Chronik 30 Jahre Bundesverband

Eine Zeitreise durch die Geschichte........
1989 - 2019

1983 Herr Lego aus Bückeburg schreibt einen Artikel über das Williams-Beuren-Syndrom und sucht Familien mit Kindern, die das Syndrom haben. Er organisiert in der darauffolgenden Zeit dreimal lose Familientreffen mit Betroffenen in Niedersachsen. Beim 3. Treffen lernt er Familie Wandschneider kennen. Herr Wandschneider organisiert das 4. WBS Treffen und lädt Prof. Meineke und Prof. Pankau als Referenten ein. Diese regen an einen Verein zu gründen, um eine bessere Akzeptanz zu erreichen. Eine Satzung wird erarbeitet, um einen Verein gründen zu können.

1989
Am 8. Juli 89 findet das 4. Familientreffen in Bad Segeberg statt.
– 38 Familien folgen der Einladung, die Gründung des Bundesverbandes Williams-Beuren-Syndrom wird beschlossen.
24 Familien werden an diesem Tag Mitglied und wählen Werner Wandschneider zum ersten Vorsitzenden, Ruthardt Schnarr/Marktheidenfeld zum Stellvertreter, Ralf Rothmann/Handewitt zum Schriftführer und Bernhard Hellmann/Melle zum Kassenwart. Hans Lego/Bückeburg und Monika Müller/Wedemark werden als Kassenprüfer gewählt.
Erste Regionalvertreter werden gewählt: Erich Krüger/Flensburg für Schleswig-Holstein und Hamburg, Wolfgang Tölke/Hannover für Bremen und Niedersachsen, Helmut Kölling/Paderborn und Achim Quambusch/Sprockhövel für Nordrhein-Westfalen, Almut Wessels (Scholtz)/Schieberdingen für Baden-Württemberg und Erhard Schebler/Ochsenfurt für Bayern.
Die Umschau NR. 1 erscheint. Werner Wandschneider fertigt sie mit „Papier, Kleister und Schere“ an, kopiert, tackert die Exemplare zusammen und verschickt sie an die Mitglieder.
Prof Meinecke/Hamburg und Dr. Pankau bilden den ersten wissenschaftlichen Beirat des neu gegründeten Vereins.
Werner Wandschneider tippt unendlich viele Briefe mit Durchschlägen auf seiner Schreibmaschine. Er stellt Kontakte in der ganzen Welt her, macht auf das Syndrom aufmerksam und hält regen Kontakt zu Politik und Prominenz. Er verschickt unendlich viele Spendenaufrufe und wird nicht müde für den Verband zu sprechen und Fördermitglieder zu werben. Dank dieser großen Sparsamkeit und des unermüdlichen Spendensammelns wird ein finanzieller Grundstock für die Verbandsarbeit gelegt.

1989 weltweit gründen sich erste Williams-Syndrome Verbände:
Deutschland, Norwegen, Irland, Schweden, Frankreich, Portugal, Neuseeland, Australien, USA, Kanada, Mexiko, Chile, Israel, Malta

1990 Der Verband wächst er hat nun 51 Mitglieder und 7 Fördermitglieder. Prof. Pankau fährt nach Boston zur WBS Konferenz der Amerikanischen WS Vereinigung. Anschließend startet er mit einer 4 tägigen Diagnostik für WBS Patienten in der Uniklinik Kiel.
Die Umschau Nr. 2 erscheint. Als der Sohn der Fam. Hellmann plötzlich verstirbt, tritt Herr Hellmann von seinem Amt zurück und Ralf Rothmann wird kommissarischer Kassenwart. Die Umschau Nr 4,5 und 6 erscheinen.

