Auf dieser Webseite erfahren Sie alles Wichtige zur seltenen Erkrankung Williams-Beuren-Syndrom. Wir sind eine engagierte Gemeinschaft, die sich für die Belange von Menschen mit Williams-Beuren-Syndrom und deren Familien einsetzt.
Um Kinder und Erwachsene mit dem Williams-Beuren-Syndrom bestmöglich zu unterstützen, ist umfangreiches Wissen um die Besonderheiten des Syndroms nötig.
Fachliteratur ist nur schwer zugänglich und oft in unverständlicher Fachsprache oder anderen Sprachen verfasst. Der Bundesverband hält eine Vielzahl an Publikationen in verschiedenen Formaten bereit.
Die meisten liegen als gedruckte Broschüren bereit, einige nur als PDF. Ein Versand durch unsere Geschäftsstelle ist möglich, ggf. ist auf dieser Seite eine PDF hinterlegt.
Im Patientenordner finden Sie Fachartikel zu vielfältigen medizinischen Themen. Hier können Patientenbriefe und Befunde abgelegt werden. So sind sie im Bedarfsfall immer parat.
AUS DEM INHALT: Die phänotypischen Merkmale, Genetische Grundlagen, das erste Gen, der FISH-Test, Bibliothek, Veröffentlichungen des Bundesverbandes, Kontaktadressen, Wissenschaftlicher Beirat, Leitlinien, Wachstumskurven, Spracherwerb und Sprachkompetenz, Medikamentendokumentation, Dokumentenregister, Kardiovaskuläre Anomalien, Arterielle Hypertension, Kardiologische Betreuung, Informationen rund ums Herz, Entwicklungsdiagnostik, Divertikulitis, Sigmadivertikulitis und vieles mehr.
Der Patientenordner ist Teil des Begrüßungspakets für neue Mitglieder. Ab sofort ist der WBS Patientenordner in der Geschäftsstelle erhältlich!
Als praktische Plastikkarte im Scheckkartenformat findet die Notfallkarte ihren Platz im Portemonnaie oder Tasche. Unter https://www.orphananesthesia.eu/de/ sind wichtige Informationen zur Narkose und Sedierung bei WBS hinterlegt (bitte den Suchbegriff „Williams syndrome“ verwenden). Die praktische Plastikkarte erhalten Sie in der Geschäftsstelle oder über das Kontaktformular.
Frisch diagnostiziert und völlig ratlos? Dann hilft Ihnen sicher die ERSTE HILFE Broschüre. Hier finden Sie Hilfsangebote und Kontaktadressen. Die QRcodes bringen Sie zu weiterführenden Informationen und zur Antragstellung. Bitte in der Geschäftsstelle anfordern.
Für Familien, die gerade erfahren haben, dass ihr Kind WBS hat. Sie greift die Diagnose auf, führt in die Besonderheiten der Entwicklung der Kinder ein – mit zahlreichen Infos über mögliche Hilfen und Ansprechpartner.
80 % der Betroffenen haben einen Herzfehler und/oder Anomalien an den Gefäßen. In dieser Broschüre erklären wir medizinische Fachbegriffe, die Besonderheiten, Therapie und Untersuchungsmöglichkeiten. In der Geschäftsstelle erhältlich oder hier ansehen.
„Gesund beginnt im Mund“. Gerade für Menschen mit einem Herzfehler ist eine gute Zahnhygiene besonders wichtig. Hier finden Sie alle Informationen zu einer guten Mundhygiene und Behandlungsmöglichkeiten beim Zahnarzt.
Viele hilfreiche Grafiken unterstützen Sie auf dem Weg zu einem strahlenden Lächeln.
Mit freundlicher Genehmigung ist es uns gelungen den Pädagogischen Leitfaden der UK-Williams-Syndrome-Foundation ins Deutsche zu übersetzen. Bitte beachten Sie das copyright! Für Lehrer und Therapeuten eine unverzichtbare Lektüre.
