Dachverbände

Der Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V. ist Mitglied in verschiedenen Verbänden, z.B. Achse, BVHK, Eurordis, FEWS, Kindernetzwerk, Selbsthilfe Lagh Bayern:

LAGH Bayern – Landesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE von Menschen mit Behinderung und chronischen Erkrankungen und ihrer Angehörigen in Bayern e.V. (LAGH)

Die LAG SELBSTHILFE BAYERN e.V.

Die LAG SELBSTHILFE BAYERN e.V. ist die Dachorganisation von Behindertenselbsthilfeverbänden in Bayern. Sie ist mit 106 landesweit tätigen Verbänden die Spitzenorganisation der Selbsthilfe behinderter und chronisch kranker Menschen. Ihre Basis bilden die von betroffenen Menschen oder ihren Angehörigen gegründeten fachspezifischen Selbsthilfeverbände behinderter und chronisch kranker Menschen.

Aufgaben und Ziele

Aufgrund der Kompetenz ihrer betroffenen Mitglieder richtet sich die LAG SELBSTHILFE BAYERN e.V. an den tatsächlichen Bedürfnissen von behinderten Menschen aus. Mit diesem Potential ist die LAG SELBSTHILFE BAYERN e.V. die zuständige Ansprechpartnerin für Behindertenfragen und Vertreterin behinderter Menschen gegenüber Staat, Verwaltung, Wirtschaft und Öffentlichkeit. Die LAG SELBSTHILFE BAYERN e.V. bündelt die unterschiedlichen und speziellen Interessen ihrer Mitglieder und bietet auch kleinen Selbsthilfeverbänden die Chance, ihre sozialpolitischen Ziele durchzusetzen.

Sie vertritt die Interessen von chronisch kranken und behinderten Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik sowie der Politik für Menschen mit Behinderung. Eines der wichtigsten Ziele ist die Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention.

Was bietet und wem hilft das Kindernetzwerk?

Das Kindernetzwerk verbindet Menschen, bündelt Wissen und Themen und hilft weiter.

Eltern mit einem chronisch kranken, behinderten, pflegebedürftigen oder entwicklungs-verzögerten Kind sind ständig auf der Suche nach einer möglichst optimalen Behandlung und Betreuung. Und da fehlt es häufig an vielem, vor allen an Information und Transparenz über qualifizierte Versorgungsangebote. Vernetzung lautet daher das Motto, das sich das Kindernetzwerk seit der Gründung im Jahr 1992 zu eigen macht: Vernetzung des Wissens, der betroffenen Eltern und der Eltern-Selbsthilfegruppen, der Kinder- und Jugendmediziner und anderer Fachgruppen sowie der für Kinderfragen verantwortlichen Politiker und Leistungsträger.

Seit 1993 bietet die bundesweite Organisation „Kindernetzwerk e.V. – für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen“ Eltern von Kindern und Jugendlichen mit Erkrankungen/Behinderungen aber auch Fachleuten unterschiedlicher Art weiterführende Hilfen an. Für manche betroffene Kinder und deren Eltern, die mit ihrem Kind schon oft über Jahre auf der Suche nach einer optimalen Betreuung von „Pontius zu Pilatus“ gelaufen sind, ist das Kindernetzwerk oft der letzte Rettungsanker. Zu verdanken ist dies einer europaweit einmaligen Datenbank, in der zu rund 2.200 (auch seltenen) Erkrankungen oder Behinderungen weiterführende Adressen (zum Beispiel von Kliniken oder Elternvereinigungen oder anderen in gleicher oder ähnlicher Weise betroffenen Eltern) bis hin zu verständlichen Krankheits-Informationen aufbereitet und zum großen Teil seit Ende 2010 auch online abgerufen werden können. Die Angebotspalette reicht dabei von A wie Aarskog-Syndrom oder Adipositas bis Z wie Zöliakie oder Zytomegalie. Insgesamt sind das etwa 2.200 Erkrankungen, Behinderungen oder Problembereiche.

Über zwei Drittel der Anfragenden geben an, vom Kindernetzwerk Adressen oder Informationen erhalten zu haben, über die sie bisher zum großen Teil nicht verfügt haben und die ihnen in der Tat dann auch weitergeholfen haben.

Darüber hinaus setzt sich das Kindernetzwerk auch zunehmend für die (vernetzten) Anliegen von rund 150 Mitgliedsorganisationen (Eltern-Selbsthilfe-Initiativen, Beratungsstellen, Bundesverbänden) mit rund 150.000 angeschlossenen Mitgliedern ein.