1991 Die Belgische Williams Syndrome Vereinigung wird gegründet.

Vom 21.-23.6.1991 findet der 2. Bundesverbandstag (das 5. WBS Treffen) auf Schloss Gehrden statt, 62 Familien - rund 200 Personen nehmen daran teil.
(90 Eltern, 48 WBS-Betroffene, 12 Geschwisterkinder und Gäste) Das Treffen wird in Nordrhein-Westfalen von den Familien Kölling und Quambusch organisiert. Während des Verbandstages findet eine außerordentliche Mitgliederversammlung statt. Durch den Rücktritt von Herrn Hellmann werden Neuwahlen nötig. Brigitte Mintenbeck wird zur Schriftführerin gewählt und hat dieses Amt auch heute noch inne, Ralf Rothmann wird als Kassenwart bestätigt. Man überlegt sich dem Verein Herzkind e.V. Hannover anzuschließen, der Mitgliedsbeitrag wird auf 40 DM festgesetzt. Herbert Kotzek/Magdeburg übernimmt die Regionalvertretung Sachsen- Anhalt.
Oktober. Die Eintragung ins Vereinsregister wird vorgenommen: 1. Vorsitzender: Werner Wandschneider/Bad Segeberg Stellvertreter: Ruthardt Schnarr/Marktheidenfeld Kassenwart: Ralf Rothman/Handewitt, Schriftführerin: Brigitte Mintenbeck/BremenFrau Prof. Gosch (Diplom Psychologin) tritt dem Wissenschaftlichen Beirat bei und startet erste Untersuchungen. Die Umschau Nr. 3 erscheint. Der Verband hat mittlerweile 75 Mitglieder und kennt 200 Betroffene. Die Umschau Nr 7 erscheint.

1992 Die Geschäftsstelle erhält einen Computer und einen Drucker! Später kommen noch ein Schreibtisch, ein Arbeitstisch, ein Container und 3 Regale dazu. Peter Praschek übernimmt die Regionalvertretung Berlin. Rainer Schneider/Neustadt übernimmt die Regionalvertretung Rheinland-Pfalz. Der Verband hat nun 115 Mitglieder und 35 Fördermitglieder. Herr Prof. Pankau fährt zu einer WS Konferenz nach Chicago. Die Umschauen Nr 8,9 und 10 erscheinen.

1993 Im Juni findet der 3. Bundesverbandstag im Ferienpark Hambachtal/Hunsrück statt, Rainer Schneider (Rheinland-Pfalz),Wolfgang Schmied und Frau Susanne Schmied (Saarland) organisieren die Veranstaltung. Es nehmen über 200 Personen teil. Frau Schmied/Oberthal übernimmt die Regionalvertretung Saarland, Frau Achterwinter/Hilden übernimmt die Regionalvertretung Nordrhein-Westfalen. Der Vorstand wird wiedergewählt. Die Terminierung der Verbandstage wird auf 3 Jahre festgelegt. Prof. Armin Wessel (Kinderkardioge/Göttingen) tritt dem Wissenschaftlichen Beirat bei.
In der Genetik erfolgt der Durchbruch, das Williams-Beuren-Syndrom wird als contiguous gene syndrome erkannt. Auf einem Arm der beiden Chromosomen 7 sind benachbarte Gene verloren gegangen. Mittlerweile geht man von 25-28 Genen aus. Das Syndrom kann nun durch einen Bluttest (FISH-Fluoreszenz-in-situ-Hybridisierung) nachgewiesen werden.
Frau Gosch erhält ihren Doktortitel (Thema der Doktorarbeit ist der psychologische Aspekt bei Kindern mit WBS). Prof. A. Wessel wird Mitglied des Wissenschaftlichen Beirates.
Rechtsanwalt Nikolaus Mohr/Erlensee steht den Mitgliedern bei juristischen Fragen zur Seite. Bis heute hat Herr Mohr unzählige Familien vor Gericht vertreten, bzw. sie in ihren Anliegen beraten. Die Umschauen Nr 11,12 und 13 erscheinen. Der Verband hat nun 130 Mitglieder und 52 Förderer. Frau Achterwinter stellt den Verband erstmals auf der Reha93 Messe in Düsseldorf vor.

1994 Prof. Sarimski (Kinderzentrum München), Prof. Partsch (Uniklinik Kiel) und Prof. Schneppenheim (Uniklinik Kiel) erweitern den wissenschaftlichen Beirat. Der NRW (Norddeutsche Rundfunk) dreht in Kiel eine 15 min Dokumentation.
Der 4. Bundesverbandstag findet Anfang Juni im Intermar Kurhotel in Bad Segeberg statt. Andreas Hofmann/Parthenstein wird Regionalvertreter für Sachsen. Die Umschau Nr. 14 und 15 erscheint.

