Willkommen beim Internetauftritt
des Bundesverbandes
Williams-Beuren-Syndrom e.V.   

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NEU: Das lang ersehnte Buch "Das Williams-Beuren-Syndrom" von Prof. A.Gosch, Prof. R. Pankau, C-J. Partsch, Prof. A. Wessel
ist ab sofort einsehbar! Weitere Informationen finden Sie hier

ACHTUNG WICHTIG ! Wir bitten um Ihre Mithilfe

Umfrage:  „Narkosen und Sedierungen beim Williams-Beuren-Syndrom“

 

Lieber Besucher,

auf dieser Webseite möchten wir Ihnen das Williams-Beuren-Syndrom mit seinen verschiedenen Merkmalen und Besonderheiten vorstellen. Weiterhin möchten wir Ihnen kleine Hilfsmittel an die Hand geben, um sich als betroffene Familie oder begleitende Fachkraft den zukünftigen Herausforderungen besser stellen zu können.

Aus der Erfahrung mit den vielen Veränderungen in der Lebensplanung, die ein Kind mit einem seltenen Syndrom für die gesamte Familie mit sich bringt, empfehlen wir den direkten Kontakt mit anderen betroffenen Familien, da ein Erfahrungsaustausch in der Regel sehr hilfreich ist. Hinzu kommt noch erschwerend, dass es sich beim Williams-Beuren-Syndrom um ein seltenes Syndrom handelt, das vielen Fachleuten nicht bekannt ist. Wir hoffen, Ihnen mit den angebotenen Informationen zumindest den Einstieg in die Thematik etwas zu erleichtern. Bitte besuchen Sie auch unsere geschlossene facebookgruppe, sie wird von Mitgliedern des Bundesverbandes gepflegt. Kontakt über Rolf Bursee oder Thomas Hüsemann.

Jede konstruktive Rückmeldung zu dieser Webseite ist willkommen. Über Beiträge und Fotos von Ihrer Erfahrung mit dem Syndrom würden wir uns freuen.

Mit freundlichen Grüßen

Christina Leber

1. Vorsitzende

Kontakt

Der Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom erhält von der ‚GKVGemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene‘ im Jahr 2016 pauschale Fördermittel in Höhe von 10.000 Euro“

Wir danken der Fa. Onsite Internet Services für die Unterstützung bei der Umsetzung unserer Webseite