Ergänzend zum Pädagogischen Leitfaden gibt es ein Lernbuch für betroffene Kinder im Schulalter. Mit Hilfe von MOWL lernt der Betroffene besser zu verstehen, wie sich das WBS auf seine Lern- und Entwicklungsprozesse auswirkt, welche Stärken es hat und welche bewährten Ideen es gibt mit Schwierigkeiten in der Schule umzugehen.
Dr. Orlee Udwin, Dr. Patricia Howlin und Mark Davies
Aus dem Englischen übersetzt von Horst Romm und Daniel Ansari
Der Leitfaden geht auf die unterschiedlich ausgeprägten Fähigkeiten der Erwachsenen ein und greift Probleme in den sozialen und persönlichen Beziehungen auf.
Das Kinderbuch schildert den Alltag eines Jungen mit WBS. Der lntegrationsgedanke wird auf kindgerechte Weise aufgegriffen und in Freundeskreis, Kindergarten und der Schule verankert.
Die Bücher und Filme sind im Buchhandel oder Online verfügbar.
Judith Zurheide
Eine Literaturanalyse einschließlich qualitativer Befragung. Das Buch bietet eine umfassende Auseinandersertzung mit der Thematik WBS: Syndromspezifische Merkmale, Diagnostik und Therapieformen sowie Einblicke in die schulische Förderung von Kindern mit WBS.
ISBN 978-3-86386-208-4
Gibt es eine Aufholphase bei Kindern mit Williams-Beuren-Syndrom? Der Versuch einer Rekonstruktion anhand ihrer Sprach- und Gestenentwicklung unter besonderer Berücksichtigung kommunikativer Anforderungen. Martina Hilgenberg, Herausgegeben vom Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V.
ISBN 978-3-86805-916-8
Herausgegeben von Benedita Frericks und Horst Romm, Regionalgruppe Bayern – Süd im Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V. Das Buch ist eine Zusammenstellung von unterschiedlich ausgerichteten Beiträgen zum Thema WBS. Betroffene Eltern haben für Eltern persönliche Erfahrungen mit ihren Kindern aufgeschrieben. Geschwisterkinder schildern aus ihrer Sicht das Leben mit einer behinderten Schwester bzw. einem behinderten Bruder.
ISBN 978-3-8334-6755-4
Ein Handbuch für Eltern von Kindern mit WBS
Dieses Buch richtet sich an betroffene Familien, die erfahren haben, dass ihr Kind das Williams-Beuren-Syndrom hat. Es informiert über die Erfahrungen anderer Familien bei der Entwicklung ihres Kindes und gibt einen Einblick in das große Spektrum der unterschiedlichen Ausprägung der Merkmale des WBS.
ISBN 3-8330-0201-8
Ein Film von Louise Archambault
Mit Gabrielle Marion-Rivard, Alexandre Landry, Mélissa Désormeaux-Poulin u. a.
Gabrielle ist Anfang zwanzig und besitzt nicht nur eine ansteckende Lebensfreude, sondern auch eine außergewöhnliche Begabung für Musik. Martin lernt sie in ihrer Therapiegruppe kennen, wo sie gemeinsam in einem Chor singen. Die beiden verlieben sich leidenschaftlich ineinander. Aber ihre Umgebung erlaubt ihnen diese Liebe nicht, denn die beiden sind nicht wie die Anderen: Gabrielle hat das Williams-Beuren-Syndrom.
Die Liebe behinderter Menschen sollte längst kein Tabu mehr sein – trotzdem muss sich das junge Paar entschlossen den Vorurteilen stellen, um eine nicht ganz alltägliche Liebesgeschichte zu erleben. Die DVD ist im Handel erhältlich.
Der Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom hält eine Vielzahl von Artikeln und weitere Broschüren bereit, die nur als Download verfügbar sind.