1995 Herr Hans-Joachim Meißner/Hildesheim übernimmt die Regionalvertretung Niedersachsen/Bremen. Frau Achterwinter betreut erneut einen Stand auf der REHA95 Messe in Düsseldorf. Die Umschauen Nr 16, 17 und 18 erscheinen.

1996 Vom 7.- 9.6.96 findet der 4. Bundesverbandstag im Intermar Kurhotel Bad Segeberg statt. (Kosten VP 120 DM/Tag) 84 Familien nehmen teil.
Herr Wandschneider, Herr Rothmann und Frau Mintenbeck werden in ihren Ämtern bestätigt. Ruthard Schnarr tritt zurück und Heinz Porta/Gangelt wird zum stellvertretenden Vorsitzenden gewählt. Die Erhöhung des Mitgliedsbeitrages von 40 DM auf 50 DM wird einstimmig beschlossen. Die Amtszeit des Vorstandes wird auf 6 Jahre festgelegt und die entsprechende Satzungsänderung beschlossen.
Frau Martina Weiße/Usingen übernimmt die Regionalvertretung Hessen. Der Verband hat nun 181 Mitglieder und 80 Förderer. Anja Wandschneider geht 1 Jahr nach Australien, wo sie als internationale Botschafterin fungiert. Die Umschau Nr. 19 und 20 erscheint.

1997 Weitere Williams Syndrome Vereinigungen werden in Spanien, Portugal, Italien und Japan gegründet.
Der Bundesverband präsentiert sich erneut auf der REHA97 in Düsseldorf. Die Umschau Nr. 21 erscheint erstmals in Drucktechnik und wird vierfarbig hergestellt. Bisher wurden die Umschauen per Hand kopiert und gefaltet und geheftet.
Da die Regionalgruppe Bayern enorm gewachsen ist, teilt sie sich. Horst Romm und Benedita Frericks übernehmen die Bayern Süd-Gruppe. Bayern Nord wird vom bisherigen Regionalvertreter weiter betreut. Der WBS Landesverband Bayern Süd wird Mitglied der LAGH Bayern. Der Bundesverband WBS wird Mitglied im Kindernetzwerk. Die Umschau 22 und 23 erscheint. 250 Mitglieder sind im Bundesverband organisiert.

1998 Gründung der FEWS (Federation of European Williams Syndrome Associations). Die Regionalgruppe Bayern Süd bringt eine Elternbroschüre heraus, sie wird 4 mal neu aufgelegt. Der Fernsehsender Pro7 Köln dreht einen Film über WBS, das Internet entwickelt sich weiter, man findet erste Veröffentlichungen der WSA (Williams Syndrome Foundation of America). Verena Gravenhorst (Studentin bei Prof. Wessel) schreibt ihre Doktorarbeit über das WBS. Der Verband feiert seinen 10. Geburtstag und startet seinen Internetauftritt. Die Umschau Nr. 24, 25 und 26 erscheint.

1999 - Im Juni 1999, der 5. Bundesverbandstag (10 Jahre Bundesverband) findet im Seeparkhotel Kirchheim – Hessen statt. (Kosten: 90,00 DM /Tag Vollpension) Herr Prof. Weissenborn/Potsdam tritt dem Wissenschaftlichen Beirat bei. Frau Julia Siegmüller begleitet ihren Chef zur Tagung. 74 Familien (320 Personen) nehmen an der Veranstaltung teil. Der Verband hat nun 310 Mitglieder und 125 Förderer. Die Umschau Nr. 27 erscheint.

2000 Die Gruppe Bayern-Süd bringt das Kinderbuch „Ben“ und die „Pädagogenbroschüre“ heraus. Veronika Hackenbroch und Ingo Knopf drehen den Dokumentarfilm „Leben mit dem Williams-Beuren-Syndrom“ für den Fernsehsender 3 SAT. Matthias Plappert/Erfurt übernimmt die Regionalgruppe Thüringen. Herr Prof. Pankau wechselt nach Hildesheim. Die Umschau Nr. 28, 29 und 30 erscheint.