ACHSE – Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen

Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben mit vielen Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen. In der ACHSE unterstützen sie sich gegenseitig. Das Netzwerk bündelt Ressourcen und Know-how und verschafft den „Seltenen“ Gehör.

Was ist eine Seltene Erkrankung?

Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Rund 30.000 Krankheiten sind weltweit bekannt, davon zählen mehr als 6.000 zu den Seltenen Erkrankungen, auch "Orphan Diseases" genannt.

Etwa 80 Prozent der seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt, daher machen sich viele schon bei der Geburt oder im frühen Kindesalter bemerkbar. Andere entwickeln sich erst im Erwachsenenalter. Viele dieser Krankheiten sind lebensbedrohlich oder führen zu Invalidität. Die meisten verlaufen chronisch: Sie lassen sich nicht heilen, die Patienten sind dauerhaft auf ärztliche Behandlung angewiesen. Der Weg zu einer Diagnose ist oftmals weit und wirksame Therapien sind rar. Die Behandlung und Betreuung erfordert von den Patienten und ihren Familien viel Kraft.

Wie viele Menschen sind in Deutschland betroffen?

Insgesamt leben in Deutschland etwa vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. So gesehen sind die „Seltenen“ gar nicht so selten. Viele Betroffene unterstützen sich gegenseitig in Selbsthilfeorganisationen. Um gemeinsame Anliegen zu artikulieren und den Erfahrungsaustausch untereinander zu forcieren, engagiert sich ein großer Teil dieser Organisationen in der ACHSE e.V.

BVHK - Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.

Seit über 30 Jahren engagieren wir uns für Menschen mit angeborenem Herzfehler. Wir bieten ein hilfreiches Netzwerk für herzkranke Kinder, Jugendliche, junge Erwachsene und deren Familien zum Austausch und zur Information, das wir stetig ausbauen.

Wir informieren regelmäßig über aktuelle Neuigkeiten, hilfreiche Veranstaltungen sowie unsere Arbeit und den Fortschritt unserer Aktionen. Gemeinsam sind wir stark und können in der Gesundheitspolitik sowie vor Ort in den Kliniken und Praxen viel bewegen.

FEWS – die Europäische Förderation der Williams-Beuren-Selbsthilfegruppen

Im April 1999 trafen sich Vertreter aus verschiedenen europäischen Staaten und den USA erstmals in Rom. Hierbei entstand die Idee, einen europäischen Dachverband zu gründen. Im Jahr 2004 wurde die FEWS (European Federation of Williams Syndrome organisations) offiziell in Brüssel eingetragen. In der Mitgliederversammlung 2002 wurde der Beschluss gefasst, daß der Bundesverband der FEWS beitritt. Als Repräsentant des Bundesverbandes in der FEWS wurde Horst Romm von den anwesenden Familien gewählt. Seitdem gibt es jährlich ein Treffen der Delegierten.

Aktuell nimmt Frau Christina Leber an den jährlichen Treffen der FEWS teil. Um die Aktivitäten am laufen zu halten werden mind. 2 Telefonkonferenzen zusätzlich durchgeführt.

FEWS Meeting 2023 in Prag

Die aktuellen Informationen zur FEWS finden Sie auf der Homepage der FEWS.

Eurordis – European Organisation for Rare diseases Wer wir sind

EURORDIS ist eine nicht-staatliche, patientengeführte Allianz von Patientenorganisationen und Personen, die sich in Europa und darüber hinaus im Bereich seltener Krankheiten aktiv einsetzen.

Was wir tun

EURORDIS' Ziel ist der Aufbau einer starken gesamteuropäischen Gemeinschaft von Patientenorganisationen und Menschen mit seltenen Krankheiten, um ihnen mit einer gemeinsamen Stimme Gehör auf europäischer Ebene zu verschaffen.

Internationale Aktivitäten

Unsere Vision ist es, die Bewegung von Patientenorganisationen und Patientensprechern für seltene Krankheiten weltweit zu vereinen, zu erweitern und zu verstärken.

Die FEWS und auch die ACHSE sind Mitglied von EURORDIS

Der Tag der Seltenen Erkrankungen findet weltweit immer mehr Gehör!

Auch wir waren bei vielen Aktionen dabei, allen voran natürlich unsere deutsche Dachorganisation ACHSE! Sehen Sie hier den neuesten Trailer zur Aktion: