Info Material

Ab sofort ist der WBS Patientenordner in der Geschäftsstelle erhältlich!

Hier finden Ihre Arzt-Unterlagen und Dokumente endlich den richtigen Platz! Ergänzt durch wichtige Informationen und Adressen zum Syndrom ist er das ideale Nachschlagewerk für alle, die sich mit dem Syndrom beschäftigen.

AUS DEM INHALT  Die phänotypischen Merkmale, Genetische Grundlagen, das erste Gen, der FISH-Test, Bibliothek, Veröffentlichungen des Bundesverbandes, Kontaktadressen, Wissenschaftlicher Beirat, Leitlinien, Wachstumskurven, Spracherwerb und Sprachkompetenz, Medikamentendokumentation, Dokumentenregister, Kardiovaskuläre Anomalien, Arterielle Hypertension, Kardiologische Betreuung, Informationen rund ums Herz, Entwicklungsdiagnostik, Divertikulitis, Sigmadivertikulitis, Zentren für seltene Erkrankungen, LIN.FOR, PIN.FOR, Zentralinstitut für seelische Gesundheit.

Mitglieder des Bundesverbandes erhalten den Patientenordner kostenfrei zugeschickt. Für alle anderen Interessenten ist der Ordner gegen eine Schutzgebühr (Selbstkostenpreis) erhältlich.

Versand Bundesrepublik 35 Euro, Versand EU-weit 45 Euro, Versand Weltweit 50 Euro.

Bestellung hier: info@w-b-s.de

Endlich gibt es Hinweise zur Narkose bei WBS. Die aktuelle Version finden Sie auf der Seite von OrphanAnesthesia
https://www.orphananesthesia.eu/de/
bitte den Suchbegriff "Williams syndrome" verwenden. Die praktische Plastikkarte erhalten Sie in der Geschäftsstelle oder über info@w-b-s.de

Frisch diagnostiziert und völlig ratlos? Dann hilft Ihnen sicher die ERSTE HILFE Broschüre. Hier finden Sie Hilfsangebote und Kontaktadressen
Die QRcodes bringen Sie zu weiterführenden Infomationen und zur Antragstellung. Hier gehts zum Druckexemplar.

Mit freundlicher Genehmigung ist es uns gelungen den Pädagogischen Leitfaden der UK-Williams-Syndrome-Foundation ins Deutsche zu übersetzen. Der Leitfaden kann in der Geschäftsstellle angefordert werden. Bitte beachten Sie das copyright!

Stark nachgefragt ist auch unsere  "Zahnbroschüre". Hier finden Sie alle Informationen zu einer guten Mundhygiene und Behandlungsmöglichkeiten beim Zahnarzt.
Viele hilfreiche Grafiken unterstützen Sie auf dem Weg zu einem strahlendem Lächeln. Bitte in der Geschäftsstelle anfordern oder hier ansehen.

80% der Betroffenen haben einen Herzfehler und/oder Anomalien an den Gefäßen. In dieser Broschüre erklären wir medizinische Fachbegriffe, die Besonderheiten, Therapie und Untersuchungsmöglichkeiten. In der Geschäftststelle erhältlich oder hier ansehen.

 

Seit Juni 2015 ist die Neuauflage der Elternbroschüre in der Geschäftsstelle erhältlich
Die Elternbroschür ist hier hinterlegt.

Leider ist die Orientierungshilfe für Pädagogen vergriffen. Sie können einen PDF herunterladen.
Eine neue Broschüre ist in Bearbeitung, die Fertigstellung derzeit nicht absehbar.
Die Orientierungshilfe für Pädagogen ist hier hinterlegt.

 

Auf vielfachen Wunsch können sie hier den Artikel: Fotoserien zur individuellen Entwicklung einzelner Personen mit WBS, erschienen in der Umschau 32/vergriffen, herunterladen.

Artikel Umschau 32

Der Leitfaden für Arbeitgeber ist hier als PDF hinterlegt

Ben`s große Entscheidung, das Kinderbuch ist hier hinterlegt.

Einige wenige Druckexemplare sind in der Geschäftsstelle erhältlich.

Verfasser: Christina Leber     Zuletzt aktualisiert: Juni 2024