2002 Im Juni 2002 findet der 6. Bundesverbandstag im Seeparkhotel Kirchheim – Hessen statt. 65 Familien nehmen an der Veranstaltung teil. Die Erhöhung des Mitgliedsbeitrages von 26 auf 30 € wird einstimmig beschlossen. Der Beitritt zur FEWS wird beschlossen, Horst Romm wird als Delegierter gewählt.
Der Film „Leben mit dem Williams-Beuren-Syndrom“ von Ingo Knopf und Verena Hackenbroch wird ausgestrahlt und kann auch erworben werden.

2003 Der Ratgeber „Fullfilling dreams – Träume verwirklichen“ wird von der Gruppe Bayern-Süd übersetzt und im Selbstverlag veröffentlicht.

2004 Die FEWS wird als gemeinnützige Einrichtung anerkannt und in Brüssel registriert.

2005 Die ACHSE (Allianz chronisch seltener Erkrankungen) wird gegründet, der Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V. tritt dem Verein bei. Im Juni 2005 findet der 7. Bundesverbandstag im Seeparkhotel Kirchheim – Hessen statt. Mit über 100 Familien - 350 Personen – 140 Kinder ist es das bisher größte Treffen in der Geschichte des Verbandes. Horst Romm/Garching wird zum 1. Vorsitzenden gewählt, Andreas Busse/Maintal wird Stellvertreter. Ralf Rothmann und Brigitte Mintenbeck werden in ihrem Amt bestätigt. Zahlreiche Regionalgruppen wechseln ihre Ansprechpartner. Cornelia Wagner/Heidelberg übernimmt die Regionalgruppe Baden- Württemberg Ost, Renate und Norbert Böhmländer die Regionalgruppe Bayern Nord, Angelika Düx-Colmorgen kümmert sich um Familien in Berlin, Stephanie Schulz/Groß Gaglow wird für Familien in Brandenburg Ansprechpartnerin. Carolina Herrera/Bremen übernimmt Bremen, Christina Leber/Oberursel Hessen, Rolf Bursee/Deutsch-Evern Niedersachsen Nord, Claudia und Nikolaus Mohr Hamburg, Doris Buchholz/Buchholz Niedersachsen Süd, Bernd Wein/Herne Nordrhein-Westfalen und Silke und Martin Franzky kümmern sich um Schleswig-Holstein. Neu sind Ansprechpartner für Kinder in der Frühförderung, dem Kindergarten und der Schule. Frau Dorothea Wiek/Karlsruhe, Tanja Zahlten/Neu Isenburg und Doris Hoppe/Emstek übernehmen diese Aufgabe. Almut Scholz/Neckarweihingen wird Ansprechpartnerin für erwachsene WBS Betroffene.

Am 27.6.2005 erhält Werner Wandschneider den Verdienstorden der Bundesrepublik Deutschland für seine langjährige Verbandsarbeit.
Im Juli 2005 findet das erste internationale Sommerlager in Sommeroy in Norwegen statt. Das EU-Programm „Jugend für Europa“ finanziert das Projekt. Die Leitlinien zur Klinik und Diagnostik des Williams-Beuren-Syndroms erscheinen in der Monatszeitschrift Kinderheilkunde Sie wurden vom Wissenschaftlichen Beirat des Verbandes erarbeitet. Das ZDF dreht einen Beitrag über WBS für die Sendung „Hallo Deutschland“. Die Umschau Nr 31 erscheint.

2006 Am 29.4.2006 findet das erstes Treffen mit dem erweiterten Vorstand in Frankfurt statt. Der erweiterte Vorstand beschließt das Logo des Bundesverbandes zu modernisieren und entscheidet sich für den Entwurf von Daniel Kraljic?. Auch der Name der Verbandszeitung Umschau wird modernisiert und in Wir über uns umbenannt. In Oberursel findet zum ersten mal ein Musikworkshop für Kinder und Jugendliche statt. Nach drei Tagen Proben und Einstudieren gehen die Teilnehmer auf die „Reise nach Rio“. Die Regionalgruppe Bayern-Süd veröffentlicht das Buch: „Das Williams- Beuren-Syndrom - Schilderungen aus dem Alltag“ Das 2. Fewscamp findet in Ungarn statt und erhält einen Preis. Die Wir üBer unS (Umschau) Nr 32 erscheint.

