes Williams-Beuren-Syndrom verwenden Cookies. Cookies sind Textdateien, welche über einen Internetbrowser auf einem Computersystem abgelegt und gespeichert werden.

Zahlreiche Internetseiten und Server verwenden Cookies. Viele Cookies enthalten eine sogenannte Cookie-ID. Eine Cookie-ID ist eine eindeutige Kennung des Cookies. Sie besteht aus einer Zeichenfolge, durch welche Internetseiten und Server dem konkreten Internetbrowser zugeordnet werden können, in dem das Cookie gespeichert wurde. Dies ermöglicht es den besuchten Internetseiten und Servern, den individuellen Browser der betroffenen Person von anderen Internetbrowsern, die andere Cookies enthalten, zu unterscheiden. Ein bestimmter Internetbrowser kann über die eindeutige Cookie-ID wiedererkannt und identifiziert werden.

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Man kann die Setzung von Cookies durch unsere Internetseite jederzeit mittels einer entsprechenden Einstellung des genutzten Internetbrowsers verhindern und damit der Setzung von Cookies dauerhaft widersprechen. Ferner können bereits gesetzte Cookies jederzeit über einen Internetbrowser oder andere Softwareprogramme gelöscht werden. Dies ist in allen gängigen Internetbrowsern möglich. Deaktiviert die betroffene Person die Setzung von Cookies in dem genutzten Internetbrowser, sind unter Umständen nicht alle Funktionen unserer Internetseite vollumfänglich nutzbar.

Datenschutzbestimmungen zu Einsatz und Verwendung von YouTube

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Sofern die betroffene Person gleichzeitig bei YouTube eingeloggt ist, erkennt YouTube mit dem Aufruf einer Unterseite, die ein YouTube-Video enthält, welche konkrete Unterseite unserer Internetseite die betroffene Person besucht. Diese Informationen werden durch YouTube und Google gesammelt und dem jeweiligen YouTube-Account der betroffenen Person zugeordnet.

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Verfasser: Christina Leber     Zuletzt aktualisiert: März 2018