2007 Der erweiterte Vorstand trifft sich zum zweiten Mal in Frankfurt. Der Wissenschaftliche Beirat ist ebenfalls anwesend. In Oberursel gibt es den 2. Musikworkshop mit dem Motto „Tiere unterm Sternenzelt“. Das 3. Fewscamp „Sound and Action“ ist in Furuboda-Schweden. Eine Studie zur Musikalität von WBS–Betroffenen startet in Heidelberg.

2008 Im Juni 2008 findet der 8. Bundesverbandstag im Seeparkhotel Kirchheim – Hessen statt. Andreas Busse und Ralf Rothmann scheiden aus dem Vorstand aus, Christina Leber/Oberursel wird Stellvertretende Vorsitzende, Rolf Bursee/Lüneburg wird Kassenwart. Die Regionalgruppe Baden-Württemberg wird von Fam. Laer/Tichy übernommen, Rheinland Pfalz wird zukünftig von Fam. Langkammer betreut, auch für Thüringen gibt es einen neuen Ansprechpartner. Sabine Herrmann aus Eischleben übernimmt dieses Amt. Es nehmen ca. 115 Familien, 150 Kinder (rund 500 Personen) teil, das erste Geschwisterkinder-Seminar wird erfolgreich durchgeführt. Prof. Meyer-Lindenberg, Prof. Susanne van Minnen, Prof. Julia Siegmüller erweitern den Wissenschaftlichen Beirat.

Das Internationale FEWScamp findet erstmals in der Langau/Bayern in Deutschland statt. „Der Zirkus ist da mit Pauken und Trompeten“ heißt ein neues Wochenendprojekt für Eltern, Kinder und Jugendliche. Es findet in Oberursel statt. Die Wir üBer unS (Umschau) Nr 33 erscheint.

2009 Das 4. Fewscamp findet im August in Valbonne/Fankreich statt. Erstmals veranstaltet Renate Böhmländer ein Jugendwochenende in Binzwangen/Bayern. Herr Prof. Pankau feiert seinen 60. Geburtstag. Die Wir üBer unS (Umschau) 34 wird veröffentlicht.

2010 Der Artikel „WBS liefert wertvolle Hinweise für genetische Grundlage von Musikalität“ erscheint. Der Verband war in das Projekt stark eingebunden. Die Achse startet eine Kampagne „Die Waisen der Medizin“. Auf der Suche nach Fotomodellen wird man auf Josephine (WBS) aufmerksam. Nach einem umfangreichen Fotoshooting erscheint ihr Gesicht in zahlreichen Veröffentlichungen. Josie wird Botschafterin für unseren Verband. Im Juli nimmt ein deutsches Team an der Internationalen Jugendbegegnung in Cervarezza / Italien teil. Im November findet das 2. Jugendtreffen am Brombachsee/Bayern-Nord statt. Die Wir üBer unS (Umschau) 35 erscheint.

2011 Der 9. Bundesverbandstag findet im Mai 2011 im Seeparkhotel Kirchheim – Hessen statt. Herr Romm scheidet aus dem Vorstand aus, Christina Leber wird zur 1. Vorsitzenden, Thomas Hüsemann zum stellvertretenden Vorsitzenden gewählt. Die Satzung des Bundesverbandes wird überarbeitet und an die heutigen Gegebenheiten angepasst. Sie wird in der Mitgliederversammlung beschlossen. 135 Familien finden den Weg nach Kirchheim, rund 500 Personen nehmen an der Tagung teil. Familie Mühlenbruch übernimmt die Regionalvertretung für Niedersachsen Nord und Bremen.
Dr. Martina Wengenroth tritt dem wissenschaftlichen Beirat bei. Überraschend verstirbt Herr Prof. A. Wessel kurz vor seiner Pensionierung. Der Bundesverband gibt das Buch „Sprich mit mir mit Hand und Mund“ von Frau Hilgenberg heraus. Der Verband überarbeitet seinen Internetauftritt. Die neuen Seiten gehen online. Der Umzug der Geschäftsstelle von Garching nach Oberursel wird vollzogen. Ein Video, das während des letzten Verbandstages gedreht wurde wird auf youtube eingestellt.
Prof. Pankau nimmt an der internationalen Konferenz „Die Ärzte der Welt für die Patienten“ in St. Petersburg teil. Der Verband unterstützt russische Eltern dabei, einen eigenen Verband zu gründen. Zum ersten Mal nimmt ein Team am Irischen Music and Activity Camp teil.

2012 Herausgabe des Buches von Frau Zurheide „Zur Schulischen Förderung von Kindern mit Williams-Beuren-Syndrom“ Die 3. Jugendfreizeit für erwachsene WBS Betroffene findet am Brombachsee/Bayern Nord statt. Zum zweiten Mal nimmt ein Team am Irischen Musiccamp teil. Ein deutsches Team fliegt zum FEWScamp nach Madrid/Spanien. Die Datenumstellung auf das Programm SPG Verein der Sparkasse wird vorgenommen. Die Wir üBer unS (Umschau) Nr 38 entsteht.

2013 Der Patientenordner wird gedruckt und an die Familien verschickt. Ein deutsches Team nimmt am Fewscamp in Belgien teil. Die erste Musicalfahrt führt 20 junge Erwachsene mit WBS nach Hamburg. Eine Studie zur Therapie von Wortfindungsstörungen wird unterstützt. Familie Bosch übernimmt die Regionalgruppe Baden-Württemberg. Die Wir üBer unS (Umschau) Nr 39 und  Nr 40 erscheint.

2014 Die Achse dreht einen Film über seltene Erkrankungen. Josephine erweist sich auch hierbei als zuverlässiges Model und es entsteht ein ergreifender Film über Seltene Erkrankungen und die Rolle der Selbsthilfe. Ein Fernsehteam des NDR dreht einen Beitrag zum Tag der Seltenen Erkrankungen, Fam. Buchholz und Herr Prof. Pankau haben einen Auftritt.

Der kanadische Kinofilm „Gabrielle“ wird mit einem Preis geehrt. Die Hauptdarstellerin hat das WBS und kämpft im Film um ihre erste Liebe und Autonomität. Der Kinostart in Deutschland erfolgt im Mai. Der Verband beteiligt sich an der Werbung und begleitet die Premieren mit Infoständen. Im Frühjahr findet eine Erwachsenenfreizeit am Brombachsee statt.

Im Mai 2014 findet der 10. Bundesverbandstag im Sternhotel in Willingen – Sauerland statt, dort wird das 25 jährige Bestehen des Verbandes mit einem Mitmachkonzert gefeiert und langjährige Mitglieder werden geehrt. Die Mitgliederversammlung beschließt, den Mitgliedsbeitrag auf 45 € anzuheben, um die vielfältigen Aufgaben des Verbandes aufrecht zu erhalten. Der Vorstand wird im Amt bestätigt. Erstmals gibt es ein eigenes Programm für Erwachsene mit WBS. Das Buch „Das Williams-Beuren-Syndrom, Genetik – Medizin – Psychologie“, von Frau Prof. Angela Gosch, Herrn Prof. Rainer Pankau, Herrn Prof. Carl-Joachim Partsch und Herrn Prof. Armin Wessel ist fertig. Es wird darin über 25 Jahre WBS-Forschung berichtet. Herr Prof. Pankau übergibt seine Unterlagen an das Helios St. Johannesklinikum in Duisburg. Ab sofort wird dort Verlaufsdiagnostik, von Menschen mit WBS angeboten. Fam. Hahn lädt zum ersten Mal zum Truck Grand Prix auf den Nürburgring ein. 3 Familien erleben ein spannendes Renn-Wochenende und fahren mit einem dicken Spendenscheck für den Bundesverband nach Hause. Die FEWS organisiert ihre erste internationale WBS Konferenz in Budapest.

2015 nach dem ereignisreichen Jahr 2014 fährt der Verband nun wieder in ruhigerem Fahrwasser, viele Regionaltreffen bestimmen das Jahr. Erneut findet die Charityaktion auf dem Nürburgring statt. Tombola und Spenden der Familie Hahn klettern auf 6000 €. 6 Familien erleben ein Wochenende, das von Dramatik, Spannung und Musik geprägt ist. Die Wir üBer unS (Umschau) Nr 42 erscheint.

2016: Wieder findet eine Erwachsenenfreizeit am Brombachsee statt. 26 Betroffene nehmen teil. Über Pfingsten startet eine Gruppe zum Segeltörn auf dem Ijsselmeer. 16 WBS Piraten stechen in See und sind mit Begeisterung bei der Sache. In der Regionalgruppe NRW findet ein Wechsel statt Frau Angelika Henke und Frau Anja Salmon übernehmen die Gruppe von Bernd Wein. 4 Familien erleben den Truck-Grand-Prix auf dem Nürburgring. Erneut treten wir mit einem 6000 € Scheck den Heimweg an. Eine internationale WS Konferenz findet in Rom statt. Wieder findet ein FEWScamp statt. In Limmerick, Irland, erlebt das deutsche 6er Team eine aktionsreiche Woche. Im November verstirbt Herr Werner Wandschneider. Die Wir üBer unS (Umschau) Nr 44 berichtet über die Erlebnisse.

2017 der Bundesverbandstag in Willingen startet mit einer rekordverdächtigen Beteiligung. 175 Familien, rund 650 Teilnehmer finden den Weg ins Sauerland. Erstmalig werden die Vorträge auf Video aufgezeichnet und ins Intranet gestellt. Der workshop „Hummelflug“ gestaltet den musikalischen Samstagabend und bringt den Saal zum Beben. Die neue Forschungsgruppe Zittau/Görlitz startet mit ihrem Forschungsprojekt und stellt sich vor. Der Verband hat mittlerweile 555 Mitglieder und 70 Förderer. Das Helios St. Johannesklinikum wird von den Betroffenen gut angenommen und Frau Dr. Reutershahn berichtet über die medizinischen Erkenntnisse der Konsultationen. Herr Dr. Seiffert (Leiter der Kinderklinik Duisburg) feiert sein 20 jähriges Dienstjubiläum und seinen 60. Geburtstag. Das 10. FEWSsummercamp findet in Tarquinia/Italien statt. Knapp 100 Teilnehmer erleben das bisher größte Camp am Meer. 5 Familien reisen zum Truck-Grand-Prix. Trotz Regens erleben sie ein abwechslungsreiches Wochenende. 3555 EUR sind die Ausbeute der Tombola. Im November besuchen Mitglieder des Wissenschaftlichen Beirats und Vorstandes die Internationale WS Konferenz in Madrid. Die Wir üBer unS (Umschau) Nr 45 erscheint.

2018 Maik Neubert übernimmt die Regionalgruppe Berlin, Brandenburg und Mecklenburg Vorpommern von Frau Angelika Düx-Colmorgen. Frau Henke schließt die Ausbildung zum Transitionscoach ab und steht den Mitgliedern zur Seite. England veranstaltet ein „kleines Fewscamp“. Bei einer 1:1 Betreuung erleben 2 Betroffene ein Wochenende auf der UK convention in den Midlands. Erstmalig findet eine Fachtagung mit Familientreffen der Hochschule Zittau/Görlitz statt. 28 Familien aus Sachsen und Sachsen-Anhalt nehmen teil.
Frau Daheim tritt ihren Dienst im Helios St. Johannesklinikum Duisburg an. Sie unterstützt die Familien während ihres Klinikaufenthaltes und koordiniert die Termine. Die neue Datenschutzgrundverordnung hält den Vorstand auf Trab. Herr Prof. Wiebe übernimmt das Amt des Datenschutzbeauftragten. Die Internetseiten werden überarbeitet und „responsivfähig“ gemacht. Das Layout wird angepasst. Die Wir üBer unS (Umschau) Nr 45 erscheint erstmalig auch mit Beiträgen in leichter Sprache.

2019 Die Geschäftsstelle wird mit Mobiliar ausgestattet und ein 450 € Jobber unterstützt das Tagesgeschäft. Das 600. Mitglied wird im Februar aufgenommen. Ein Video, das den Werdegang des Vereins beschreibt, wird geplant und realisiert. Die Regionalgruppen feiern das Jubiläum mit verschiedenen Events.

Während der letzten 30 Jahre hat der Verband sich an so vielen Aktionen, Studien und Projekten beteiligt, dass wir uns dafür entschuldigen müssen nur eine Kurzfassung unserer Geschichte abzudrucken.

Leider gab es aber nicht nur schöne Stunden und Berichte. Bitte halten Sie einen Moment inne und gedenken der Betroffenen und Mitglieder, die in dieser Zeit verstarben. Wir behalten euch in unseren Gedanken.

 

Verfasser: Christina Leber     Zuletzt aktualisiert: Juli 2019